Granada, declarada provincia Solidaria con las Enfermedades Raras

Granada, provincia solidaria con las enfermedades rarasLa Diputación Provincial de Granada presentó el día 2 de Julio de 2013 a ASEMGRA Asociación de Enfermos Musculares de Granada la declaración institucional aprobada en el pasado pleno provincial en apoyo a sus reivindicaciones. El acto de presentación tuvo lugar en la Diputación de Granada y asistieron tanto la Junta directiva como algunos socios implicados en la lucha.

El pleno celebrado el pasado jueves día 27 de junio de 2013 aprobó con la unanimidad de los tres grupos con representación en la Corporación Provincial la declaración institucional Granada, Provincia solidaria con las enfermedades raras con la que la Diputación se une a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras promovido por el Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad. La declaración fue presentada  la junta directiva de ASEMGRA  por el portavoz del equipo de Gobierno, José Torrente, y la diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas.

Como especifica la declaración institucional, la Diputación de Granada, se hace partícipe de la necesidad de dar a conocer y apoyar en la provincia de Granada, ayudando a ASEMGRA a encontrar el apoyo para poder desarrollarse y difundir la labor que realizamos, al igual que los mecanismos de detección y apoyo a las familias que sufren diariamente el drama de tener que enfrentarse a estas patologías de no fácil solución.

Con el objetivo final de visibilizar las denominadas enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, la Corporación Provincial insta al Gobierno a movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos, y exhorta a la Junta de Andalucía a que continúe promoviendo, en el marco del Plan Andaluz de atención a las personas afectadas por enfermedades raras, todas aquellas políticas y acciones dirigidas a la detección, prevención, atención socio-sanitaria y aplicación de las terapias más avanzadas que redunden en beneficio de quienes padecen estas enfermedades.

El portavoz del equipo de Gobierno, José Torrente, manifestó a los familiares, en este sentido, que en el ámbito político tenemos el apoyo de quienes nos representan, que están en esas circunstancias, y a partir de ahí van a seguir impulsando a que desde el Ministerio se pueda echar una mano para intentar paliar nuestras necesidades y que, desde el ámbito autonómico de la Junta de Andalucía, se siga con el trabajo que se empezó, a implantar para ayudar a resolver nuestros problemas”.

La diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas destacó que es importante que la provincia de Granada debe saber que chicos tienen un tipo de enfermedad que le hace tener unas ciertas limitaciones ante lo cual la Diputación intenta ayudar a las asociaciones de la provincia en ese avance, en ese camino difícil, con este tipo de patologías.

La Diputación llevará a cabo, en el marco de colaboración que tiene con las asociaciones de la provincia, aquellas jornadas y charlas informativas que sean necesarias en las comarcas granadinas para dar a conocer esta problemática apoyando la labor de concienciación que está haciendo ASEMGRA, añadió Marta Nievas.

Juan González, presidente de ASEMGRA tuvo unas palabras de agradecimiento a la colaboración tan positiva que nos brinda la Diputación, sintiendo que nos apoya en nuestra lucha diaria. Destacó que nuestro objetivo final es intentar que nuestros hijos y familiares tengan una mejor calidad de vida y que la sociedad se haga eco de nuestras necesidades porque los científicos trabajan en busca de la solución, pero nosotros tenemos que insistir en que existimos en la sociedad, que tenemos un problema y nos tienen que ayudar para continuar hacia adelante con fuerza.

Las Colonias de ASEM necesitan tu voto... porque todos los niños deben tener momentos felices

Colonias ASEMNuestro proyecto "Colonias de ASEM" está participando en el concurso de proyectos de HONDA "Tu proyecto, nuestro proyecto" y necesita de muchos, muchísimos votos, para poder llegar a estar entre los 10 proyectos finalistas y así, ser aspirantes a la dotación económica con la que HONDA premiará al Proyecto Ganador.

Votar a las Colonias de ASEM es muy sencillo, sólo tienes que entrar en http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=28 y hacer clic en "Súmate". Luego hay que confirmar el mail que llegará a tu correo electrónico para que el voto sea efectivo (revisa la bandeja de SPAM y Correo No deseado).

Para los que aún no conocéis el proyecto, deciros que la  “Semana de Respiro Familiar”  es un proyecto de FEDERACIÓN ASEM, a través del cual se organizan cada año unas colonias únicas en España que están adaptadas a las necesidades de niñas y niños con enfermedades neuromusculares para poder disfrutar de una semana actividades, convivencia, naturaleza, ocio y tiempo libre.

¡¡ SUMA TU VOTO porque todos los niñ@s deben tener momentos felices !!
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Éxito en la Jornada Formativa y Caminata Solidaria de ASEM Aragón

asem aragonAfectados/as, familiares, y profesionales se reunieron el pasado miércoles 5 de junio en la II Jornada Formativa sobre las Enfermedades Neuromusculares, celebrada en el Centro IBERCAJA. PATIO DE LA INFANTA (C/ San Ignacio de Loyola 16), Zaragoza. Salón Rioja.

Estuvo impartida por miembros del Grupo GENMA Grupo Aragonés de Enfermedades Neuromusculares, y especialistas en atención de las enfermedades neuromusculares. Las Jornadas dieron lugar a crear un espacio donde tuvo lugar coloquio entre profesionales y afectados de una parte, y profesionales y asociaciones de otra, y donde además se expusieron todas aquellas dudas y experiencias sobre el tema de las enfermedades neuromusculares.

Las Jornadas sirvieron para acercar las enfermedades neuromusculares a los profesionales socio-sanitarios (médicos de familia, neurólogos, neumólogos, neuropediatras, pediatras, neurofisiólogos, genetistas, médicos rehabilitadores, anatomopatólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,  enfermeros/as, trabajadores sociales…), así como a estudiantes, afectados/as, y población en general.

ASEM ARAGÓN

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Federación ASEM se reúne con el Director General del IMSERSO para trasladarle las necesidades de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular

Asuntos como la valoración de la discapacidad en patologías neuromusculares han formado parte de la reunión que Cesar Antón Beltrán - Director General del IMSERSO - ha concedido a representantes de la Junta Directiva de Federación ASEM para estudiar las necesidades concretas del colectivo.

Reunión D.G. IMSERSO y Federacion ASEMRepresentantes de Federación ASEM -Federación Española Enfermedades Neuromusculares- se reunieron el pasado miércoles con César Antón Beltrán, Director General de IMSERSO, para abordar la situación actual de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular y sus familias. Antonio Álvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM- pudieron trasmitirle las necesidades específicas del colectivo, entre las que destaca la dificultad en las valoraciones de la discapacidad en este grupo de patologías, debido al difícil diagnóstico que en ocasiones los especialistas no consiguen determinar, y su carácter degenerativo que provoca la necesidad de revisiones con más frecuencia de lo establecido. Trabajar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades consideradas "enfermedades raras" es uno de los puntos claves en las demandas de las asociaciones de afectados por enfermedades neuromusculares que conforman la Federación ASEM.

El Director General del IMSERSO César Antón Beltrán, quien mostró gran interés en la información aportada por la Federación ASEM, forma parte de la Comisión de Trabajo del Año Español de las Enfermedades Raras creada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Con esta declaración se pretende dar un impulso a la visibilidad y sensibilización con estas patologías que a menudo no ocupan el lugar correspondiente en el marco sanitario y social, pasando como enfermedades poco frecuentes cuando realmente se estima que en España son más de tres millones los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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Más de 50 personas se dieron cita en la II Convivencia de ASENSE en Huelva

Día de Convivencia de la Asociación ASENSEEl pasado sábado 15 de Junio, tuvo lugar la segunda convivencia anual de ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla) en Huelva celebrada en el Parque Moret de la capital.
 
Fue un gran día donde, gracias a la participación de socios y la colaboración de los voluntarios, fue posible realizar muchas actividades al aire libre y talleres en este día de convivencia. Los socios, socias y familiares pasaron un fabuloso día de campo en el que no faltó ningún detalle.

Este año se contó con una grata sorpresa, la presencia del periodista y campeón provincial de ajedrez de Huelva y afectado por una enfermedad neuromuscular, Carlos López, quien habló de su experiencia con el ajedrez como alternativa deportiva y de ocio. Carlos ha demostrado que hay muchos deportes en los que las personas afectadas pueden destacar, además de abrir puertas para fomentar la autonomía y socialización. También se contó con la realización de un taller de reflexología y muchas otras actividades de ocio y tiempo libre.
Tanto adultos como pequeños tuvieron la oportunidad de estar juntos y poder compartir experiencias en un ambiente relajado. Por todo ello, ASENSE quiere agradecer la presencia del voluntariado, que ayudó a los padres y madres a contar con un descanso en sus actividades de cuidado, ofreciendo al mismo tiempo un día fantástico a los más pequeños.
 

 

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