El 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha señalada en el "Año Español de las Enfermedades Raras"

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldrán a la calle el próximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo

15 N Dia Enfermedades NeuromuscularesBajo el lema "Avanzando juntos" las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras" . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

 Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEM señalan que "Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados." A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo "por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas."

Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que "todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria".

 

La reina inaugura el congreso internacional sobre investigación e innovación en enfermedades neurodegenerativas

2013-09-ciiienLa Reina inauguró hoy el Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien), organizado por la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) y el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), con la colaboración de la Fundación Reina Sofía, y que tiene lugar hasta mañana en Madrid.

Además, fue acompañada en el acto inaugural por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato; por la secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela; y por el consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel.
Durante su intervención, Ana Mato reconoció “la especial sensibilidad de doña Sofía hacia las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y sus familias, así como el decidido apoyo que les presta a través de su Fundación”.

Además, informó de que en la actualidad 600.000 personas sufren Alzheimer en España, y explicó que el hecho de que el 17% de la población de nuestro país sea mayor de 65 años puede influir en que esta cifra aumente hasta “cuadriplicarse en los próximos 5 años”.
Así, resaltó la importancia de trabajar “de manera conjunta” en la búsqueda de tratamientos e identificación de diagnósticos, destacando el importante papel que juegan los médicos, científicos, y las asociaciones de pacientes, y asegurando que “el trabajo y las nuevas ideas de los jóvenes investigadores serán las claves para seguir avanzando”.

Por su parte, la secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela, definió el Alzheimer como una “epidemia que afecta a 25 millones de personas en todo el mundo”, y que por tanto “tenemos la obligación de resolver, ya que además tiene un enorme impacto social”.

Fuente: noticias.lainformacion.com
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Nace la Neuroalianza

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Presentacion de la NeuroalianzaLas asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), FELEM (Esclerosis Múltiple España), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica),  se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de pacientes sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org).

  • 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares
  • Hay más de 150.000 personas con Parkinson, de los que 1 de cada 5 tienen menos de 50 años.
  • Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA.
  • Cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 45.000 afectados.
  • El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. Estas enfermedades además carecen de una “foto fija”: sus síntomas y efectos varían según el tiempo de diagnóstico transcurrido y conforme progresa la propia enfermedad.

Esta unión de los representantes de pacientes nace con el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas en el conjunto del territorio español. La Neuroalianza aglutinará a 400 asociaciones con 230.000 socios, representandouna población de 1.150.000 personas y familias afectadas por Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La creación de esta alianza pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido, en parte, al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España. En este sentido las asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la gestión eficiente de recursos para la atención a los afectados, a la investigación así como al apoyo de los agentes implicados con las medidas apropiadas.

Culleredo firma un convenio de apoyo a los enfermos neuromusculares

asem galiciaEl Ayuntamiento de Culleredo y la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia) han firmado un convenio de colaboración para promover técnicas de apoyo a los dependientes a través de iniciativas conjuntas, apuntan desde el gobierno local.


Las dos entidades trabajan de forma conjunta en busca de un apoyo a las personas en situación de dependencia. Para ello, rubricaron el año pasado un acuerdo para la formación, tanto de dependientes como de familiares y profesionales, en hábitos, técnicas o recursos que puedan mejorar su autonómica y favorezcan las labores de cuidado.


La Concejalía de Sanidad, que dirige Penélope López, y ASEM Galicia desarrollan el primer ciclo formativo sociosanitario en el municipio.


Este mes, explican desde el Ayuntamiento, tendrá lugar la segunda jornada de este ciclo, que versará sobre “Las salas Snoezelen, un mundo para la estimulación multisensorial”. La cita tendrá lugar mañana en el pazo de Villa Melania, en Vilaboa, en horario de cuatro y media de la tarde a seis de la tarde.

Fuente: www.elidealgallego.com
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Los espacios adaptados, el turismo accesible, la escuela, el empleo, las relaciones personales, .... Cuentanos cómo es el día día cuando se convive con una enfermedad neruomuscular.

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Envíanos tu artículo antes del 15 de septiembre a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

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