Así conmemoramos el 15N, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2013

Así conmemoramos el 15N, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2013
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15 N Dia Enfermedades Neuromusculares

La Asociación ASEMPA en Asturia llevó a cabo una serie de actividades con el fin de conmemorar y difundir información a la población en general sobre la existencia de las enfermedades neuromusculares y su problemática. Además de hacer que los afectados, sus familias y sus amigos, compartan momentos divertidos y fuera de su rutina diaria. Las Actividades de ASEMPA fueron varias mesas informativas en Oviedo y Gijón y un Concurso de Infantil de Dibujo donde las ganadoras fueron Andrea, Helena e Isabel.
Los compañeros de ASEM Catalunya celebraron los 'Premios Fem Pinya', y agradecen a todos los socios, familiares y amigos por compartir este especial momento. Fue una noche mágica, llena de emociones, que finalizó con un concierto de jazz de uno de los más grandes, Joan Chamorro y la San Andreu Jazz Band. Nuestra enhorabuena a los ganadores de esta edición, que fueron: Premio al reconocimiento a el Comité de Expertos, premio a la colaboración para el Centre Educació Especial Pont del Dragó, que ceden un espacio para poder hacer el grupo de informática, y premio a la participación para el grupo de voluntarios que ayudaron a hacer el traslado del local de la entidad.                  
La Asociación miembro de Federación ASEM en Sevilla, ASENSE, conmememoró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares instalando una mesa informativa en la puerta de la plaza de abastos de Dos Hermanas (Sevilla). Con la colaboración de sus socias/os repartieron folletos con el manifiesto realizado para tal día, así como información variada y pins con el lazo dorado que representa la solidaridad con estas patologías.
Los compañeros de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia (BENE); leyeron el Manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en la Jornada  de FEKOOR “LA AUSTERIDAD A JUICIO”.

 

                  
2013-11-Concierto ASEM Aragon 15N En Zaragoza se celebró un exitoso Concierto Benéfico a favor de ASEM Aragón, con motivo de la celebración del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares, cuyos fondos han ido destinados a cubrir servicios para los afectados/as. El concierto corrió a cargo de la Academia de Estudios Musicales Manuel de Falla.
La Asociación de ASEM Comunidad Valenciana conmemoró el Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares con una original actividad un Taller de Creación de Vídeo realizado por los socios de ASEM CV que culminaba el 15 de noviembre con la presentación de varios sobre las enfermedades neuromusculares.   
La Asociación ASEMGRA con motivo delDía Nacional de Enfermedades Neuromusculares tuvo una mesa informativa en Puerta Real (en pleno centro de Granada). Fueron numerosos los voluntarios y socios que asistieron a la actividad planteada. Se repartieron lazos conmemorativos, así como información de las enferemedades neuromusculares y los proyectos de la asociación. Multitud de personas se interesaron por nuestro colectivo, ayudándonos a dar visibilidad.

“Todos somos raros, todos somos únicos”, un proyecto solidario con los más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

Todos somos rarosEn el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras. 

“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coruña, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información. 

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez, Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros. 

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades. 

Asimismo, desde hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.

El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en una convocatoria posterior, en los últimos días del mes de enero de 2014.

La presentación a los medios el día 27 de noviembre, ha contado con los presidentes de las tres entidades promotoras de “Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (Federación ASEM). Asimismo acudió un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento: Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros. 

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras 

Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. 

Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas. 

Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares

Su misión es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y desarrollo. Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación, sensibilización e investigación de las enfermedades neuromusculares. 

La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda España, dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las más frecuentes dentro de las denominadas "enfermedades raras".

Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacología. 

Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica sobre Distrofias Musculares, así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la obtención de recursos. 

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. 

"Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados"

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“Todos somos raros, todos somos únicos”, un proyecto solidario con los tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

Terapia Ocupacional y Distrofia Muscular de Duchenne

TO-y-Distrofia-muscular-de-DuchenneSe trata de una guía práctica, basada en la experiencia de los autores, sobre el enfoque y la intervención de la terapia ocupacional con las personas afectadas por Distrofia Muscular de Duchenne. El principal objetivo es profundizar en el conocimiento de los lectores sobre el apoyo que los terapeutas ocupacionales pueden ofrecer a las familias que se ven afectadas por esta condición. En cada capítulo se aborda una temática específica, entre las que se incluyen el abordaje de las actividades de la vida diaria, de la educación, ocio y juego, así como pautas específicas para la sedestación, movilizaciones y la atención específica a las necesidades sociales de estas familias. Además, se completa con varios anexos que ofrecen diferentes hojas de registro para el desarrollo de la intervención.

Este documento, publicado en su versión inglesa por la editorial Willey and Son, ha sido traducido al castellano gracias a la colaboración de la Federación ASEM y de la Facultad de Traducción e Interpretación de la Universidad de Vigo.


Terapia Ocupacional y Distrofia muscular de Duchenne.pdf

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Barcelona entrega una Medalla de Honor a Juanjo Moro, miembro veterano de ASEM

2013-12-Juano Moro Medalla honorEl pasado 26 de noviembre el Ayuntamiento de Barcelona va a otorgar una Medalla de Honor a Juan José Moro Viñuelas, miembro de la Junta Directiva de Federación ASEM y persona comprometida con el movimiento desde hace más de veinte años. Desde el movimiento ASEM y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya, Juanjo ha promovido innumerables iniciativas para las personas con discapacidad, y especialmente para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

"Juan José Moro ha sido un trabajador incansable en todo tipo de iniciativas a favor de los vecinos y de toda la ciudad de Barcelona. Como  persona abierta y participativa, considera que la participación y el tejido asociativo son la clave para mejorar la calidad de vida de los vecinos". Medallas d'Honor de Barcelona 2013

Federación ASEM quiere expresar su gratitud y sumarse a la enhorabuena colectiva a Juanjo por su incansable labor en la defensa de los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Jornada ENM Valencia

El próximo  19 Noviembre  se celebrará la Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares que la Fundación Sistemas Genómicos organiza junto a la Universitat de Valencia y el Instituto Roche.

La jornada se dividirá en tres grandes bloques:

  • Conociendo y diagnosticando las enfermedades neuromusculares.
  • Después del diagnóstico: Seguimiento y tratamiento.
  • Avances en la investigación y legislación de las enfermedades neuromusculares: El papel de las administraciones públicas, privadas y de las asociaciones.

 Al finalizar la jornada tendrá lugar la Entrega de premios FSG/FM correspondientes al curso 2012-2013

pdf button Programa Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Inscripciones : https://docs.google.com/forms/d/1xXWK_vgdZWKzmDdmMHdETqbQAETlIVEiAcR05Oq-wyU/viewform

Más información: www.fundacionsistemasgenomicos.com

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