Programa televisivo "Todos somos raros, todos somos únicos"

2014-01-Isabel todos-somos rarosCada sábado en La 2 de TVE a las 12:30h se emite el programa “Todos somos raros, todos somos únicos”, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, trata de concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patologías.

Con esta iniciativa se pretende dar voz a los más 3 millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de las 8.000 enfermedadespoco frecuentes que existen en el mundo. El programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atlético de Madrid.

En cada programa asistirán como invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con nosotros son: Millán Salcedo, Miguel Ríos o Carlos Moyá. Asimismo, la mayor parte del programa estará formado por breves historias de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y su entorno, que mostrarán las dificultades que supone vivir con algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en la mayoría de los casos degenerativas.

Durante el programa también se realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la sociedad, a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de películas de éxito como REC, Mamá o Las Brujas de Zugarramurdi, y que padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini.

El fin último del programa será aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad. Cada programa acabará mostrando el trabajo que realizan las asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y divulgativa.

El movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos" surgió con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras , organizado por la Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), para crear un movimiento solidario que pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas. El movimiento culminará con la celebración de un Telemaratónen TVE1por las enfermedades raras que celebrará el próximo 2 de marzo.

Más información en la web oficial del movimiento: www.todossomosraros.es

 

Presentación del concierto solidario de la Orquesta de Extremadura

Todos somos raros logo3 de Febrero - Mañana tendrá lugar una rueda de prensa en la Consejería de Presidencia del Gobierno de Extremadura a las 13:00 horas para presentar el concierto solidario a favor del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” de la Orquesta de Extremadura, dirigida por José Antonio Montaño

En la rueda de prensa participarán Trinidad Nogales Basarrate, Consejera de Educación y Cultura; Estrella Mayoral, responsable del Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras; e Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio

El concierto se celebrará el próximo 7 de Febrero a las 20:30 horas en el Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas.  La entrada tendrá un precio de 10 euros y la recaudación servirá para proyectos de investigación de enfermedades raras y el fortalecimiento de las asociaciones de personas con estas enfermedades. 

El maestro José Antonio Montaño será el director invitado. Montaño es además de director, pianista, clavecinista y compositor. Ha trabajado y se ha formado al lado de maestros como Jesús López Cobos, Pinchas Steinberg, Arturo Tamayo, Arnold Bosman o Alberto Zedda. Desde 2003 trabaja como director musical de la Orquesta Escuela de la Orquesta Sinfónica de Madrid en el Teatro Real de Madrid, lo que ha generado una actividad muy amplia y constante. Ha dirigido en importantes salas de España, Italia, Rusia o Bélgica. También es conocido por el público extremeño pues inauguró en el Teatro Romano de Mérida el Festival Internacional de Teatro Clásico de Mérida 2013 con Medea de M. Sanlúcar, junto con el Ballet Nacional de España y la Orquesta de Extremadura.

En cuanto al repertorio del concierto, abrirá con el poema sinfónico Las Hébridas: Obertura, Opus 26, de Félix Mendelssohn; original música de ambiente que intenta describir la cueva de la isla de Staffa, en Escocia, en la que está inspirada. Después oiremos Peer Gynt, Suite nº 1, Opus 46, del compositor romántico noruego Edvard Grieg; basada en el cuento de Henrik Ibsen. Para finalizar la primera parte escucharemos la bellísima El Moldava, de Bedrich Smetana, dedicado al río más largo de la República Checa, perteneciente a su ciclo de poemas sinfónicos llamadoMi patria. Ya en la segunda parte, cerrará el repertorio la Sinfonía nº 6 en Fa M, Op. 68, «Pastoral», de Ludwig van Beethoven, de 1808, una de sus pocas obras de música programática y precursora en la aparición del poema sinfónico.

 Taquilla, horarios y precio de la entrada 

La taquilla del Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas abrirá del lunes 3 de febrero al viernes 7, día del concierto, en horario matinal de 11:00 a 13:30 horas y tardes de 17:00 a 20:00 horas. El precio único de la entrada es de 10 euros.

Accede a más información aquí

 

María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER
comunicacion@enfermedades-
raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 -  Madrid

"Excepcionales", un proyecto fotográfico sobre las enfermedades raras

Excepcionales fotografia eerr

Excepcionales,  es un proyecto en el que colabora la Asociación contra la Leucodistrofia ELA España perteneciente a Federación ASEM, que refleja las actividades cotidianas de un grupo de personas que padecen algunas de las conocidas como enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes. Rubén Liste y Raúl Brasero, los fotógrafos e impulsores del proyecto, documentan la evolución de estas personas a lo largo de los dos años que la asociación ha trabajado con ellos "La idea es documentar la evolución de estas personas a lo largo del tiempo, con esto queremos decir que es un proyecto al que no ponemos fin. Tras dos años trabajando con ellos, hemos realizado una primera  toma de contacto, que nos ha servido para conocerles mejor y  ver su día a día."

Las fotografías representan momentos de la vida cotidiana de personas con Leucodistrofia, Enfermedades Hereditarias de la Retina (EHRs), Síndrome 5p- o Cri du Chat y el Síndrome de Williams.

Excepcionales no es proyecto temporal pues como bien afirman sus creadores se irán añadiendo nuevas imágenes continuamente que se podrán ir siguiendo en la web del proyecto www.fotoexcepcionales.com desde donde los autores aprovechan para dar las gracias a las personas y asociaciones colaboradoras "Queremos dar las gracias a todas las personas que han colaborado y han hecho posible este trabajo, en especial a las familias por el apoyo que nos han ofrecido desde el primer día que les propusimos el proyecto. Sin ellos nada de esto hubiese sido posible."

Presentación de los espacios solidarios con el movimiento "Todos somos raros"en los aeropuertos españoles

Espacio solidario AENA

Ayer 30 de enero tuvo lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que AENA ha cedido al movimiento Todos somos raros, todos somos únicos con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles.

Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel  Gemio junto a representantes de FEDER y Federación ASEM han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigación de las enfermedades raras que en España afectan a más de 3 millones de personas.

Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicación y Relaciones Institucionales, Antonio San José. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.

Más información sobre el evento: www.todossomosraros.es

Ya puedes consultar las ponencias en PDF del XXIX Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

29 Congreso Enf Neuromus DescargaAhora puedes consultar los PDF del último congreso de ASEM,  descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de ENfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado noviembre en Oviedo.


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