Nueva edición de la Revista de ASEM

Revista ASEM 70Una vez más sale a la calle un nuevo número de la Revista de ASEM en su 70º edición. Gracias a la participación de las asociaciones federadas, a profesionales y a colaboradores podemos disfrutar de este nuevo número que cuenta con:

¡¡ Las siempre bienvenidas historias de nuestros lectores en "Comparte tus ideas" !!

¡¡ Toda la actualidad del movimiento ASEM !!

¡¡ Un genial reportaje sobre sobre el 30 aniversario del movimiento asociativo ASEM !!

¡¡ Interesantísima entrevista con Natalia Rubio, Sexóloga especialista en sexualidad y discapacida !!

¡¡ Y además libros, películas, recomendaciones en la red y mucho más...!!

 

No te quedes sin leerla, puedes descargarte la edición en PDF en el siguientes enlace:

pdf_button Revista de ASEM nº70

Éxito de participación en el Congreso Internacional sobre Distrofia Miotónica IDMC-9

CONGRESO IDMC-9

Desde 16 al 19 de octubre se ha desarrollado en Donostia el 9º Congreso Internacional sobre Distrofia Miotónica IDMC-9, al que han acudido los principales investigadores mundiales. Señalar que ha sido un éxito rotundo de participación y presencia de un nutrido grupo también de personas interesadas en esta patología.

El Congreso estuvo coordinado por los Dres. Adolfo López de Munáin y Jon Andoni Urtizberea, desde Federación ASEM, les manifestamos nuestra más sincera felicitación y agradecimiento por el éxito obtenido, por la dedicación y esfuerzo dedicado a este congreso.

Al mediodía tuvo lugar un encuentro de familias afectadas, donde el Dr. Adolfo López de Munain fue desgranando lo desarrollado a lo largo de estos días de congreso y aclarando las distintas dudas que las familias solicitaron, inquietudes sobre la enfermedad y futuro de la investigación actual.

A continuación se presentaron las distintas asociaciones a nivel mundial que representan la distrofia miotónica y  otras enfermedades neuromusculares, entre las cuales se presentó Federación ASEM con sus objetivos y metas.

La Marigold Fundation, ha subvencionado la presencia de diferentes familias llegadas de toda España y ha contribuido a que el acto estuviese muy bien representado y enriquecido por los pacientes y sus familias.

 

Antonio Álvarez Martínez
Presidente de Federación ASEM

 

En memoria de Elisa

2013-10-Elisa Perez ASEMEl pasado viernes 11 de octubre nos sorprendió la triste noticia de la muerte de nuestra compañera y amiga Elisa Pérez Rodríguez, secretaria de la Junta Directiva de Federación ASEM.  Una pérdida tan repentina en una mujer tan alegre, positiva y feliz nos deja desolados. Para su familia, amigos y para toda la familia ASEM va a ser muy duro acostumbrarnos a estar sin ella.

Madre y esposa de afectados por enfermedad neuromuscular, Elisa convirtió la causa en el eje de su vida, comprometiéndose con el movimiento ASEM desde hace más de 20 años, luchando firmemente por mejorar los derechos y condiciones de vida de las personas con discapacidad en general y de las personas que conviven con enfermedad neuromuscular.

Además de participar en la Junta Directiva de ASEM como secretaria, Elisa también formaba parte del Consejo Estatal de COCEMFE desde el año 2012, estaba muy involucrada en el grupo de trabajo de la Confederación sobre “Enfermedades Orgánicas y Sistemas de Salud” y además también ejercía de representante de ASEM en la recién creada Neuroalianza - Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas.

Elisa era una persona muy querida, estamos abrumados y muy agradecidos por las numerosas muestras de condolencia. Se nos ha ido una gran mujer, pero su vitalidad y optimismo seguirán siempre con nosotros.

Nos sentimos afortunados de haber sido sus amigos y compañeros, y también, de poder continuar trabajando día a día en lo que fue tan importante para Elisa: los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

 

Telemaratón Solidaria con las Enfermedades Raras

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un 'Telemaratón' solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014.

2013-10-Firma Convenio Telemaraton

Antonio Álvarez -Presidente Federación ASEM-, Leopoldo González Echenique -Presidente de RTVE-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad- y Ana Mato Adróver -Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- en la firma del convenio.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto al presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de Federación ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.

El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente "2013, Año Español de las Enfermedades Raras", entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de un registro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.

 

Todos somos raros

IMAGE Fotos del Telemaratón por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos únicos"

    Fotos tomadas el día 2 de marzo durante el Telemaratón por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos únicos" presentado por Isabel Gemio e impulsado por FEDER, Federación ASEM y Fundación Isabel Gemio. En la fotografía de la izquierda aparecen Jake, Isabel Gemio y Miguel Ríos durante la gala.        
IMAGE Gran éxito del Telemaratón. ¡¡Se recaudaron 1.185.000!! Y todavía se puede seguir colaborando, súmate!!!

El primer Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un éxito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 euros destinadas a la investigación de las enfermedades raras. A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoción, en los que nos acercamos al día a día de los afectados. Además, se contó con...
IMAGE Getafe realizará una emisión multitudinaria de la Telemaratón Solidario con las Enfermedades Raras

El municipio madrileño de Getafe, miembro de nuestra red de ciudades solidarias con el movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos", ha puesto en marcha un acto solidario coincidiendo con nuestro Telemaratón Solidario con las Enfermedades Raras para el próximo día 2 de marzo en TVE. Así, todo el que quiera, podrá acercarse al Polideportivo...
IMAGE "Hoy puede ser un gran día", canción oficial del movimiento Todos somos raros, todos somos únicos

¡Seguro que lo estabas esperando! Pues ya puedes adquirir el himno del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y ayudar a la investigación de las enfermedades raras. Está a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify. Making Off de la canción Hoy puede ser un gran día Ver vídeo Making Off...
IMAGE Programa televisivo "Todos somos raros, todos somos únicos"

Cada sábado en La 2 de TVE a las 12:30h se emite el programa “Todos somos raros, todos somos únicos”, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, trata de concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patologías. Con esta iniciativa se pretende dar voz a los más 3 millones de afectados...
IMAGE ¡¡Telemaratón por las Enfermedades Raras !!

Telemaratón solidario por la investigación de las enfermedades raras Ver vídeo Telemaratón solidario por la investigación de las enfermedades raras ¡Ya está confirmado! El próximo día 2 de marzo, domingo,  tendrá lugar el Telemaratón solidario con las enfermedades raras "Todos somos raros, todos somos únicos" en TVE1, de 17:30 a 00:00...
IMAGE Zaragoza se une al movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos"

Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Roberto Fernandez - Consejero de Asuntos Sociales de Zaragoza y Pilar Chamorro de Puerto Venecia Zaragoza Zaragoza será escenario de una campaña de difusión de las enfermedades Raras, protagonistas absolutas del movimiento “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” amparado por el Ministerio de...
IMAGE Bilbao se suma al movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos"

Bilbao se ha sumado al movimiento solidario ‘Todos somos raros, todos somos únicos' que recorre el país con actos solidarios, congresos de investigadores y actos culturales y festivos para visibilizar el año de las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación biomédica de estas dolencias que afectan a más de tres millones de personas....
IMAGE Presentación de los espacios solidarios con el movimiento "Todos somos raros"en los aeropuertos españoles

Ayer 30 de enero tuvo lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que AENA ha cedido al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles. Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio,...
IMAGE Fotos de la Presentación del Movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos"

“Todos somos raros, todos somos únicos”, un proyecto solidario con los más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes
IMAGE “Todos somos raros, todos somos únicos”, un proyecto solidario con los más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas...

 

IDMC-9 Congreso Internacional Distrofia Miotónica

IDMC-9Del 15 al 20 de octubre tendrá lugar en Donosti - San Sebastian el IX Congreso Internacional sobre Distrofia Miotónica (IDMC-9).El IDMC es un grupo informalde clínicos e investigadores que tienen un interés comúnen el estudio de la enfermedad neuromuscular distrofia miotónica para desarrollar estrategias terapéuticas eficaces para esta patología.

La reunión IDMC-9 será una gran oportunidad que servirá de plataforma para difundir los últimos avances científicos sobre la distrofia miotónica, con un énfasis especial en la patogénesis y el tratamiento. Además el sábado 19 de octubre por la tarde se llevará a cabo una jornada para personas afectadas de distrofia miotónica y sus familias. El 2013, declarado en España como el Año de las Enfermedades Raras, contribuirá aponer en marcha este evento internacional, que marcará un momento clave en la lucha contra la distrofia miotónica.

Más información:
IDMC
www.idmc-9.org

programa: Preliminary Program Associations & Patients. 
Formulario de inscripción

Este encuentro es para profesionales, pero además el sábado 19 de octubre por la tarde se llevará a cabo una jornada para personas afectadas de distrofia miotónica y sus familias. El programa preliminar lo podéis consultar en el siguiente enlace: Preliminary Program Associations & Patients. La inscripción se realiza desde el formulario de inscripción que aparece web: http://www.idmc-9.org/en/dm. Todos los asistentestienen que completareste formulariopara que la organización tenga una estimaciónde asistentes, para organizar el almuerzo(gratuito), programar reunionesen diferentes idiomasdependiendo de la demanda(Español, Inglés), etc.

Federación ASEM  ha conseguido una ayuda económica de la Fundación Marigold que se va a dedicar exclusivamente a sufragar los gastos de asistencia (transporte y alojamiento en casos excepcionales) de personas afectadas por distrofia miotónica o sus familias que quieran asistir el sábado 19 al encuentro entre pacientes y médicos.

Con el fin de repartir lo más equitativamente posible la ayuda entre todas las personas interesadas en asistir queremos hacer un listado de interesados para estimar la ayuda que podemos ofrecer a cada uno.

Por todo ello os pedimos que hagáis llegar esta información a las personas y familias afectadas por Distrofia Miotónica de Steinert para conocer el número real de personas interesadas en asistir. El plazo para demandar esta ayuda será hasta el 18 de septiembre.

En caso de necesitar cualquier aclaración,  podéis poneros en contacto con nosotros en:

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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