Barcelona acoge la exposición «Menos raras»

Cartel Menos rarasMenos Raras, la nueva muestra de divulgación de la Associació Catalana de Comunicació Científica ACCC, llega a la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona (calle Provença, 480) del 1 al 24 de abril con el objetivo de mostrar a la sociedad en qué consisten las enfermedades raras [vídeo] y cómo se trabaja para conocerlas y paliar los efectos que producen en quienes las padecen. A través de casos concretos -como el Síndrome de Lowe [vídeo], el de Wolfram [vídeo] o el de Williams [vídeo]-, la muestra acercará, a todos aquellos que se pasen por la biblioteca barcelonesa especializada en ciencia, algunas de las investigaciones más destacadas.

La exposición propone acercar la investigación que se está llevando a cabo en algunas de las más de 7.000 enfermedades raras existentes para que sean más conocidas. Menos Raras presenta algunas de estas enfermedades, explica a cuánta gente afectan, si tienen tratamiento o no y destaca el trabajo que los grupos de investigación españoles que trabajan, a menudo en colaboración con otros grupos de investigación internacionales.
 
Exposición organizada por la Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC) con el patrocinio del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras) y el CNAG (Centro Nacional de Análisis Genómico).
 

Entrevista de La Gaceta Médica al Presidente de Federación ASEM

Antonio Alvarez Pte ASEMEntrevista a Antonio Álvarez - Presidente de Federación ASEM- por www.gacetamedica.com

Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), comenta que, en relación a las enfermedades poco frecuentes, es necesario poner el foco en la creación de unidades de referencia y en la formación de profesionales sanitarios capaces de ofrecer un diagnostico eficaz y precoz.

"Reivindicamos la necesidad de información, prevención y atención terapéutica, sin olvidar la investigación", "queremos unidades capaces de aglutinar experiencias, que puedan informar y diagnosticar una enfermedad"

Pregunta. ¿Cuáles son las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares en la actualidad?
Respuesta. Siempre hemos reivindicado unidades de referencia y la formación de profesionales sanitarios para que se de un diagnóstico precoz y eficaz en este tipo de patologías. En este sentido, junto al Real Patronato, hicimos un mapa de atención de enfermedades neuromusculares. Sobre nuestras necesidades, quisiera destacar que las familias sean diagnosticadas con criterios profesionales de nivel, que no tengan que dar vueltas por los ambulatorios y que haya una unidad de experiencia que sepa y que sea capaz de informar y diagnosticar una enfermedad.

P. Recientemente han publicado el 'Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares' ¿podría ofrecer algunos detalles?
R. Tendría que destacar que, para nosotros, uno de los temas más importantes en estas enfermedades son las tremendas dificultades que tienen nuestros pacientes y sus familiares en demanda de un diagnóstico, tratamiento e información de los mismos. Yo creo que esto es lo que realmente el Ministerio de Sanidad debe tener en cuenta, los problemas y los requerimientos de estas personas afectadas, a través del desarrollo de programas y acciones especificas en diferentes ámbitos. Hay que conocer las necesidades particulares de los usuarios y de sus familiares, un tema que siempre reivindicamos, así como su necesidad de información, prevención y de atención terapéutica. Sin olvidarnos por supuesto de la investigación, ya que representa el alma máter de estas enfermedades de cara a la esperanza y al futuro. Este mapa de recursos sanitarios irá en la línea de prestar ayuda y sensibilizar tanto al Ministerio como a la opinión pública.

P. ¿Cuál sería la valoración por parte de los afectados sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad?
R. Es muy importante señalar un antes y un después. Efectivamente los recursos sanitarios se tienen que mejorar, tiene que existir una ruta de derivación hacia centros especializados, así como también una homogeneidad en la valoración del grado de discapacidad de estas personas, de la que somos conscientes. El Ministerio está trabajando, ya que hay pacientes en diferentes comunidades autónomas que tienen la misma enfermedad y son valorados de diferente forma. Además, hay que prestar mucha atención a la rehabilitación de estas personas, ya que es la única esperanza que tienen para mejorar su calidad de vida. Hay que engrasa la musculatura en este ámbito.

P. ¿Que esperan lograr con su reciente adhesión a la a Alianza General de Pacientes?
R. Nosotros, como Federación ASEM, hemos formado grandes alianzas para tratar de que estas enfermedades tengan visibilidad a nivel estatal y nos hemos unido recientemente con una serie de entidades de la Neuroalianza con las que estamos trabajando en la misma línea. La AGP es un foro por el que apostamos porque consideramos que representa un importante apoyo a nuestra visibilidad. Creo que a su vez ASEM, con sus 30 años de experiencia, puede aportar su conocimiento en este ámbito y esperamos que la AGP sea, tal y como su nombre lo indica, una alianza que sirva para sensibilizar y reivindicar nuestra situación a nivel estatal.

 

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Fuente: www.gacetamedica.com

 

Fotos del Telemaratón "Todos somos raros, todos somos únicos"

 

Isabel Gemio, Jake y Miguel Rios

 

Fotos tomadas el d
ía 2 de marzo durante el Telemaratón por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos únicos" presentado por Isabel Gemio e impulsado por FEDER, Federación ASEM y Fundación Isabel Gemio.


En la fotografía de la izquierda aparecen Jake, Isabel Gemio y Miguel Ríos durante la gala.

 

 

 

 

Las personas que conviven con enfermedades neuromusculares piden centros de referencia y más formación de los profesionales sanitarios

presentacion mapa de recursosLas personas que conviven con enfermedades neuromusculares han reclamado la existencia de centros de referencia, así como formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico precoz eficaz en este tipo de patologías, que abarcan más de 150 tipos y afectan en España a más de 60.000 personas.

Así se puso de manifiesto, durante la presentación en Servimedia de la publicación 'Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares', elaborada por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

Durante el encuentro, Carmen Crespo, miembro de la Junta directiva de la Federación ASEM, aseguró que esta guía supone “poner negro sobre blanco” y “por escrito” las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y “donde se puede recurrir a nivel sanitario y social”. Esta guía, explicó, está elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de ASEM.

Se trata, dijo, de “un punto de partida muy importante” porque “sin datos escritos no hay referencias ni es posible comparar y esto es muy necesario para avanzar”.

Sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad destinados a enfermedades neuromusculares, la principal reclamación de los afectados, según subrayó Carmen Crespo, es que no existen centros de referencia “porque se necesita el apoyo de referencia” y puso el ejemplo de los centros de referencia de otras patologías, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).

Sobre las necesidades sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, Crespo se refirió a la necesidad de incidir en la prevención y el diagnóstico precoz, así como la atención terapéutica, como la rehabilitación, “clave para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones”.


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Fuente: ecodiario.economista.es

 

Gran éxito del Telemaratón "Todos somos raros, todos somos únicos

Telemaraton todos somos rarosEl primer Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un éxito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 euros destinadas a la investigación de las enfermedades raras.

A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoción, en los que nos acercamos al día a día de los afectados. Además, se contó con la colaboración de numerosos rostros conocidos que se volcaron con la causa. Reconocidos actores, cantantes, personalidades del mundo de la política, de las artes, la moda y el deporte, entre otros, estuvieron junto a Isabel Gemio, presentadora de la gala.

Además, de las donaciones solidarias, se ha recaudado el dinero a través del envío de SMS y la venta del sencillo Hoy puede ser un gran día de Joan Manuel Serrat, a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify, en el que han colaborado artistas de la talla de Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

A la par que la gala Telemaratón comenzaba, se ponía en marcha la subasta solidaria disponible en http://www.ebay.es/usr/telemaratonsolidario , en la que se han puesto a la venta donaciones y artículos personalizados de gran valor, tales como una gorra de Fernando Alonso firmada, al igual que un balón firmado por todo el equipo de Atlético de Madrid, el vestido que lució Rocío Jurado en su última aparición televisiva o con el que se retiró Celia Gamez. Eduardo Arroyo, por ejemplo, ha donado tres grabados, y modistos de la talla de Hannibal Laguna, Modesto Lomba o Petro Valverde han cedido sus diseños lucidos por modelos como Juncal Rivero o celebridades como Carmen Lomana o Norma Duval, entre otros.

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