FENIN colabora con el proyecto "Rehabilitación para niños con enfermedad neuromuscular" de ASEM

Rehabilitación para niños con enfermedades neuromusculares_____________________

El proyecto de "Rehabilitación para niños afectados por ENM"de ámbito nacional, es fruto del acuerdo de colaboración firmado con la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN). Esta colaboración supondrá un apoyo para que los niños con escasos recursos familiares, miembros de las asociaciones pertenecientes a ASEM, puedan beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna enfermedad neuromuscular

El objetivo de este acuerdo, que forma parte de las actividades de Responsabilidad Social Empresarial de Fenines es facilitar el acceso de niños y niñas con escasos recursos familiares afectados por enfermedades neuromusculares (ENM), a un proceso de fisio-rehabilitación, imprescindible para mejorar su calidad de vida.

La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han firmado un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades neuromusculares. Concretamente, Fenin contribuirá al Proyecto de Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria.

Esta colaboración supondrá un apoyo para que niños con escasos recursos familiares, y miembros de las asociaciones pertenecientes a ASEM, puedan beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna ENM. Asimismo, los profesionales de FENIN y sus empresas asociadas colaborarán con ASEM en diferentes áreas como, por ejemplo, el voluntariado y la donación de productos.

Según explica Margarita Alfonsel, secretaria general de Fenin, “estos pacientes quedan al margen de los programas de rehabilitación por ser enfermedades irreversibles y con una esperanza de vida corta. Por ello, en el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial que llevamos a cabo desde Fenin, creemos oportuno prestar nuestro apoyo a las asociaciones de pacientes con ENM”.

Para la presidenta de la Federación ASEM, María Teresa Baltà, “la firma de este convenio de colaboración nos permitirá paliar las necesidades de fisioterapia infantil para las familias con niños con ENM que disponen de escasos recursos económicos. Así mismo iniciativas como la de Fenin nos abren las puertas a futuras implicaciones del mundo empresarial”.

Se estima que las ENM, también conocidas como miopatías, afectan a 50.000 españoles. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. No tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminución de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa.

Para estos enfermos, el único tratamiento eficaz capaz de mejorar la calidad de vida, e incluso prolongarla, es la fisio-rehabilitación especializada, continua y personalizada, ya que ésta previene las complicaciones de la enfermedad, facilitando mayor elasticidad a articulaciones y músculos, controlando las deformidades articulares y realizando un control estricto del trastorno respiratorio con la fisioterapia respiratoria en fases precoces.

 

Asistimos a la inauguración del creer

Asistimos a la inauguracion del CREER

 

La Ministra de Sanidad y Política Social Trinidad Jiménez ha inaugurado el 1º Centro de Referencia Estatal para la Atención de personas con enfermedades raras y sus familias

 

De ámbito estatal, el recién inaugurado CREER Atención de personas con enfermedades raras y sus familias fundamental para las Comunidades autónomas para afectados y profesionales, Instituciones y ONGs relacionadas con las enfermedades raras.

Concientes de ello, acudieron el 30 de setiembre miembros de ASEM Galicia representando a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Hay más de 7000 enfermedades raras diagnosticadas. Solamente con las enfermedades neuromusculares en España hay unos 40.000 afectados por 3 millones para el conjunto de las enfermedades raras. Entendemos todos la importancia de disponer de un centro de referencia de atención e investigación socio-sanitaria complementario a los servicios públicos actuales.

El CREER es un Centro de servicios de Atención directa con un equipo multidisciplinar. Acoge en sus instalaciones a afectados, familias y ONGs en estancias cortas para un mejor conocimiento de las enfermedades y sus tratamientos. Como Centro de servicios de Referencia será, para todos, una fuente de información, documentación y valoración sin olvidar de otra parte la formación, asistencia técnica y cooperación institucional. Es un nuevo recurso a disposición de las Autonomías, ONGs y familias de vital importancia tanto para el conocimiento como para la difusión de estas enfermedades y sus problemáticas.

 

 

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ASEM entrega placa de agradecimiento al CEADAC

ASEM entrega placa de agradecimiento al CEADAC

 

El pasado día 10 de junio de 2009, la Federación ASEM hizo entrega a Doña Inmaculada Gómez Pastor, Directora del Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), la entrega de una placa de agradicimiento por ceder sus instalaciones a ASEM para que la Federación realizase su Asamblea General, el pasado 25 de abril. La concesión de la placa fue acordada por la Junta Directiva de ASEM, en atención por el apoyo y amabilidad dispensada por Gómez Pastor.

La entrega la realizó, en nombre de la Federación ASEM, Francisco Rodríguez Galván, Presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF).

Centro estatal de Atención Daño cebebral adquirido:

c/Río Bullaque, 1
28034 Madrid
Tel: +34 917 355 190
Fax: +34 917 364 670
Correo-e: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

En internet: http://www.seg-social.es/imserso/centros/ceadac/ceadac.html

Jornada de Actualización de Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

Jornada de Actualización de Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

 
 
Más de 150 personas asistieron a la Jornada de actualización en enfermedades neuromusculares organizada por la Federación ASEM y el servicio de neurología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Afectados, familiares y profesionales sociosanitarios   tuvieron la oportunidad de intercambiar experiencias y poner al día los conocimientos sobre estas patologías que afectan a más de 50.000 personas en toda España. Miembros de ASENSE y ASEMGRA aprovecharon la jornada para llevar a cabo un encuentro de asociados.

En las conclusiones el moderador, el Dr. Celedonio Márquez, neurólogo del HH UU Virgen del Rocío, abogó por la necesidad de los afectados de asociarse en entidades de pacientes y poder expresar sus reivindicaciones y por otra parte la necesidad de un abordaje multidisciplinar de estas patologías."
 

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Premian a la Fundación Carrefour por la Guía de las ENM

Premian a la Fundación Carrefour por la Guía de las ENM

 

MADRID, 3 Junio, 2009.-  El director general de la Fundación Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, recogió esta tarde el "Premio Enfermedades Neuromusculares 2008", que concede la Sociedad Española de Neurología (SEN), como reconocimiento a la entidad por sus esfuerzos en el conocimiento y defensa de las Enfermedades Neuromusculares.

Así, la Fundación Solidaridad CARREFOUR, en colaboración a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), impulsó la elaboración de la "Guía de las Enfermedades Neuromusculares: información y apoyo a las familias".

Esta publicación, pionera en España, tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre estas dolencias tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

Para Guillermo de Rueda, el premio supone "un reconocimiento al compromiso e implicación de todos los empleados de la compañía con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias".

Los galardones, en sus dos modalidades (científica y social), son otorgados por la junta directiva de la Sociedad Española de Neurología y representan el reconocimiento de la SEN y los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o la promoción social de las enfermedades neuromusculares.

Fuente> SERVIMEDIA

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