Nace la Neuroalianza

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Presentacion de la NeuroalianzaLas asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), FELEM (Esclerosis Múltiple España), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica),  se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de pacientes sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org).

  • 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares
  • Hay más de 150.000 personas con Parkinson, de los que 1 de cada 5 tienen menos de 50 años.
  • Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA.
  • Cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 45.000 afectados.
  • El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. Estas enfermedades además carecen de una “foto fija”: sus síntomas y efectos varían según el tiempo de diagnóstico transcurrido y conforme progresa la propia enfermedad.

Esta unión de los representantes de pacientes nace con el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas en el conjunto del territorio español. La Neuroalianza aglutinará a 400 asociaciones con 230.000 socios, representandouna población de 1.150.000 personas y familias afectadas por Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La creación de esta alianza pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido, en parte, al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España. En este sentido las asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la gestión eficiente de recursos para la atención a los afectados, a la investigación así como al apoyo de los agentes implicados con las medidas apropiadas.

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Los espacios adaptados, el turismo accesible, la escuela, el empleo, las relaciones personales, .... Cuentanos cómo es el día día cuando se convive con una enfermedad neruomuscular.

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 Artículos de opinión publicados en números anteriores:

 

Revsita nº69

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Revsita nº68

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Revsita nº67

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Dos nuevas pulseras de María de Villota solidarias con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou

 

  • Hasta el momento, gracias a la Campaña de la Pulsera Solidaria de María de Villota y Durán, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou ha conseguido un total de 1.470 tratamientos de fisioterapia.
  • Estos tratamientos suponen una mejora importante en la calidad de vida de muchos niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, un tipo de patologías raras, degenerativas, graves y de origen genético.
  • Pero aún se necesita mucho más para conseguir que todos los niños con estas enfermedades que acudan a la Fundación puedan recibir el tratamiento. Por ello, la Campaña de la Pulsera Solidaria continuará todo el año 2013.

pulsera solidaria maria villotaMadrid, 17 de Julio de 2013.- Con la llegada del verano, la firma de alta joyería Durán ha diseñado junto a María de Villota dos pulseras solidarias más para esta temporada, inspiradas igualmente en el talismán de María: su estrella.

Este último lanzamiento se une a los ocho meses que lleva la Campaña de la Pulsera Solidaria de María de Villota, cuyo objetivo es conseguir el máximo de sesiones de fisioterapia motórica y respiratoria específica para los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales que ampara la Fundación Ana Carolina Diez Mahou.

Hoy por hoy estas sesiones de fisioterapia son el único tratamiento demostrado que mejora la calidad de vida de estos niños. Además serían el complemento perfecto a un tratamiento farmacológico curativo que está aún por llegar. Con la compra de las pulseras de plata y oro de Durán con la estrella de María de Villota, la Fundación sigue recogiendo fondos. La cifra a día de hoy se sitúa en 1.470 sesiones, todavía insuficiente para las necesidades reales a las que la Fundación se enfrenta cada día, pues estos tratamientos son necesarios de por vida.

Información sobre las nuevas pulseras

Las dos pulseras nuevas estarán a la venta durante todo este verano de 2013 con dos nuevos colores: el verde y el naranja, en la versión de plata.

Su coste será de 70 € cada una como las anteriores, y al igual que las otras tres versiones, cuentan con su espacio dedicado a ellas en las tiendas de Durán de Goya 19, El Corte Inglés de Sanchinarro y de Pozuelo y en la Tienda Durán de Valencia en calle de Poeta Querol 10. También se pueden conseguir a través de la página web de la marca de alta joyería: www.duranmadrid.com.

 

Para más información de venta de la pulsera solidaria:

DIRECIONES DE DURAN en Madrid

Goya 19

Pozuelo Ctro. Cial. El Corte Inglés

Sanchinarro Ctro. Cial. El Corte Inglés

DIRECIONES DE DURAN en Valencia Poeta Querol, 10

WEB: www.duranmadrid.com

 


Campañas de reciclaje para financiar la investigación de la Paraparesia Espástica Familiar

2103-07-AEPEF recogida tapone plastico

La asociación miembro de Federación ASEM, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF está llevando a cabo unas campañas solidarias con el fin de recaudar fondos para proseguir con el proyecto de investigación de la paraparesia espástica familiar.

La primera  campaña es de reciclaje de tapones de plástico. Para colaborar con la campaña sigue las siguientes instrucciones.

La otra campaña que AEPEF está llevando a cabo, es de reciclaje de material de escolar usado (bolígrafos, rotuladores, portaminas, etc. Para colaborar con la campaña sigue las siguientes instrucciones.

 

Más información:

AEPEF
Tel. 916 672 257 / 610542523
Web: www.aepef.org
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

II Convivencia ASENSE en la Costa de Cádiz

El pasado sábado día 13 de junio la Asociación ASENSE, asociación sevillana perteneciente a la Federación ASEM, celebró la segunda convivencia anual en la playa.
 
Como el año pasado fue en la playa de Valdelagrana, situada en el Puerto de Santa María en la provincia de Cádiz y reunió a unas 45 personas contando con 4 familias de Cádiz, 6 de Sevilla, 1 de Huelva y 1 de Málaga.
 
Tanto niños como adultos disfrutaron de un magnífico día de playa, jugando con la arena, comiendo en el chiringuito o con los familiares, disfrutando de un refrescante baño… y lo mejor, conociendo a otros socios, reforzando los lazos existentes e intercambiando experiencias en un ambiente relajado lleno de risas y bromas.
 
En esta ocasión se constató que es posible conseguir un lugar adecuado a las necesidades propias de las personas afectadas y sus familias simplemente con un pequeño esfuerzo por parte de los ayuntamientos en las extensas zonas costeras con las que afortunadamente contamos en Andalucía y en las que en la mayoría de los casos, por desgracia, no se tiene en cuenta a las personas que no pueden disfrutar de un día de playa por problemas de movilidad. 
 
Desde ASENSE se agradece enormemente el apoyo recibido por Carmen, presidenta de la asociación ADIFI de Jerez de la Frontera, así como al Ayuntamiento del Puerto de Santa María por su personal y sus instalaciones, deseando que se tome ejemplo en las playas de otras provincias.
 
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