Federación ASEM recibe un premio de la Sociedad Española de Neurología

 

2014-05-Premios SENLa Sociedad Española de Neurología SEN ha concedido un Premio SEN 2013 a Federación ASEM"por su papel en el desarrollo de iniciativas sociales en favor de los pacientes con enfermedades neuromusculares”. El presidente de Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), Antonio Álvarez, recogió la condecoración el pasado 14 de mayo en el acto que tuvo lugar en en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid.

Los Premios SEN suponen el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la neurología en su ámbito científico y social. Son otorgados por la Junta Directiva a de la Sociedad, a propuesta de los Grupos de Estudio de la SEN o directamente por ellos, en sus dos modalidades científica y social, “y representan el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología y de los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o a la promoción social de las enfermedades neurológicas”, según destaca la SEN.

Los premios se conceden a entidades y personas que que trabajan en la divulgación de información sobre el grupo de enfermedades neurológicas, donde se situan las enfermedades neuromusculares y muchas otras como el parkinson, las demencias o la esclorisis múltiple.

Así, Mediaset España, la Unidad de Demencias y Banco de Cerebros de Murcia, Mercedes Milá, la Asociación Parkinson Madrid, UGADE, la Federación ASEM y Materia han sido reconocidos por su labor social. Por su parte, los neurólogos Manuel Comabella, José Castillo, Rafael Blesa, Guillermo Izquierdo, Mª José Martí, Vicente Villanueva, Isabel Illa y Ángel Luis Guerrero ha recibido el galardón por su labor científica; y la Ilma. Sra. Pilar Farjas ha recibido la Mención de Honor de la SEN.

 

El Año de las Enfermedades Raras concluye con el compromiso del Gobierno de seguir mejorando el diagnóstico y la atención de los pacientes y sus familiares

  • El mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y el primer Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades están entre las iniciativas puestas en marcha
  • El Telemaratón de Televisión Española consiguió una recaudación de dos millones de euros, destinados a la investigación en patologías poco frecuentes
  • Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes
2014-05-Balance AnoEERRAS Telemaraton

De izquierda a derecha: Antonio Álvarez - Federación ASEM-,  Manuel Ventero -TVE-, César Antón -IMSERSO-,  Isabel Gemio -Fundación Isabel Gemio- y Justo Herranz -FEDER-.

7 de mayo de 2014. El director general del Imserso, César Antón, ha participado hoy en la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras. Una iniciativa pionera que fue tomada por el Gobierno en 2013, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

Para mejorar sus vidas y las de sus familiares se han puesto en marcha, a lo largo del último año, iniciativas como el mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y el primer Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades están entre las iniciativas puestas en marcha.

Este Telemaratón de Televisión Española, apoyado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se emitió el pasado 2 de marzo, y todos los fondos recaudados se destinaron a la investigación sobre estas patologías. Consiguió una recaudación cercana a los dos millones de euros.

La presentación del balance ha contado con las principales asociaciones de afectados (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), así como con Televisión Española. En el acto, el director del Imserso, ha reafirmado el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes, y también a sus familiares.

 

INICIATIVAS DEL AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

 AMBITO SANITARIO

Mapa de Unidades de Experiencia. Su objetivo es facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras. Gracias a este mapa, tanto enfermos y sus familias como profesionales podrán conocer dónde se concentran la mayor parte de casos, afectados por una de estas enfermedades; y donde, por tanto, existe una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento. Ya se dispone de datos de todas las CCAA para ocho grupos de enfermedades (ataxias, síndrome de Angelman, distrofias musculares, miastenias, atrofias musculares, miotonías y síndrome de X frágil).

Centros, Servicios y Unidades de Referencia. El Ministerio está desarrollando el proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia. La intención garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que precisan de cuidados de elevado nivel de especialización y que requieren para su atención concentrar los casos en un número reducido de centros. Entre los 187 centros, servicios y unidades de referencia del SNS para tratar 42 patologías o procedimientos, más de una decena están relacionados con las enfermedades raras.

Los últimos centros designados en 2013 para tratar enfermedades raras fueron para las siguientes: enfermedades metabólicas hereditarias, enfermedades neuromusculares, síndromes genéticos neurocutáneos, enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, esclerosis lateral amiotrófica y trastornos complejos del sistema nervioso autónomo.

Ruta de derivación. El Ministerio está trabajando en un modelo de atención sanitaria en red del SNS para las personas con enfermedades raras. Su objetivo es garantizar la atención en el ámbito más adecuado y por los profesionales más especializados. El modelo propuesto es genérico para todas las enfermedades raras, y requiere un proceso de adaptación posterior por enfermedades o grupos de enfermedades, de acuerdo con sus especificidades. Para definirlas, se ha pedido a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y al Instituto Carlos III la elaboración de protocolos de atención sanitaria y fichas de atención en urgencia.

Recogida de buenas prácticas. En el marco de la Estrategia, estamos trabajando en la recogida de Buenas Prácticas en la atención de las enfermedades raras en el SNS. Una iniciativa que fue aprobada en el Consejo Interterritorial de marzo de 2013, y que en la primera ronda había recogido 69 propuestas, de las que ya se han aprobado 8. Estas experiencias como buenas prácticas se difundirán a través de la web del Ministerio.

Registro Nacional de Enfermedades Raras. La Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación se enmarca en el proyecto promovido por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras para buscar nuevos tratamientos y desarrollar nuevos marcadores diagnósticos de estas patologías. Desarrollado por el Instituto de Salud Carlos III, colaboran todas las CC AA, las organizaciones de pacientes como Feder y la industria farmacéutica, así como varias sociedades científicas. En la actualidad, ya se han recibido más de 600.000 registros que se están depurando y analizando. Asimismo, se ha aprobado ya el desarrollo de los registros autonómicos en 14 Comunidades Autónomas.

Cribados neonatales. El Ministerio y las CC AA, por primera vez, han unificado los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para siete patologías. (Hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil coenzima A deshidrogenada de cadena media, deficiencia de 3 hidroxi acil CoA deshidrogenasa de cadena larga, academia glutárica tipo I y anemia falciforme). Con posterioridad, se aprobó el desarrollo de un sistema de información de cribado neonatal que permita seguir correctamente este programa poblacional.

ÁMBITO CIENTÍFICO

Medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para enfermedades raras. En los últimos cinco años se han comercializado en España 57 medicamentos huérfanos, lo que supone el 83% de los autorizados por la Comisión Europea. Gracias a los esfuerzos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el tiempo de tramitación de los medicamentos huérfanos en nuestro país se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años. En cuanto a las terapias avanzadas, la evidencia científica indica que la terapia celular y la medicina regenerativa son una vía para proporcionar soluciones terapéuticas a situaciones patológicas. La Agencia Española de Medicamentos ha evaluado en los últimos cinco años más de un centenar de solicitudes de ensayos clínicos con medicamentos de terapias avanzadas, y autorizó 86.

Jornada científica del Año Español de Enfermedades Raras. El Ministerio acogió el pasado octubre la Jornada Científica “Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas”, con participación de destacados expertos nacionales e internacionales.

Investigación. En el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016, que representa el instrumento para desarrollar y financiar las actuaciones de la Administración en materia de I+D+i, las enfermedades raras se han contemplado como una línea prioritaria.

Iniciativas Internacionales con participación del Ministerio. El Ministerio considera fundamental su participación activa en la Unión Europea, como miembro del Comité de Expertos de la Unión Europea en Enfermedades Raras participando en diferentes proyectos, tales como EUCERD Joint Action: working for rare diseases, cuyo objetivo es difundir y ampliar el conocimiento de las EERR y mejorar la calidad de la asistencia. Otros proyectos en los que participa son Orphanet Europe Joint Action (mantenimiento y desarrollo del portal de información europeo de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y Epirare (European Platform for Rare Diseases Registries) que coordina los registros de Enfermedades raras existentes en la Unión Europea.

 ÁMBITO SOCIAL

Campaña publicitaria del Año Español de Enfermedades Raras. Desarrollada entre octubre y noviembre de 2013 en el ámbito de internet.

Formación específica de los profesionales evaluadores de Enfermedades Raras. El Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, imparte cursos de formación específica a los profesionales evaluadores de la discapacidad, con el objetivo de unificar criterios de discapacidad de las personas con estas patologías.

Web de recursos. El Ministerio ha puesto en marcha la WEB del Año Español de las Enfermedades Raras, donde se puede encontrar toda la información sobre las unidades de referencia y recursos disponibles, a las que se puede acceder a través de la web del Ministerio.

Día Internacional de las Familias. Entre las acciones de sensibilización, y con el fin de dar a conocer estas enfermedades, mejorar la situación de sus familias y fomentar redes de colaboración y apoyo mutuo, el Día Internacional de las Familias de 2013 se dedicó a los familiares de personas con enfermedades poco frecuentes.

 

2014-05-Balance AnoEERRAS Telemaraton 02

De izquierda a derecha:  Manuel Ventero -TVE-, César Antón -IMSERSO-,  Isabel Gemio -Fundación Isabel Gemio- Antonio Álvarez -Federación ASEM- y Justo Herranz -FEDER-.

Declárate X, en tu Declaración de la Renta no olvides marcar la X Solidaria

Ahora es el momento de elegir si quieres que tus impuestos vayan a ayudar a millones de personas... o no. Marca la X Solidaria. Tu gesto lo cambia todo. #DeclárateX

¿Qué es la X Solidaria?

La X Solidaria es una equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Es la casilla que se denomina “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social". Nosotros preferimos llamarla X Solidaria, porque su nombre nos parecía muy frío cuando se trata de ayudar a los demás.

Solidaria,

  • Porque al marcarla haces que se destine un 0,7% de tus impuestos a programas sociales que realizan las ONG.
  • Porque se benefician los colectivos más desfavorecidos, sin ningún coste económico para ti.
  • Porque NO marcarla es tomar una actitud pasiva, y dejar que sea el Estado quien decida el destino de esa parte de tus impuestos.
  • Porque marcándola te conviertes en contribuyente activo solidario.
Es hora de pasar a la acción.
No te olvides, marca la X Solidaria.

Proyectos solidarios Esta web incluye contenido para personas sordas

Cada año más de 400 ONG desarrollan más de 1000 proyectos gracias a la solidaridad que demuestras con tu declaración de la renta.

Si quieres saber qué hacemos las ONG con el dinero que aportas cuando marcas la casilla de X Solidaria, haz clic en el colectivo que desees y verás algunos ejemplos.

Piensa en todo lo que podríamos hacer juntos si este año nadie se quedara en blanco.

No te olvides, marca la X Solidaria. Con un pequeño gesto, las cosas cambian.


Fuente: www.xsolidaria.org

Las Colonias de verano de ASEM abren su plazo de preinscripción

Comienza el plazo de preinscripción en las Colonias ASEM un proyecto de Federación ASEM en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. También comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación quienes asisten en calidad de acompañantes. Gracias a lo cual, el proyecto se convierte en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella.

Las fechas serán del 6 al 13 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se celebrarán en las instalaciones adaptadas de"La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectosColonias ASEM revista69 de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2014:

pdf_buttonFolleto informativo de Colonias ASEM 2014

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

pdf_buttonFicha de inscripción Colonias ASEM 2014

La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo ordinario o electrónico antes del 25 de abril a:

Federación ASEM
C/ Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
Tel. 934 516 544

 

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