Campañas de reciclaje para financiar la investigación de la Paraparesia Espástica Familiar

2103-07-AEPEF recogida tapone plastico

La asociación miembro de Federación ASEM, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF está llevando a cabo unas campañas solidarias con el fin de recaudar fondos para proseguir con el proyecto de investigación de la paraparesia espástica familiar.

La primera  campaña es de reciclaje de tapones de plástico. Para colaborar con la campaña sigue las siguientes instrucciones.

La otra campaña que AEPEF está llevando a cabo, es de reciclaje de material de escolar usado (bolígrafos, rotuladores, portaminas, etc. Para colaborar con la campaña sigue las siguientes instrucciones.

 

Más información:

AEPEF
Tel. 916 672 257 / 610542523
Web: www.aepef.org
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Dos nuevas pulseras de María de Villota solidarias con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou

 

  • Hasta el momento, gracias a la Campaña de la Pulsera Solidaria de María de Villota y Durán, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou ha conseguido un total de 1.470 tratamientos de fisioterapia.
  • Estos tratamientos suponen una mejora importante en la calidad de vida de muchos niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, un tipo de patologías raras, degenerativas, graves y de origen genético.
  • Pero aún se necesita mucho más para conseguir que todos los niños con estas enfermedades que acudan a la Fundación puedan recibir el tratamiento. Por ello, la Campaña de la Pulsera Solidaria continuará todo el año 2013.

pulsera solidaria maria villotaMadrid, 17 de Julio de 2013.- Con la llegada del verano, la firma de alta joyería Durán ha diseñado junto a María de Villota dos pulseras solidarias más para esta temporada, inspiradas igualmente en el talismán de María: su estrella.

Este último lanzamiento se une a los ocho meses que lleva la Campaña de la Pulsera Solidaria de María de Villota, cuyo objetivo es conseguir el máximo de sesiones de fisioterapia motórica y respiratoria específica para los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales que ampara la Fundación Ana Carolina Diez Mahou.

Hoy por hoy estas sesiones de fisioterapia son el único tratamiento demostrado que mejora la calidad de vida de estos niños. Además serían el complemento perfecto a un tratamiento farmacológico curativo que está aún por llegar. Con la compra de las pulseras de plata y oro de Durán con la estrella de María de Villota, la Fundación sigue recogiendo fondos. La cifra a día de hoy se sitúa en 1.470 sesiones, todavía insuficiente para las necesidades reales a las que la Fundación se enfrenta cada día, pues estos tratamientos son necesarios de por vida.

Información sobre las nuevas pulseras

Las dos pulseras nuevas estarán a la venta durante todo este verano de 2013 con dos nuevos colores: el verde y el naranja, en la versión de plata.

Su coste será de 70 € cada una como las anteriores, y al igual que las otras tres versiones, cuentan con su espacio dedicado a ellas en las tiendas de Durán de Goya 19, El Corte Inglés de Sanchinarro y de Pozuelo y en la Tienda Durán de Valencia en calle de Poeta Querol 10. También se pueden conseguir a través de la página web de la marca de alta joyería: www.duranmadrid.com.

 

Para más información de venta de la pulsera solidaria:

DIRECIONES DE DURAN en Madrid

Goya 19

Pozuelo Ctro. Cial. El Corte Inglés

Sanchinarro Ctro. Cial. El Corte Inglés

DIRECIONES DE DURAN en Valencia Poeta Querol, 10

WEB: www.duranmadrid.com

 


Eduardo Losilla, propietario de Quinielista.es, entrega un cheque a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM

El portal de apuestas Quinielista.es  apoya los proyectos de Federación ASEM con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

cheque del quinielista

El tesorero de Federación ASEM, Juanjo Moro Viñuela, recogió de manos de Eduardo Losilla, propietario del portal Quinielista.es la cifra de 12.500 euros, fruto de la donación de la  Peña 1X2 durante la temporada 2012-2013. Esta colaboración va a permitir dar continuidad a los proyectos que desarrolla Federación ASEM, entidad que trabaja desde hace más de 30 años con el colectivo de personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación.

Por ello Federación ASEM trabaja por la integración y para mejorar las condiciones de vida de personas afectadas y sus familias, con proyectos de atención directa como "Vida autónoma, Vida independiente", "Semana de Respiro Familiar" (Colonias de ASEM) y "Rehabilitación Infantil". Además de promover la investigación científica, las acciones divulgativas y de sensibilización.

Uno de los proyectos que se beneficiará de la aportación que Quinielista.es realiza a Federación ASEM, son las Colonias de ASEM - Semana de Respiro Familiar-, unos campamentos infantiles únicos en España ya que están adaptados a la discapacidad de niñas y niños con enfermedades neuromusculares, ofreciéndoles la oportunidad de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, naturaleza, ocio y tiempo libre.

Juanjo Moro agradeció en nombre de Federación ASEM y el colectivo de personas afectadas por enfermedades neuromusculares esta iniciativa solidaria, que en momentos de recesión económica se tornan de vital importancia para el mantenimiento de proyectos asistenciales.

II Convivencia ASENSE en la Costa de Cádiz

El pasado sábado día 13 de junio la Asociación ASENSE, asociación sevillana perteneciente a la Federación ASEM, celebró la segunda convivencia anual en la playa.
 
Como el año pasado fue en la playa de Valdelagrana, situada en el Puerto de Santa María en la provincia de Cádiz y reunió a unas 45 personas contando con 4 familias de Cádiz, 6 de Sevilla, 1 de Huelva y 1 de Málaga.
 
Tanto niños como adultos disfrutaron de un magnífico día de playa, jugando con la arena, comiendo en el chiringuito o con los familiares, disfrutando de un refrescante baño… y lo mejor, conociendo a otros socios, reforzando los lazos existentes e intercambiando experiencias en un ambiente relajado lleno de risas y bromas.
 
En esta ocasión se constató que es posible conseguir un lugar adecuado a las necesidades propias de las personas afectadas y sus familias simplemente con un pequeño esfuerzo por parte de los ayuntamientos en las extensas zonas costeras con las que afortunadamente contamos en Andalucía y en las que en la mayoría de los casos, por desgracia, no se tiene en cuenta a las personas que no pueden disfrutar de un día de playa por problemas de movilidad. 
 
Desde ASENSE se agradece enormemente el apoyo recibido por Carmen, presidenta de la asociación ADIFI de Jerez de la Frontera, así como al Ayuntamiento del Puerto de Santa María por su personal y sus instalaciones, deseando que se tome ejemplo en las playas de otras provincias.
 

Un día de playa colaborando con Federación ASEM

Colonias de ASEMThermo Fisher Scientific, promueve acciones de Responsabilidad Social Corporativa RSC a través de la colaboración con fundaciones y entidades dedicadas a finalidades sociales, como ayuda a la infancia, bancos de alimentos, recaudación de fondos para proyectos de integración y soporte asistencial en las comunidades en las que está establecida.

Thermo Fisher Scientific es el líder mundial en el servicio de la ciencia. La empresa permite a sus clientes hacer el mundo más saludable, más limpio y seguro proporcionando instrumentos analíticos, equipos, reactivos y consumibles, software, servicios de investigación, de análisis, de investigación y diagnóstico.  Thermo Fisher Scientific da servicio a la industria farmacéutica y empresas de biotecnología, hospitales, laboratorios de diagnóstico clínico, universidades, instituciones y organismos gubernamentales, dando también soporte a servicios de calidad ambiental, de investigación industrial y de control de procesos.

Dentro de ésta filosofía, Thermo Fisher Scientific, como empresa asociada a FENIN (Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria), colabora con la Federación ASEM en la “Semana de Respiro FamiliarColonias de ASEM que tiene lugar del 7 al 14 de Julio.  Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Las Colonias de ASEM es un campamento de verano en Vilanova de Sau (Barcelona) donde niñ@s que conviven con una enfermedad neuromuscular comparten experiencias y vivencias con otros niñ@s sin patologías, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras, facilitando además, a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.

Thermo ScientificThermo Fisher Scientific colabora con los fondos necesarios para cubrir el material fungible y de botiquín necesario para el desarrollo de la actividad, así como la colaboración voluntaria y solidaria de empleados en el “Dia en la Playa”, el día 11 de julio, salida incluida en la colonia a la playa de la Fosca en Palamós, donde disfrutarán de una jornada de convivencia en la que podrán ayudar al equipo de monitores en el desarrollo de sus funciones, colaborando, entre otros, en la logística y participando en los distintos juegos que se realicen tanto en el agua como en la arena.

Ésta acción es una  magnífica oportunidad de ayudar a las comunidades en las que trabajamos y vivimos.

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