Los pacientes lanzan el IV Barómetro EsCrónicos

 

  • Por cuarto año consecutivo, más de una treintena de organizaciones de pacientes de ámbito estatal lanzan la única encuesta en España que mide la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad de la asistencia sanitaria recibida en los últimos 12 meses

  • La encuesta ya está disponible online para ser respondida por los pacientes crónicos o con síntomas cronificados

  • El Barómetro EsCrónicos 2016 calificó con un 6,1 la calidad de la asistencia sanitaria

2017-02-banner-escronicosYa está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde 2014, en mayo conoceremos los resultados de esta encuesta diseñada por las organizaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de los investigadores de la Universidad Complutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología y Enfermería) Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo.

El año pasado ya fueron 31 las organizaciones de pacientes que respaldaron esta encuesta y que este año repiten en su mayoría y serán las que la difundan entre sus asociaciones y asociados para animar a responderla.

El objetivo es valorar la satisfacción en la atención sanitaria al paciente crónico en España en los últimos 12 meses para arrojar luz sobre las deficiencias del sistema y poner en valor las bondades del mismo. Los resultados permiten, además, plantear a las administraciones sanitarias propuestas de mejora de las condiciones de asistencia a estos pacientes.

La encuesta está disponible online para ser respondida por pacientes con enfermedades crónicas o síntomas cronificados en el siguiente enlace:

http://encuestas.cps.ucm.es/index.php/37573?lang=es

La previsión es que los resultados de este IV Barómetro EsCrónicos estén disponibles para su publicación a mitad de mayo de 2017.

DATOS DE 2016

En 2016, 9 de cada 10 pacientes crónicos afirmaban que el Sistema Nacional de Salud necesitaba cambios; y 5 de cada 10 aseguraron que estos cambios deben ser “importantes”. Son los datos del III Barómetro EsCrónicos, que arrojaba un 6,1 como la nota de los pacientes crónicos a la atención sanitaria recibida.

En la anterior edición, II Barómetro EsCrónicos, los pacientes crónicos calificaron con un 5,2 es la atención sanitaria recibida. Esto significa que la calidad de esta atención no terminaba de despegar por segundo año consecutivo, pues en 2014 esta nota fue de 4,9 sobre 10.

En 2016, en el acceso a los tratamientos, el 77% consideraba que había recibido un tratamiento adecuado a su enfermedad, si bien, todavía 2 de cada 10 pacientes opinaban lo contrario. Las diferencias en las políticas sanitarias de las CCAA constituyen la principal barrera en el acceso al mejor tratamiento posible. Hay CCAA que subvencionan unos medicamentos o ayudas técnicas y otras no. A los desplazados se les ponen límites en el número de medicamentos recetados, no se les deriva a especialistas o no realizan análisis si no son urgentes.

Las principales mejoras que necesita el SNS mencionadas por los pacientes crónicos en 2016 fueron:

  1. Reducir el tiempo de espera para conseguir cita.
  2. Ofrecer información sobre los tratamientos.
  3. Mejorar la coordinación entre los distintos especialistas que intervienen en el tratamiento.
  4. Mejorar el acceso a la atención psicológica.
  5. Eliminar las barreras que dificultan el acceso al tratamiento.
  6. Eliminar las diferencias en la prestación sanitaria entre las CCAA.

Todos los datos del III Barómetro EsCrónicos están disponibles en:

http://www.escronicos.com/es/barometro/barometro-2016

La presente edición también está apoyada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

*ORGANIZACIONES QUE AUSPICIAN ESCRÓNICOS

2017-02-organizaciones-pacientes-escronicos

 

 

Un mes de febrero lleno de actividades en Asem Galicia

Desde Asem Galicia nos hemos propuesto lanzar nuevas actividades para nuestros socios y acciones de sensibilización sobre la discapacidad y la dependencia.

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“Vela para todos” curso de vela adaptada.

Actividad dirigida a todos los socios de Asem Galicia mayores de 8 años con el objetivo de realizar una actividad deportiva lúdica con beneficios tanto físicos: mejora de la movilidad, equilibrio y control corporal; así como habilidades personales y sociales: superación, motivación, cooperación...

La Escuela de Vela Adaptada del Monte Real Club de Yates se creó en el año 2012 como un complemento esencial de la Escuela de Vela. Bajo el lema de “Vela para todos”, su objetivo principal es posibilitar que personas con discapacidad (física, psicosocial, cognitiva y/o sensorial) puedan practicar vela en igualdad de condiciones.

Las clases de vela adaptada se realizarán Baiona, los jueves alternos de cada mes, de febrero a junio y de septiembre a diciembre en horario de 10:30 a 13:30.

Programa de intervención asistida con perros.

Actividad dirigida a niños y jóvenes partir de 6 años, afectados por una enfermedad neuromuscular, orientada a la mejora física, psicológica y relacional. La característica diferenciadora de esta terapia es que cuenta con la participación de perros de apoyo (PA) guiados por profesionales de la Asociación Ramalladas formados en programas de intervención asistida con perros (IAP).

Las sesiones de terapia asistida se realizarán en la sede de Asem Galicia en Vigo, todos los miércoles en horario de tarde.

Actividades de sensibilización “Ponte en mi piel”  y “No me pongas límites”

El objetivo de estas acciones es concienciar a la población acerca de las limitaciones que tienen las personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular. De este modo contribuiremos a conseguir una mayor comprensión por parte de todas aquellas personas que desconocen los efectos de la enfermedad.

Los próximos días 10 y 11 de febrero realizaremos en colaboración con Gadisa una acción de sensibilización en el hipermercado Gadis de O Burgo, Culleredo (A Coruña).

Se ofrecerá a los usuarios que acudan a este hipermercado la posibilidad de comprobar cómo se realizaría una tarea como hacer la compra, teniendo que recurrir a un producto de apoyo como es la silla de ruedas.

En colaboración con los voluntarios de la obra social de Caixabank realizaremos una actividad de sensibilización donde los voluntarios se  pondrán en el lugar de una persona afectada por una enfermedad neuromuscular con movilidad reducida y realizaran las actividades cotidianas del día a día: ir a la compra, preparar la comida, llevar a los niños al parque o a actividades extraescolares, coger el autobús urbano…  Al final de la jornada tendrá lugar una quedada de todos los voluntarios con afectados “reales” y socios de Asem Galicia para compartir las experiencias del día y hablar de las dificultades, obstáculos y barreras que se encontraron.

El objetivo es sobre todo reflexionar y buscar formas de colaborar, desde un punto de vista personal pero también como sociedad, con las personas con discapacidad para favorecer la inclusión y la igualdad de oportunidades.

Más información:
ASEM Galicia
986 378 001
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Suma tu apoyo a las Colonias ASEM

2106-12-Regala-buenos-momentos2Apoya a las Colonias ASEM, para que chicos y chicas con enfermedades neuromusculares sigan disfrutando de este campamento de verano tan especial. 

Únete a nuestro proyecto en Teaming y aportarás 1€ al mes (12€ al año) a este campamento tan especial del que cada verano disfrutan los más peques.También puedes hacer un donativo puntual para colaborar con Colonias ASEM a través de la plataforma segura de La Caixa.

Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM, quien organiza cada verano desde hace más de 20 años, unos campamentos adaptados para niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares. 

Más información en coloniasasem.org

 

 

Teaming

Únete a teaming!

Aporta 1€ al mes

 

AEPMI recibe la declaración de Utilidad Pública

2011-05-banner-utilidad-publicaLa La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), perteneciente a Federación ASEM, recibió el pasado mes de diciembre la declaración de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior. El reconocimiento de utilidad pública es un sello que aporta prestigio a la entidad, demostrando eficacia, transparencia y buenas prácticas ante la sociedad.

 

Junto a AEPMI, ya son trece las entidades federadas en ASEM que cuentan con este sello de garantía del Gobierno de España. La Federación ASEM como entidad independiente cuenta con dicho reconocimiento desde el año 2011. 

Responsables de la asociación AEPMI señalan que "esta declaración supone un logro enorme para nuestro movimiento asociativo y seguiremos trabajando para seguir avanzando como hasta ahora por la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad mitocondrial. Han sido meses de trabajo para poder optar a este tan importante reconocimiento que por fin han dado sus frutos."

La delacaración de Utilidad Pública facilita que la entidad pueda acogerse a la ley 49/2002 de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, lo que permitirá desgravaciones fiscales en las donaciones de particulares o de entidades.

Más información:

AEPMI
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Federación ASEM
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Federación ASEM reclama un sistema de autonomía personal que apueste por la vida independiente y sin copago

  •  Federación ASEM y COCEMFE se adhieren al manifiesto del CERMI con motivo del Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad 

  • Ambas entidades reivindican la refundación de la Ley de autonomía personal y dependencia, con financiación suficiente, sin copagos y apostando por la asistencia personal y la  desinstitucionalización 
  • El sector de la discapacidad emplaza a un debate urgente con todos los actores implicados para lograr un efectivo dispositivo de derechos sociales para las personas que precisan apoyos intensos para su autonomía personal

 

dia de la discapacidadBarcelona, 02 de diciembre de 2016- En el marco del Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad, 3 de diciembre, Federación ASEM y COCEMFE nacional quieren reclamar una refundación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para que las elecciones vitales de las personas que precisan apoyos para su autonomía tengan preferencia y éstas puedan ejercer sus derechos sociales de manera efectiva sin tener que pagar por ello.

En este sentido, ambas organizaciones se adhieren al manifiesto que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado para conmemorar este día, bajo el lema “Por una refundación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia – 2006-2016: 10 años después”.

El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, explica que “el actual modelo es predominantemente asistencialista y debe cambiar a otro basado en la desinstitucionalización, la prevención de las situaciones de dependencia y  el fomento de la autonomía de las personas, proporcionando mucho más protagonismo a la figura del asistente personal. La mitad de las comunidades autónomas no han reconocido a nadie esta prestación, cuando es una figura esencial para fomentar la vida independiente de las personas con discapacidad”.

“La Ley de Autonomía Personal y Dependencia nació con una vocación clarísima de ser el cuarto pilar del Estado del Bienestar, pero después de diez años ha resultado ser un sistema frustrante para sus potenciales beneficiarios, que no cumple, ni por asomo, con las expectativas e ilusiones puestas en él. Tenemos 17 modelos distintos, uno por cada comunidad autónoma, lo cual está provocando discriminación entre los ciudadanos en un país en el que todos y todas tenemos los mismos derechos”, asegura Anxo Queiruga.

Federación ASEM y COCEMFE nacional consideran que se debe contar con financiación suficiente para garantizar la atención de todas las personas en situación objetiva de necesidad de apoyos, incluida la infancia, eliminar el copago e insertar el sistema dentro de la Seguridad Social para garantizar la igualdad y equidad territorial.

Asimismo, ambas entidades afirman que el replanteamiento del sistema debe realizarse en línea con la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, considerándolo como dispositivo clave para el ejercicio de los derechos humanos en el que se otorgue preferencia a las elecciones vitales, de modo que cada persona construya su proyecto de vida y sea la verdadera protagonista de la misma.

En este sentido, el sector de la discapacidad, a través del CERMI, emplaza a un debate urgente con los poderes públicos, las fuerzas políticas, los agentes sociales y los demás grupos de interés para reconfigurar la ley y lograr un efectivo dispositivo de derechos sociales para las personas que precisan apoyos intensos para su autonomía personal. El objetivo es facilitar a las fuerzas políticas alcanzar un Pacto de Estado, con el respaldo de la más amplia base social. 

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.  

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org 
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