Presentación oficial de la Asociación Española de Enfermos de Pompe

El pasado viernes día 16 de marzo se presentó en Madrid, la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad y dar una mejor cobertura a los pacientes

2018-03-Presentacion-AEEPOMPE

Madrid, 16 de marzo de 2018 - El pasado viernes 16 de marzo se presentó en Madrid la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe) en un acto fue presidido por Fernando Prados Roa, viceconsejero de Humanización de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, al que acompañaron  Antonio Bañón, primer presidente de la AEEG, Juan Carrión, presidente de FEDER y Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM.

La presentación corrió a cargo del secretario de la AEEPompe, Imanol Oiartzun, quien se refirió al origen de la nueva asociación, la existente desde 1998 Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, y las peculiaridades de la enfermedad, que hacen necesaria una existencia independiente pero al mismo tiempo solidaria y de colaboración con la asociación madre y otras asociaciones de nivel superior. Anunció que ya se formaba parte de FEDER y se estaba a punto de culminar la incorporación a Federación ASEM, estando en gestiones con otras asociaciones internacionales. Tuvo un recuerdo especial para los primeros directivos de la AEEG.

Los representantes de FEDER y Federación ASEM saludaron la incorporación, efectiva ya en el primer caso y pendiente de algún trámite en el segundo, ofreciendo la experiencia de ambas entidades a la nueva asociación. Antonio Bañón se refirió a los duros comienzos en la vida de la AEEG dado el escaso número de enfermos y la ausencia de tratamiento, en un ambiente de nula visibilidad en el ámbito social.

Culminó el acto Fernando Prados, quien de forma clara señaló el destacado papel que su administración da a los enfermos y sus familiares en la asistencia de la Consejería de Sanidad, lo que complementará el fundamental hacer de los médicos y sanitarios. En ese sentido, se congratuló de la incorporación de nuevas asociaciones de pacientes que cubran nuevos aspectos de la realidad asistencial.

Información sobre la enfermedad de Pompe y los objetivos de la AEEP

La Enfermedad de Pompe o Glucogenosis de tipo II, es un tipo de enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad, tiene origen genético y supone una alteración en la producción del glucógeno y, aunque en la actualidad no tiene cura, si existe tratamiento para el manejo de los síntomas y la progresión de la patología.

Puede provocar diversos problemas de salud, pero los síntomas más frecuentes son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias, pero la gravedad de la enfermedad puede variar ampliamente dependiendo de la edad de inicio y cuán afectados se encuentren los órganos.

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), está constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades. La asociación persigue los siguientes objetivos:

  • Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  • Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
  • Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
  • Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
  • Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  • Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
  • Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
  • Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

Más información:

Federación ASEM
934516544
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Federación ASEM asiste a la presentación de la XI Reunión Anual del CIBERER

2018-03-Renion-CIBEREREl pasado lunes 12 de marzo, representantes de Federación ASEM asisten a la presentación de la XI Reunión Anual del CIBERER (Centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras) donde Pablo Lapunzina, director científico del centro, destacó el compromiso con las organizaciones de pacientes y la necesidad de inclusión de éstos en los órganos de participación, como el Comité Científico Asesor Externo y el Consejo Asesor de Pacientes.
 
Federación ASEM quiere poner de manifiesto el apoyo a los investigadores y la apuesta por compartir el conocimiento entre todos actores: pacientes activos e investigadores comprometidos.
 
Cabe destacar la presentación oficial del Consejo Asesor de Pacientes por parte de Javier Perez- Minguez director de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou como representante de las enfermedades neuromusculares en dicho organismo. La iniciativa surge de la necesidad de contar con la visión, percepción, implicación y colaboración conjunta imprescindible de los pacientes en la actividad de investigación que está desarrollando el CIBERER y tiene como función asesorar e informar al CIBERER en sus actividades desde la visión de las personas afectadas y su entorno. 
 
 
 

ASEMCAN desarrolló en 2017 el proyecto “Peques con fuerza” gracias a la fundación Inocente Inocente.

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer fisioterapia para niños y niñas con enfermedad neuromucular, para luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de los menores afectados.
  • Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, 16 menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir un total de 235 sesiones de fisioterapia.

fisioSantander, 6 de marzo de 2018 - La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) desarrolló durante 2017 el proyecto “Peques con Fuerza” gracias a la subvención de 3.000,00€ recibida por parte de la Fundación Inocente Inocente. Este proyecto cuenta con fisioterapeutas que se desplazan a los domicilios de los menores con enfermedades neuromusculares, abarcando toda la Comunidad Autónoma de Cantabria.

La fisioterapia es el único tratamiento existente actualmente para las personas con enfermedades neuromusculares, por lo que la continuidad en los tratamientos es crucial y en ocasiones definitoria para retrasar la progresión de la enfermedad, y mejorar su calidad de vida. La fisioterapia es extremadamente importante en la edad infantil, pues es en esta fase de la vida cuando se puede luchar desde el comienzo en el retraso de la degeneración muscular que producen estas patologías, los niños en periodos vacacionales carecen del tratamiento, y es en ese momento cuando actuamos.

Resulta imposible hablar de un tratamiento de fisioterapia único, ya que cada tipo de Enfermedad Neurmuscular sigue un patrón de progresión o regresión diferente, y las diferencias individuales en el curso de la enfermedad pueden ser significativas.

La Fundación Inocente, Inocente, es una fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades de carácter genético, y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. A día de hoy no tienen curación posible pero se reconoce la vital importancia de la fisioterapia, en las diferentes fases de la evolución de estas enfermedades. Pues puede prevenir complicaciones, preservar la función y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Más información:

ASEMCAN
942 320 579 
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www.asemcantabria.org

 

Federación ASEM se adhiere a la conmemoración del del Día Internacional de la Mujer

  • Federación ASEM se adhiere a la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, reivindicando políticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, que aseguren la igualdad salarial, la conciliación y la corresponsabilidad entre hombres y mujeres.

  • Asimismo, la entidad quiere visibilizar la necesidad de políticas sociales que protejan el cuidado y la atención de las personas dependientes, tareas que mayoritariamente recaen en las mujeres, en detrimento de su desarrollo profesional y socioeconómico. 

2018-03-Mujer-Discapacidad-EmpleoJueves, 8 de marzo de 2018 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), en defensa de los derechos de las mujeres que conviven con enfermedades neuromusculares y de las mujeres que se dedican a la atención y cuidados de las personas dependientes, quiere mostrar su apoyo a las reivindicaciones internacionales convocadas hoy 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer.

Federación ASEM junto a otras entidades del entorno de la discapacidad como Fundación CERMI Mujeres, reivindican políticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, así como medidas para acabar con la discriminación que éstas sufren en el panorama laboral y que afectan negativamente al empleo y a su autonomía personal.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM afirma que “apoyamos las propuestas dirigidas a que las políticas sociales tengan un enfoque de género y se tome en consideración la realidad de las mujeres con discapacidad". Y añade, "sin olvidar las tareas de atención y cuidados a las personas con discapacidad y cómo éstas afectan a la brecha en el desarrollo profesional de la mujer, ya que actualmente es quien mayoritariamente se responsabiliza de estas funciones, dejando en un segundo plano su carrera profesional y otras esferas de su vida personal".

Por todo ello, Federación ASEM exige el cumplimiento de la ley de dependencia y el desarrollo de un marco normativo que promueva la accesibilidad universal y proteja las condiciones de las personas cuidadoras. En el ámbito laboral, la federación coincide con el resto de organizaciones en la reivindicación dirigida al reconocimiento de la labor que las mujeres realizan en el ámbito productivo, así como la necesidad de que se garantice la igualdad salarial entre hombres y mujeres, que se impulsen medidas de conciliación y de corresponsabilidad entre ambos sexos.

En este sentido, Federación ASEM apuesta por potenciar una imagen real y positiva de las mujeres con discapacidad, para favorecer su inclusión en todos los ámbitos de la vida, al mismo tiempo que revalorizar y dignificar las tareas de atención y cuidados pues son fundamentales en la vida personal y en el funcionamiento social.  

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
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La Fundación CERMI Mujeres participa en la manifestación del 8 de marzo para visibilizar las demandas de las mujeres y niñas con discapacidad

  • Previamente, en su sede (c/ Recoletos, 1, Madrid), celebrarán un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este año
  • El acto, que se celebrará a las 17.30 horas, contará con la presencia de José Luis Rodríguez Zapatero

Cermi-MujeresMadrid, 5 de marzo de 2018 - Con motivo del Día Internacional de la Mujer, laFundación CERMI Mujeres (FCM) celebrará en su sede (c/ Recoletos, 1 bajo) un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este año. El evento contará con la presencia del expresidente del Gobierno y patrono de la FCM, José Luis Rodríguez Zapatero.

Bajo el título “Por una justicia democrática real y efectiva para las mujeres con discapacidad”, el manifiesto recoge las principales conclusiones de la ‘II Conferencia Sectorial de Mujeres con Discapacidad’, celebrada el pasado 2 de marzo en el Senado, y durante la que se abordaron los principales obstáculos a los que se enfrentan las mujeres con discapacidad a la hora de acceder a la justicia.

Tras este acto abierto a medios de comunicación, una delegación de la FCM participará en la manifestación del 8 de marzo de Madrid, que se desarrollará con el lema ‘Si paramos nosotras, se para el mundo’. La marcha comenzará a las 19.00 horas en Atocha y concluirá en Plaza de España.

 

Más información:

CERMI
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