Presentación del concierto solidario de la Orquesta de Extremadura

Todos somos raros logo3 de Febrero - Mañana tendrá lugar una rueda de prensa en la Consejería de Presidencia del Gobierno de Extremadura a las 13:00 horas para presentar el concierto solidario a favor del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” de la Orquesta de Extremadura, dirigida por José Antonio Montaño

En la rueda de prensa participarán Trinidad Nogales Basarrate, Consejera de Educación y Cultura; Estrella Mayoral, responsable del Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras; e Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio

El concierto se celebrará el próximo 7 de Febrero a las 20:30 horas en el Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas.  La entrada tendrá un precio de 10 euros y la recaudación servirá para proyectos de investigación de enfermedades raras y el fortalecimiento de las asociaciones de personas con estas enfermedades. 

El maestro José Antonio Montaño será el director invitado. Montaño es además de director, pianista, clavecinista y compositor. Ha trabajado y se ha formado al lado de maestros como Jesús López Cobos, Pinchas Steinberg, Arturo Tamayo, Arnold Bosman o Alberto Zedda. Desde 2003 trabaja como director musical de la Orquesta Escuela de la Orquesta Sinfónica de Madrid en el Teatro Real de Madrid, lo que ha generado una actividad muy amplia y constante. Ha dirigido en importantes salas de España, Italia, Rusia o Bélgica. También es conocido por el público extremeño pues inauguró en el Teatro Romano de Mérida el Festival Internacional de Teatro Clásico de Mérida 2013 con Medea de M. Sanlúcar, junto con el Ballet Nacional de España y la Orquesta de Extremadura.

En cuanto al repertorio del concierto, abrirá con el poema sinfónico Las Hébridas: Obertura, Opus 26, de Félix Mendelssohn; original música de ambiente que intenta describir la cueva de la isla de Staffa, en Escocia, en la que está inspirada. Después oiremos Peer Gynt, Suite nº 1, Opus 46, del compositor romántico noruego Edvard Grieg; basada en el cuento de Henrik Ibsen. Para finalizar la primera parte escucharemos la bellísima El Moldava, de Bedrich Smetana, dedicado al río más largo de la República Checa, perteneciente a su ciclo de poemas sinfónicos llamadoMi patria. Ya en la segunda parte, cerrará el repertorio la Sinfonía nº 6 en Fa M, Op. 68, «Pastoral», de Ludwig van Beethoven, de 1808, una de sus pocas obras de música programática y precursora en la aparición del poema sinfónico.

 Taquilla, horarios y precio de la entrada 

La taquilla del Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas abrirá del lunes 3 de febrero al viernes 7, día del concierto, en horario matinal de 11:00 a 13:30 horas y tardes de 17:00 a 20:00 horas. El precio único de la entrada es de 10 euros.

Accede a más información aquí

 

María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER
comunicacion@enfermedades-
raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 -  Madrid

Presentación de los espacios solidarios con el movimiento "Todos somos raros"en los aeropuertos españoles

Espacio solidario AENA

Ayer 30 de enero tuvo lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que AENA ha cedido al movimiento Todos somos raros, todos somos únicos con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles.

Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel  Gemio junto a representantes de FEDER y Federación ASEM han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigación de las enfermedades raras que en España afectan a más de 3 millones de personas.

Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicación y Relaciones Institucionales, Antonio San José. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.

Más información sobre el evento: www.todossomosraros.es

Ya puedes consultar las ponencias en PDF del XXIX Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

29 Congreso Enf Neuromus DescargaAhora puedes consultar los PDF del último congreso de ASEM,  descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de ENfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado noviembre en Oviedo.


"Excepcionales", un proyecto fotográfico sobre las enfermedades raras

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Excepcionales,  es un proyecto en el que colabora la Asociación contra la Leucodistrofia ELA España perteneciente a Federación ASEM, que refleja las actividades cotidianas de un grupo de personas que padecen algunas de las conocidas como enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes. Rubén Liste y Raúl Brasero, los fotógrafos e impulsores del proyecto, documentan la evolución de estas personas a lo largo de los dos años que la asociación ha trabajado con ellos "La idea es documentar la evolución de estas personas a lo largo del tiempo, con esto queremos decir que es un proyecto al que no ponemos fin. Tras dos años trabajando con ellos, hemos realizado una primera  toma de contacto, que nos ha servido para conocerles mejor y  ver su día a día."

Las fotografías representan momentos de la vida cotidiana de personas con Leucodistrofia, Enfermedades Hereditarias de la Retina (EHRs), Síndrome 5p- o Cri du Chat y el Síndrome de Williams.

Excepcionales no es proyecto temporal pues como bien afirman sus creadores se irán añadiendo nuevas imágenes continuamente que se podrán ir siguiendo en la web del proyecto www.fotoexcepcionales.com desde donde los autores aprovechan para dar las gracias a las personas y asociaciones colaboradoras "Queremos dar las gracias a todas las personas que han colaborado y han hecho posible este trabajo, en especial a las familias por el apoyo que nos han ofrecido desde el primer día que les propusimos el proyecto. Sin ellos nada de esto hubiese sido posible."

Comunicado de las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes sobre la implantación del copago en fármacos de dispensación hospitalaria

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Madrid 15 de enero de 2013


A pesar de la entrada en vigor del copago de algunos fármacos de dispensación hospitalaria el pasado 1 de octubre en el real decreto-ley de medidas urgentes de sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, durante estos tres meses la medida ha quedado en suspenso por diferentes motivos. Sin embargo y ante la intención del Ministerio de Sanidad de finalmente poner en marcha desde este mes de enero de 2014, recordando a las CCAA su obligado cumplimiento:
Las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes (representamos a más de 10 millones de personas) queremos mostrar públicamente nuestro rechazo frontal a esta medida. Consideramos que extender el copago farmacéutico a los fármacos de uso hospitalario es un error y no entendemos qué objetivos persigue. En todo caso, queremos mostrar nuestra satisfacción tras el reciente anuncio por parte de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, de no poner en marcha el copago en el transporte sanitario no urgente, la prestación ortoprotésica y productos dietoterápicos atendiendo al impacto que provoca en los pacientes, criterio que sin duda debe extenderse al de los fármacos de dispensación hospitalaria.

Los pacientes españoles están actualmente cargando con demasiados copagos y recortes en gastos como: farmacia comunitaria, transporte adaptado y ambulancias, ayudas técnicas (sillas de ruedas, bastones y muletas, andadores, cojines adaptados…),adaptaciones en barreras arquitectónicas domiciliarias y atención sociosanitaria especializada ( que se ha reducido en gran medida en los servicios de rehabilitación ofrecidos por las asociaciones de pacientes). A ello, cabe añadir como gasto el efecto de la reducción de pagas a cuidadores familiares, y la limitación de ayudas en apoyo domiciliario, siendo de gran necesidad en caso de situaciones de dependencia.
Esta decisión del ministerio de Sanidad es un gesto poco afortunado que conduce a una mayor presión hacia los pacientes, creando una alarma de incertidumbre respecto a su futuro ya que tal medida agrava aún más su difícil situación; debida a las dificultades asociadas a la crisis económica actual, que ha reducido el acceso al empleo para personas con discapacidad y los ingresos por pensiones, agotando por ello los recursos económicos aportados por los familiares que ya no puede hacer frente a esta situación.
El objetivo planteado desde el propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de esta medida argumentando que garantiza la sostenibilidad del sistema
sanitario carece en nuestra opinión de todo sentido ya que "no contribuye" a racionalizar el consumo ni sirve como instrumento de financiación adicional. Por todo ello las entidades de pacientes abajo firmantes reclamamos al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que al igual que ya fue planteado en el Congreso de los Diputados anteriormente:

  1. Derogue la disposición final primera del Real Decreto-ley 28/2012, de 30 de noviembre, de medidas de consolidación y garantía del sistema de la SeguridadSocial y, en consecuencia, deje sin efecto la Resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en las prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud mediante la asignación de la aportación del usuario.

  2. Establezca un tope máximo de aportación en la prestación farmacéutica ambulatoria, similar al establecido para los pensionistas, a aquellas personas que padezcan  patologías de carácter grave o crónico.»


ACCU, Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
AECC, Asociación Española contra el Cáncer
ALCER, Federación Nacional de Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades Renales
ASEM, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
CEAFA, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras
Demencias
CESIDA, Coordinadora Estatal de VIH-SIDA
CONARTRITIS, Coordinadora Nacional de Artritis;
ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA, Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
FAP, Foro Aragonés de Pacientes
FECMA, Federación Española de Cáncer de Mama
FENAER, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias
FEDE, Federación de Diabéticos Españoles
FEDER, Federación Española de enfermedades raras

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