Presentaci贸n de los espacios solidarios con el movimiento "Todos somos raros"en los aeropuertos espa帽oles

Espacio solidario AENA

Ayer 30 de enero tuvo lugar el acto de presentaci贸n de los espacios solidarios que AENA ha cedido al movimiento Todos somos raros, todos somos 煤nicos con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos espa帽oles.

Durante el acto de presentaci贸n, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundaci贸n Isabel  Gemio junto a representantes de FEDER y Federaci贸n ASEM han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigaci贸n de las enfermedades raras que en Espa帽a afectan a m谩s de 3 millones de personas.

Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicaci贸n y Relaciones Institucionales, Antonio San Jos茅. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.

M谩s informaci贸n sobre el evento: www.todossomosraros.es

"Excepcionales", un proyecto fotogr谩fico sobre las enfermedades raras

Excepcionales fotografia eerr

Excepcionales,  es un proyecto en el que colabora la Asociaci贸n contra la Leucodistrofia ELA Espa帽a perteneciente a Federaci贸n ASEM, que refleja las actividades cotidianas de un grupo de personas que padecen algunas de las conocidas como enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes. Rub茅n Liste y Ra煤l Brasero, los fot贸grafos e impulsores del proyecto, documentan la evoluci贸n de estas personas a lo largo de los dos a帽os que la asociaci贸n ha trabajado con ellos "La idea es documentar la evoluci贸n de estas personas a lo largo del tiempo, con esto queremos decir que es un proyecto al que no ponemos fin. Tras dos a帽os trabajando con ellos, hemos realizado una primera  toma de contacto, que nos ha servido para conocerles mejor y  ver su d铆a a d铆a."

Las fotograf铆as representan momentos de la vida cotidiana de personas con Leucodistrofia, Enfermedades Hereditarias de la Retina (EHRs), S铆ndrome 5p- o Cri du Chat y el S铆ndrome de Williams.

Excepcionales no es proyecto temporal pues como bien afirman sus creadores se ir谩n a帽adiendo nuevas im谩genes continuamente que se podr谩n ir siguiendo en la web del proyecto www.fotoexcepcionales.com desde donde los autores aprovechan para dar las gracias a las personas y asociaciones colaboradoras "Queremos dar las gracias a todas las personas que han colaborado y han hecho posible este trabajo, en especial a las familias por el apoyo que nos han ofrecido desde el primer d铆a que les propusimos el proyecto. Sin ellos nada de esto hubiese sido posible."

Comunicado de las organizaciones espa帽olas de pacientes cr贸nicos m谩s importantes sobre la implantaci贸n del copago en f谩rmacos de dispensaci贸n hospitalaria

2014-01-Pacientes-copago-hospitalario

Madrid 15 de enero de 2013


A pesar de la entrada en vigor del copago de algunos f谩rmacos de dispensaci贸n hospitalaria el pasado 1 de octubre en el real decreto-ley de medidas urgentes de sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, durante estos tres meses la medida ha quedado en suspenso por diferentes motivos. Sin embargo y ante la intenci贸n del Ministerio de Sanidad de finalmente poner en marcha desde este mes de enero de 2014, recordando a las CCAA su obligado cumplimiento:
Las organizaciones espa帽olas de pacientes cr贸nicos m谩s importantes (representamos a m谩s de 10 millones de personas) queremos mostrar p煤blicamente nuestro rechazo frontal a esta medida. Consideramos que extender el copago farmac茅utico a los f谩rmacos de uso hospitalario es un error y no entendemos qu茅 objetivos persigue. En todo caso, queremos mostrar nuestra satisfacci贸n tras el reciente anuncio por parte de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, de no poner en marcha el copago en el transporte sanitario no urgente, la prestaci贸n ortoprot茅sica y productos dietoter谩picos atendiendo al impacto que provoca en los pacientes, criterio que sin duda debe extenderse al de los f谩rmacos de dispensaci贸n hospitalaria.

Los pacientes espa帽oles est谩n actualmente cargando con demasiados copagos y recortes en gastos como: farmacia comunitaria, transporte adaptado y ambulancias, ayudas t茅cnicas (sillas de ruedas, bastones y muletas, andadores, cojines adaptados鈥),adaptaciones en barreras arquitect贸nicas domiciliarias y atenci贸n sociosanitaria especializada ( que se ha reducido en gran medida en los servicios de rehabilitaci贸n ofrecidos por las asociaciones de pacientes). A ello, cabe a帽adir como gasto el efecto de la reducci贸n de pagas a cuidadores familiares, y la limitaci贸n de ayudas en apoyo domiciliario, siendo de gran necesidad en caso de situaciones de dependencia.
Esta decisi贸n del ministerio de Sanidad es un gesto poco afortunado que conduce a una mayor presi贸n hacia los pacientes, creando una alarma de incertidumbre respecto a su futuro ya que tal medida agrava a煤n m谩s su dif铆cil situaci贸n; debida a las dificultades asociadas a la crisis econ贸mica actual, que ha reducido el acceso al empleo para personas con discapacidad y los ingresos por pensiones, agotando por ello los recursos econ贸micos aportados por los familiares que ya no puede hacer frente a esta situaci贸n.
El objetivo planteado desde el propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de esta medida argumentando que garantiza la sostenibilidad del sistema
sanitario carece en nuestra opini贸n de todo sentido ya que "no contribuye" a racionalizar el consumo ni sirve como instrumento de financiaci贸n adicional. Por todo ello las entidades de pacientes abajo firmantes reclamamos al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que al igual que ya fue planteado en el Congreso de los Diputados anteriormente:

  1. Derogue la disposici贸n final primera del Real Decreto-ley 28/2012, de 30 de noviembre, de medidas de consolidaci贸n y garant铆a del sistema de la SeguridadSocial y, en consecuencia, deje sin efecto la Resoluci贸n de 10 de septiembre de 2013, de la Direcci贸n General de Cartera B谩sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se procede a modificar las condiciones de financiaci贸n de medicamentos incluidos en las prestaci贸n farmac茅utica del Sistema Nacional de Salud mediante la asignaci贸n de la aportaci贸n del usuario.

  2. Establezca un tope m谩ximo de aportaci贸n en la prestaci贸n farmac茅utica ambulatoria, similar al establecido para los pensionistas, a aquellas personas que padezcan  patolog铆as de car谩cter grave o cr贸nico.禄


ACCU, Confederaci贸n de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa帽a
AECC, Asociaci贸n Espa帽ola contra el C谩ncer
ALCER, Federaci贸n Nacional de Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades Renales
ASEM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares
CEAFA, Confederaci贸n Espa帽ola de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras
Demencias
CESIDA, Coordinadora Estatal de VIH-SIDA
CONARTRITIS, Coordinadora Nacional de Artritis;
ESCLEROSIS M脷LTIPLE ESPA脩A, Federaci贸n Espa帽ola para la Lucha contra la Esclerosis M煤ltiple
FAP, Foro Aragon茅s de Pacientes
FECMA, Federaci贸n Espa帽ola de C谩ncer de Mama
FENAER, Federaci贸n Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias
FEDE, Federaci贸n de Diab茅ticos Espa帽oles
FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de enfermedades raras

Ya puedes consultar las ponencias en PDF del XXIX Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

29 Congreso Enf Neuromus DescargaAhora puedes consultar los PDF del 煤ltimo congreso de ASEM,  descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, m茅dicos y cient铆fico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de ENfermedades Neuromusculares que se celebr贸 el pasado noviembre en Oviedo.


Presentaci贸n en el Vicente Calder贸n del Calendario Solidario del Atl茅tico de Madrid

2013-12-calendario solidario 2014En el Estadio Vicente Calder贸n tuvo lugar ayer 16 de diciembre, la presentaci贸n oficial del Calendario Solidario del Atl茅tico de Madrid, cuyos beneficios ir谩n destinados a la investigaci贸n de las enfermedades poco frecuentes a trav茅s de la campa帽a Todos somos raros, todos somos 煤nicos. Esta iniciativa trata difundir la realidad, dificultades y necesidades de los afectados por enfermedades poco frecuentes, adem谩s de recaudar fondos destinados a la investigaci贸n de dichas patolog铆as.

Enrique Cerezo, Presidente del Club Atl茅tico de Madrid y Adelardo Rodr铆guez, Presidente de la Fundaci贸n Atl茅tico de Madrid, participaron en este acto junto a representantes de las tres entidades promotoras de la campa帽a Todos somos raros, todos somos 煤nicos: Fundaci贸n Isabel Gemio, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).  Tambi茅n han asistido al acto, en representaci贸n de los jugadores del Atl茅tico de Madrid, los tres capitanes del equipo: Gabi, Tiago y Ra煤l Garc铆a.

El Calendario Solidario del Atl茅tico de Madrid se podr谩 conseguir este domingo 22 de diciembre con el peri贸dico La Raz贸n.

Los grandes protagonistas de las instant谩neas del calendario son los ni帽os que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes tambi茅n han estado presentes durante el evento, mostrando orgullosos las fotos con sus grandes 铆dolos.

 

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