Barcelona acoge la exposici贸n 芦Menos raras禄

Cartel Menos rarasMenos Raras, la nueva muestra de divulgaci贸n de la Associaci贸 Catalana de Comunicaci贸 Cient铆fica ACCC, llega a la Biblioteca Sagrada Fam铆lia de Barcelona (calle Proven莽a, 480) del 1 al 24 de abril con el objetivo de mostrar a la sociedad en qu茅 consisten las enfermedades raras [v铆deo] y c贸mo se trabaja para conocerlas y paliar los efectos que producen en quienes las padecen. A trav茅s de casos concretos -como el S铆ndrome de Lowe [v铆deo], el de Wolfram [v铆deo] o el de Williams [v铆deo]-, la muestra acercar谩, a todos aquellos que se pasen por la biblioteca barcelonesa especializada en ciencia, algunas de las investigaciones m谩s destacadas.

La exposici贸n propone acercar la investigaci贸n que se est谩 llevando a cabo en algunas de las m谩s de 7.000 enfermedades raras existentes para que sean m谩s conocidas. Menos Raras presenta algunas de estas enfermedades, explica a cu谩nta gente afectan, si tienen tratamiento o no y destaca el trabajo que los grupos de investigaci贸n espa帽oles que trabajan, a menudo en colaboraci贸n con otros grupos de investigaci贸n internacionales.
 
Exposici贸n organizada por la Associaci贸 Catalana de Comunicaci贸 Cient铆fica (ACCC) con el patrocinio del CIBERER (Centro de Investigaci贸n Biom茅dica en Red en Enfermedades Raras) y el CNAG (Centro Nacional de An谩lisis Gen贸mico).
 

Entrevista de La Gaceta M茅dica al Presidente de Federaci贸n ASEM

Antonio Alvarez Pte ASEMEntrevista a Antonio 脕lvarez - Presidente de Federaci贸n ASEM- por www.gacetamedica.com

Antonio 脕lvarez, presidente de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), comenta que, en relaci贸n a las enfermedades poco frecuentes, es necesario poner el foco en la creaci贸n de unidades de referencia y en la formaci贸n de profesionales sanitarios capaces de ofrecer un diagnostico eficaz y precoz.

"Reivindicamos la necesidad de informaci贸n, prevenci贸n y atenci贸n terap茅utica, sin olvidar la investigaci贸n", "queremos unidades capaces de aglutinar experiencias, que puedan informar y diagnosticar una enfermedad"

Pregunta. 驴Cu谩les son las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares en la actualidad?
Respuesta. Siempre hemos reivindicado unidades de referencia y la formaci贸n de profesionales sanitarios para que se de un diagn贸stico precoz y eficaz en este tipo de patolog铆as. En este sentido, junto al Real Patronato, hicimos un mapa de atenci贸n de enfermedades neuromusculares. Sobre nuestras necesidades, quisiera destacar que las familias sean diagnosticadas con criterios profesionales de nivel, que no tengan que dar vueltas por los ambulatorios y que haya una unidad de experiencia que sepa y que sea capaz de informar y diagnosticar una enfermedad.

P. Recientemente han publicado el 'Mapa de Recursos Sanitarios para la Atenci贸n a Enfermedades Neuromusculares' 驴podr铆a ofrecer algunos detalles?
R. Tendr铆a que destacar que, para nosotros, uno de los temas m谩s importantes en estas enfermedades son las tremendas dificultades que tienen nuestros pacientes y sus familiares en demanda de un diagn贸stico, tratamiento e informaci贸n de los mismos. Yo creo que esto es lo que realmente el Ministerio de Sanidad debe tener en cuenta, los problemas y los requerimientos de estas personas afectadas, a trav茅s del desarrollo de programas y acciones especificas en diferentes 谩mbitos. Hay que conocer las necesidades particulares de los usuarios y de sus familiares, un tema que siempre reivindicamos, as铆 como su necesidad de informaci贸n, prevenci贸n y de atenci贸n terap茅utica. Sin olvidarnos por supuesto de la investigaci贸n, ya que representa el alma m谩ter de estas enfermedades de cara a la esperanza y al futuro. Este mapa de recursos sanitarios ir谩 en la l铆nea de prestar ayuda y sensibilizar tanto al Ministerio como a la opini贸n p煤blica.

P. 驴Cu谩l ser铆a la valoraci贸n por parte de los afectados sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad?
R. Es muy importante se帽alar un antes y un despu茅s. Efectivamente los recursos sanitarios se tienen que mejorar, tiene que existir una ruta de derivaci贸n hacia centros especializados, as铆 como tambi茅n una homogeneidad en la valoraci贸n del grado de discapacidad de estas personas, de la que somos conscientes. El Ministerio est谩 trabajando, ya que hay pacientes en diferentes comunidades aut贸nomas que tienen la misma enfermedad y son valorados de diferente forma. Adem谩s, hay que prestar mucha atenci贸n a la rehabilitaci贸n de estas personas, ya que es la 煤nica esperanza que tienen para mejorar su calidad de vida. Hay que engrasa la musculatura en este 谩mbito.

P. 驴Que esperan lograr con su reciente adhesi贸n a la a Alianza General de Pacientes?
R. Nosotros, como Federaci贸n ASEM, hemos formado grandes alianzas para tratar de que estas enfermedades tengan visibilidad a nivel estatal y nos hemos unido recientemente con una serie de entidades de la Neuroalianza con las que estamos trabajando en la misma l铆nea. La AGP es un foro por el que apostamos porque consideramos que representa un importante apoyo a nuestra visibilidad. Creo que a su vez ASEM, con sus 30 a帽os de experiencia, puede aportar su conocimiento en este 谩mbito y esperamos que la AGP sea, tal y como su nombre lo indica, una alianza que sirva para sensibilizar y reivindicar nuestra situaci贸n a nivel estatal.

 

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Fuente: www.gacetamedica.com

 

Fotos del Telemarat贸n "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

 

Isabel Gemio, Jake y Miguel Rios

 

Fotos tomadas el d
铆a 2 de marzo durante el Telemarat贸n por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos 煤nicos" presentado por Isabel Gemio e impulsado por FEDER, Federaci贸n ASEM y Fundaci贸n Isabel Gemio.


En la fotograf铆a de la izquierda aparecen Jake, Isabel Gemio y Miguel R铆os durante la gala.

 

 

 

 

Las personas que conviven con enfermedades neuromusculares piden centros de referencia y m谩s formaci贸n de los profesionales sanitarios

presentacion mapa de recursosLas personas que conviven con enfermedades neuromusculares han reclamado la existencia de centros de referencia, as铆 como formaci贸n de los profesionales sanitarios para un diagn贸stico precoz eficaz en este tipo de patolog铆as, que abarcan m谩s de 150 tipos y afectan en Espa帽a a m谩s de 60.000 personas.

As铆 se puso de manifiesto, durante la presentaci贸n en Servimedia de la publicaci贸n 'Mapa de Recursos Sanitarios para la Atenci贸n a Enfermedades Neuromusculares', elaborada por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

Durante el encuentro, Carmen Crespo, miembro de la Junta directiva de la Federaci贸n ASEM, asegur贸 que esta gu铆a supone 聯poner negro sobre blanco聰 y 聯por escrito聰 las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y 聯donde se puede recurrir a nivel sanitario y social聰. Esta gu铆a, explic贸, est谩 elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de ASEM.

Se trata, dijo, de 聯un punto de partida muy importante聰 porque 聯sin datos escritos no hay referencias ni es posible comparar y esto es muy necesario para avanzar聰.

Sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad destinados a enfermedades neuromusculares, la principal reclamaci贸n de los afectados, seg煤n subray贸 Carmen Crespo, es que no existen centros de referencia 聯porque se necesita el apoyo de referencia聰 y puso el ejemplo de los centros de referencia de otras patolog铆as, como la Esclerosis Lateral Amiotr贸fica(ELA).

Sobre las necesidades sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, Crespo se refiri贸 a la necesidad de incidir en la prevenci贸n y el diagn贸stico precoz, as铆 como la atenci贸n terap茅utica, como la rehabilitaci贸n, 聯clave para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones聰.


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Fuente: ecodiario.economista.es

 

Gran 茅xito del Telemarat贸n "Todos somos raros, todos somos 煤nicos

Telemaraton todos somos rarosEl primer Telemarat贸n a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un 茅xito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 euros destinadas a la investigaci贸n de las enfermedades raras.

A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoci贸n, en los que nos acercamos al d铆a a d铆a de los afectados. Adem谩s, se cont贸 con la colaboraci贸n de numerosos rostros conocidos que se volcaron con la causa. Reconocidos actores, cantantes, personalidades del mundo de la pol铆tica, de las artes, la moda y el deporte, entre otros, estuvieron junto a Isabel Gemio, presentadora de la gala.

Adem谩s, de las donaciones solidarias, se ha recaudado el dinero a trav茅s del env铆o de SMS y la venta del sencillo Hoy puede ser un gran d铆a de Joan Manuel Serrat, a la venta en el Corte Ingl茅s y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify, en el que han colaborado artistas de la talla de Miguel R铆os, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Bel茅n, Victor Manuel, Pasi贸n Vega, Sole Gim茅nez y Sergio Dalma.

A la par que la gala Telemarat贸n comenzaba, se pon铆a en marcha la subasta solidaria disponible en http://www.ebay.es/usr/telemaratonsolidario , en la que se han puesto a la venta donaciones y art铆culos personalizados de gran valor, tales como una gorra de Fernando Alonso firmada, al igual que un bal贸n firmado por todo el equipo de Atl茅tico de Madrid, el vestido que luci贸 Roc铆o Jurado en su 煤ltima aparici贸n televisiva o con el que se retir贸 Celia Gamez. Eduardo Arroyo, por ejemplo, ha donado tres grabados, y modistos de la talla de Hannibal Laguna, Modesto Lomba o Petro Valverde han cedido sus dise帽os lucidos por modelos como Juncal Rivero o celebridades como Carmen Lomana o Norma Duval, entre otros.

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