Estas navidades...

 隆隆隆 FELICES FIESTAS AVANZANDO JUNTOS !!!

Federaci贸n ASEM -Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares-quiere agradecer tu apoyo y compromiso con el Movimiento Asociativo ASEM y con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Y te invita a continuar mostrando tu solidaridad apoyando el movimiento "Todos somos raros, todos somos 煤nicos" que promueve la visibilidad y divulgaci贸n de las enfermedades poco frecuentes, generando una campa帽a de recaudaci贸n de fondos para la investigaci贸n biom茅dica de estas patolog铆as.

S煤mate a esta iniciativa, porque "Todos somos raros, todos somos 煤nicos".

2013-12-Felicitacion Navidad ASEM

 

As铆 conmemoramos el 15N, D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2013

As铆 conmemoramos el 15N, D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2013
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15 N Dia Enfermedades Neuromusculares

La Asociaci贸n ASEMPA en Asturia llev贸 a cabo una serie de actividades con el fin de conmemorar y difundir informaci贸n a la poblaci贸n en general sobre la existencia de las enfermedades neuromusculares y su problem谩tica. Adem谩s de hacer que los afectados, sus familias y sus amigos, compartan momentos divertidos y fuera de su rutina diaria. Las Actividades de ASEMPA fueron varias mesas informativas en Oviedo y Gij贸n y un Concurso de Infantil de Dibujo donde las ganadoras fueron Andrea, Helena e Isabel.
Los compa帽eros de ASEM Catalunya celebraron los 'Premios Fem Pinya', y agradecen a todos los socios, familiares y amigos por compartir este especial momento. Fue una noche m谩gica, llena de emociones, que finaliz贸 con un concierto de jazz de uno de los m谩s grandes, Joan Chamorro y la San Andreu Jazz Band. Nuestra enhorabuena a los ganadores de esta edici贸n, que fueron: Premio al reconocimiento a el Comit茅 de Expertos, premio a la colaboraci贸n para el Centre Educaci贸 Especial Pont del Drag贸, que ceden un espacio para poder hacer el grupo de inform谩tica, y premio a la participaci贸n para el grupo de voluntarios que ayudaron a hacer el traslado del local de la entidad.                  
La Asociaci贸n miembro de Federaci贸n ASEM en Sevilla, ASENSE, conmememor贸 el D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares instalando una mesa informativa en la puerta de la plaza de abastos de Dos Hermanas (Sevilla). Con la colaboraci贸n de sus socias/os repartieron folletos con el manifiesto realizado para tal d铆a, as铆 como informaci贸n variada y pins con el lazo dorado que representa la solidaridad con estas patolog铆as.
Los compa帽eros de la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia (BENE); leyeron el Manifiesto del D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en la Jornada  de FEKOOR 鈥淟A AUSTERIDAD A JUICIO鈥.

 

                  
2013-11-Concierto ASEM Aragon 15N En Zaragoza se celebr贸 un exitoso Concierto Ben茅fico a favor de ASEM Arag贸n, con motivo de la celebraci贸n del D铆a Nacional de Enfermedades Neuromusculares, cuyos fondos han ido destinados a cubrir servicios para los afectados/as. El concierto corri贸 a cargo de la Academia de Estudios Musicales Manuel de Falla.
La Asociaci贸n de ASEM Comunidad Valenciana conmemor贸 el D铆a Nacional de Enfermedades Neuromusculares con una original actividad un Taller de Creaci贸n de V铆deo realizado por los socios de ASEM CV que culminaba el 15 de noviembre con la presentaci贸n de varios sobre las enfermedades neuromusculares.   
La Asociaci贸n ASEMGRA con motivo delD铆a Nacional de Enfermedades Neuromusculares tuvo una mesa informativa en Puerta Real (en pleno centro de Granada). Fueron numerosos los voluntarios y socios que asistieron a la actividad planteada. Se repartieron lazos conmemorativos, as铆 como informaci贸n de las enferemedades neuromusculares y los proyectos de la asociaci贸n. Multitud de personas se interesaron por nuestro colectivo, ayud谩ndonos a dar visibilidad.

Barcelona entrega una Medalla de Honor a Juanjo Moro, miembro veterano de ASEM

2013-12-Juano Moro Medalla honorEl pasado 26 de noviembre el Ayuntamiento de Barcelona va a otorgar una Medalla de Honor a Juan Jos茅 Moro Vi帽uelas, miembro de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM y persona comprometida con el movimiento desde hace m谩s de veinte a帽os. Desde el movimiento ASEM y la Asociaci贸n Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya, Juanjo ha promovido innumerables iniciativas para las personas con discapacidad, y especialmente para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

"Juan Jos茅 Moro ha sido un trabajador incansable en todo tipo de iniciativas a favor de los vecinos y de toda la ciudad de Barcelona. Como  persona abierta y participativa, considera que la participaci贸n y el tejido asociativo son la clave para mejorar la calidad de vida de los vecinos". Medallas d'Honor de Barcelona 2013

Federaci贸n ASEM quiere expresar su gratitud y sumarse a la enhorabuena colectiva a Juanjo por su incansable labor en la defensa de los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥, un proyecto solidario con los m谩s de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

Todos somos rarosEn el marco del 2013 como A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras, la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundaci贸n Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboraci贸n conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas est谩n trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigaci贸n, objetivo b谩sico y 煤nica esperanza de las personas que padecen alguna de estas patolog铆as, as铆 como para la promoci贸n del movimiento asociativo en enfermedades raras. 

鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemarat贸n, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a trav茅s de la red y la televisi贸n, que asimismo est谩 amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboraci贸n de Fundaciones y Asociaciones

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrer谩 las 鈥渃iudades solidarias鈥 de Espa帽a con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, 鈥) , congresos de investigaci贸n, etc,鈥 para conmemorar el A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coru帽a, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se ir谩n sumando otras en las pr贸ximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e informaci贸n. 

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y art铆sticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moy谩, Charo Izquierdo, Lourdes Fern谩ndez, Fernando Romay, Javier Lim贸n, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enr铆quez, V铆ctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros. 

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a trav茅s de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la informaci贸n relativa de todas las actividades que se van desarrollando, adem谩s de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades. 

Asimismo, desde hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan s贸lo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe 铆ntegro (1,20 鈧) ser谩 destinado a la investigaci贸n de enfermedades raras y la promoci贸n del movimiento asociativo.

El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemarat贸n que pondr谩 el broche al A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en una convocatoria posterior, en los 煤ltimos d铆as del mes de enero de 2014.

La presentaci贸n a los medios el d铆a 27 de noviembre, ha contado con los presidentes de las tres entidades promotoras de 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥: Isabel Gemio (de la Fundaci贸n que lleva su nombre), Juan Carri贸n (FEDER) y Antonio 脕lvarez (Federaci贸n ASEM). Asimismo acudi贸 un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento: Rafael Ans贸n, Carlos Moy谩, Alberto Coraz贸n, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros. 

FEDER: Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras 

Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los m谩s de 3 millones de personas con EERR en Espa帽a. La Federaci贸n une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. 

Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integraci贸n social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas. 

Federaci贸n ASEM (Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares)

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que lleva 25 a帽os trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares

Su misi贸n es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integraci贸n y desarrollo. Asimismo, Federaci贸n ASEM promueve y promociona acciones de divulgaci贸n, sensibilizaci贸n e investigaci贸n de las enfermedades neuromusculares. 

La Federaci贸n ASEM es una entidad declarada de utilidad p煤blica que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda Espa帽a, d谩ndole voz a las personas y familias afectados por estas patolog铆as, que son las m谩s frecuentes dentro de las denominadas "enfermedades raras".

Fundaci贸n Isabel Gemio para la investigaci贸n de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Es una instituci贸n sin 谩nimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgi贸 de la necesidad de apostar por la investigaci贸n y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigaci贸n en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biol贸gicos, fisiopatol贸gicos, gen茅ticos o terap茅uticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicaci贸n de tratamientos curativos a los enfermos, adem谩s de fomentar el intercambio de informaci贸n entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacolog铆a. 

Actualmente, la Fundaci贸n Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigaci贸n cient铆fica sobre Distrofias Musculares, as铆 como una serie de iniciativas de comunicaci贸n, encaminadas a divulgar la Fundaci贸n y a la obtenci贸n de recursos. 

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades gen茅ticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia ni帽os. Son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo m谩s frecuente de enfermedades raras. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen gen茅tico, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez cr贸nica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), seg煤n la definici贸n de la Uni贸n Europea. Bajo esta denominaci贸n se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problem谩tica com煤n: presentan muchas dificultades de diagn贸stico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayor铆a de los casos, conllevan m煤ltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiol贸gicos, plantean dificultades en la investigaci贸n debido a los pocos casos, carecen en su mayor铆a de tratamientos efectivos. 

"M谩s de cinco mil enfermedades, con m谩s de tres millones de afectados"

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鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥, un proyecto solidario con los tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

Terapia Ocupacional y Distrofia Muscular de Duchenne

TO-y-Distrofia-muscular-de-DuchenneSe trata de una gu铆a pr谩ctica, basada en la experiencia de los autores, sobre el enfoque y la intervenci贸n de la terapia ocupacional con las personas afectadas por Distrofia Muscular de Duchenne. El principal objetivo es profundizar en el conocimiento de los lectores sobre el apoyo que los terapeutas ocupacionales pueden ofrecer a las familias que se ven afectadas por esta condici贸n. En cada cap铆tulo se aborda una tem谩tica espec铆fica, entre las que se incluyen el abordaje de las actividades de la vida diaria, de la educaci贸n, ocio y juego, as铆 como pautas espec铆ficas para la sedestaci贸n, movilizaciones y la atenci贸n espec铆fica a las necesidades sociales de estas familias. Adem谩s, se completa con varios anexos que ofrecen diferentes hojas de registro para el desarrollo de la intervenci贸n.

Este documento, publicado en su versi贸n inglesa por la editorial Willey and Son, ha sido traducido al castellano gracias a la colaboraci贸n de la Federaci贸n ASEM y de la Facultad de Traducci贸n e Interpretaci贸n de la Universidad de Vigo.


Terapia Ocupacional y Distrofia muscular de Duchenne.pdf

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