隆隆Telemarat贸n por las Enfermedades Raras !!

 

隆Ya est谩 confirmado! El pr贸ximo domingo 2 de marzo se celebra el Telemarat贸n solidario con las enfermedades raras "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

En TVE1, de 17:30 a 23:00h. Con esta acci贸n, el movimiento "Todos somos raros, todos somos 煤nicos" impulsado por Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundaci贸n Isabel Gemio, llega a su punto m谩s 谩lgido, tras varios meses de recorrido luchando por y para dar visibilidad a las enfermedades raras.

As铆, a lo largo del todas esas horas que dura la gala, esperamos recaudar una gran cantidad de fondos para destinarlos a la investigaci贸n de las enfermedades poco frecuentes y fortalecer el tejido asociativo. Podremos ver muchas caras conocidas y mostraremos muchas de las historias de los protagonistas de este movimiento, las personas que conviven con enfermedades raras.

 Sigue al movimiento a trav茅s de la web: todossomosraros.es

 

Programa televisivo "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

2014-01-Isabel todos-somos rarosCada s谩bado en La 2 de TVE a las 12:30h se emite el programa 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras, trata de concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patolog铆as.

Con esta iniciativa se pretende dar voz a los m谩s 3 millones de afectados que en nuestro pa铆s sufren alguna de las 8.000 enfermedadespoco frecuentes que existen en el mundo. El programa ser谩 presentado por Isabel Gemio y ser谩 un escaparate con las m煤ltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de C贸rdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atl茅tico de Madrid.

En cada programa asistir谩n como invitados personajes famosos que conocer谩n de primera mano la realidad de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con nosotros son: Mill谩n Salcedo, Miguel R铆os o Carlos Moy谩. Asimismo, la mayor parte del programa estar谩 formado por breves historias de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y su entorno, que mostrar谩n las dificultades que supone vivir con algunas de estas patolog铆as que no tienen tratamiento, son cr贸nicas y en la mayor铆a de los casos degenerativas.

Durante el programa tambi茅n se realizar谩n entrevistas a afectados que son ejemplo de integraci贸n en la sociedad, a pesar de sus diagn贸sticos, como Javier Botet, actor de pel铆culas de 茅xito como REC, Mam谩 o Las Brujas de Zugarramurdi, y que padece el S铆ndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina Mar铆a de Escocia o Paganini.

El fin 煤ltimo del programa ser谩 aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, informaci贸n sobre las enfermedades raras a trav茅s de cient铆ficos especialistas que hablar谩n de la situaci贸n actual en la investigaci贸n y 煤ltimos avances. Y por supuesto, el espectador podr谩 conocer nuevas tecnolog铆as donde encontrar ayudas m茅dicas y compartir con otras personas su realidad. Cada programa acabar谩 mostrando el trabajo que realizan las asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y divulgativa.

El movimiento "Todos somos raros, todos somos 煤nicos" surgi贸 con motivo del A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras , organizado por la Fundaci贸n Isabel Gemio, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), para crear un movimiento solidario que pretende dar visibilidad a los m谩s de 3.000.000 de espa帽oles enfermos y recaudar fondos para la investigaci贸n biom茅dica de este tipo de enfermedades que en la actualidad son aut茅nticas desconocidas. El movimiento culminar谩 con la celebraci贸n de un Telemarat贸nen TVE1por las enfermedades raras que celebrar谩 el pr贸ximo 2 de marzo.

M谩s informaci贸n en la web oficial del movimiento: www.todossomosraros.es

 

Presentaci贸n de los espacios solidarios con el movimiento "Todos somos raros"en los aeropuertos espa帽oles

Espacio solidario AENA

Ayer 30 de enero tuvo lugar el acto de presentaci贸n de los espacios solidarios que AENA ha cedido al movimiento Todos somos raros, todos somos 煤nicos con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos espa帽oles.

Durante el acto de presentaci贸n, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundaci贸n Isabel  Gemio junto a representantes de FEDER y Federaci贸n ASEM han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigaci贸n de las enfermedades raras que en Espa帽a afectan a m谩s de 3 millones de personas.

Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicaci贸n y Relaciones Institucionales, Antonio San Jos茅. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.

M谩s informaci贸n sobre el evento: www.todossomosraros.es

Presentaci贸n del concierto solidario de la Orquesta de Extremadura

Todos somos raros logo3 de Febrero - Ma帽ana tendr谩 lugar una rueda de prensa en la Consejer铆a de Presidencia del Gobierno de Extremadura a las 13:00 horas para presentar el concierto solidario a favor del movimiento 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥 de la Orquesta de Extremadura, dirigida por Jos茅 Antonio Monta帽o

En la rueda de prensa participar谩n Trinidad Nogales Basarrate, Consejera de Educaci贸n y Cultura; Estrella Mayoral, responsable del Servicio de Informaci贸n y Orientaci贸n de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras; e Isabel Gemio, Presidenta de la Fundaci贸n Isabel Gemio

El concierto se celebrar谩 el pr贸ximo 7 de Febrero a las 20:30 horas en el Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas.  La entrada tendr谩 un precio de 10 euros y la recaudaci贸n servir谩 para proyectos de investigaci贸n de enfermedades raras y el fortalecimiento de las asociaciones de personas con estas enfermedades. 

El maestro Jos茅 Antonio Monta帽o ser谩 el director invitado. Monta帽o es adem谩s de director, pianista, clavecinista y compositor. Ha trabajado y se ha formado al lado de maestros como Jes煤s L贸pez Cobos, Pinchas Steinberg, Arturo Tamayo, Arnold Bosman o Alberto Zedda. Desde 2003 trabaja como director musical de la Orquesta Escuela de la Orquesta Sinf贸nica de Madrid en el Teatro Real de Madrid, lo que ha generado una actividad muy amplia y constante. Ha dirigido en importantes salas de Espa帽a, Italia, Rusia o B茅lgica. Tambi茅n es conocido por el p煤blico extreme帽o pues inaugur贸 en el Teatro Romano de M茅rida el Festival Internacional de Teatro Cl谩sico de M茅rida 2013 con Medea de M. Sanl煤car, junto con el Ballet Nacional de Espa帽a y la Orquesta de Extremadura.

En cuanto al repertorio del concierto, abrir谩 con el poema sinf贸nico Las H茅bridas: Obertura, Opus 26, de F茅lix Mendelssohn; original m煤sica de ambiente que intenta describir la cueva de la isla de Staffa, en Escocia, en la que est谩 inspirada. Despu茅s oiremos Peer Gynt, Suite n潞 1, Opus 46, del compositor rom谩ntico noruego Edvard Grieg; basada en el cuento de Henrik Ibsen. Para finalizar la primera parte escucharemos la bell铆sima El Moldava, de Bedrich Smetana, dedicado al r铆o m谩s largo de la Rep煤blica Checa, perteneciente a su ciclo de poemas sinf贸nicos llamadoMi patria. Ya en la segunda parte, cerrar谩 el repertorio la Sinfon铆a n潞 6 en Fa M, Op. 68, 芦Pastoral禄, de Ludwig van Beethoven, de 1808, una de sus pocas obras de m煤sica program谩tica y precursora en la aparici贸n del poema sinf贸nico.

 Taquilla, horarios y precio de la entrada 

La taquilla del Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas abrir谩 del lunes 3 de febrero al viernes 7, d铆a del concierto, en horario matinal de 11:00 a 13:30 horas y tardes de 17:00 a 20:00 horas. El precio 煤nico de la entrada es de 10 euros.

Accede a m谩s informaci贸n aqu铆

 

Mar铆a Tome; Rebeca Sim贸n
Dpto. Comunicaci贸n y Captaci贸n de Fondos- FEDER
comunicacion@enfermedades-
raras.org
Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 -  Madrid

"Excepcionales", un proyecto fotogr谩fico sobre las enfermedades raras

Excepcionales fotografia eerr

Excepcionales,  es un proyecto en el que colabora la Asociaci贸n contra la Leucodistrofia ELA Espa帽a perteneciente a Federaci贸n ASEM, que refleja las actividades cotidianas de un grupo de personas que padecen algunas de las conocidas como enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes. Rub茅n Liste y Ra煤l Brasero, los fot贸grafos e impulsores del proyecto, documentan la evoluci贸n de estas personas a lo largo de los dos a帽os que la asociaci贸n ha trabajado con ellos "La idea es documentar la evoluci贸n de estas personas a lo largo del tiempo, con esto queremos decir que es un proyecto al que no ponemos fin. Tras dos a帽os trabajando con ellos, hemos realizado una primera  toma de contacto, que nos ha servido para conocerles mejor y  ver su d铆a a d铆a."

Las fotograf铆as representan momentos de la vida cotidiana de personas con Leucodistrofia, Enfermedades Hereditarias de la Retina (EHRs), S铆ndrome 5p- o Cri du Chat y el S铆ndrome de Williams.

Excepcionales no es proyecto temporal pues como bien afirman sus creadores se ir谩n a帽adiendo nuevas im谩genes continuamente que se podr谩n ir siguiendo en la web del proyecto www.fotoexcepcionales.com desde donde los autores aprovechan para dar las gracias a las personas y asociaciones colaboradoras "Queremos dar las gracias a todas las personas que han colaborado y han hecho posible este trabajo, en especial a las familias por el apoyo que nos han ofrecido desde el primer d铆a que les propusimos el proyecto. Sin ellos nada de esto hubiese sido posible."

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Federacion_ASEM RT @Discapnet: Muchos son los usuarios que consultan y buscan informaci贸n para derribar barreras en su entorno m谩s cercano. Por eso es tan鈥

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