Ya puedes consultar las ponencias en PDF del XXIX Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

29 Congreso Enf Neuromus DescargaAhora puedes consultar los PDF del último congreso de ASEM,  descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de ENfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado noviembre en Oviedo.


Comunicado de las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes sobre la implantación del copago en fármacos de dispensación hospitalaria

2014-01-Pacientes-copago-hospitalario

Madrid 15 de enero de 2013


A pesar de la entrada en vigor del copago de algunos fármacos de dispensación hospitalaria el pasado 1 de octubre en el real decreto-ley de medidas urgentes de sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, durante estos tres meses la medida ha quedado en suspenso por diferentes motivos. Sin embargo y ante la intención del Ministerio de Sanidad de finalmente poner en marcha desde este mes de enero de 2014, recordando a las CCAA su obligado cumplimiento:
Las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes (representamos a más de 10 millones de personas) queremos mostrar públicamente nuestro rechazo frontal a esta medida. Consideramos que extender el copago farmacéutico a los fármacos de uso hospitalario es un error y no entendemos qué objetivos persigue. En todo caso, queremos mostrar nuestra satisfacción tras el reciente anuncio por parte de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, de no poner en marcha el copago en el transporte sanitario no urgente, la prestación ortoprotésica y productos dietoterápicos atendiendo al impacto que provoca en los pacientes, criterio que sin duda debe extenderse al de los fármacos de dispensación hospitalaria.

Los pacientes españoles están actualmente cargando con demasiados copagos y recortes en gastos como: farmacia comunitaria, transporte adaptado y ambulancias, ayudas técnicas (sillas de ruedas, bastones y muletas, andadores, cojines adaptados…),adaptaciones en barreras arquitectónicas domiciliarias y atención sociosanitaria especializada ( que se ha reducido en gran medida en los servicios de rehabilitación ofrecidos por las asociaciones de pacientes). A ello, cabe añadir como gasto el efecto de la reducción de pagas a cuidadores familiares, y la limitación de ayudas en apoyo domiciliario, siendo de gran necesidad en caso de situaciones de dependencia.
Esta decisión del ministerio de Sanidad es un gesto poco afortunado que conduce a una mayor presión hacia los pacientes, creando una alarma de incertidumbre respecto a su futuro ya que tal medida agrava aún más su difícil situación; debida a las dificultades asociadas a la crisis económica actual, que ha reducido el acceso al empleo para personas con discapacidad y los ingresos por pensiones, agotando por ello los recursos económicos aportados por los familiares que ya no puede hacer frente a esta situación.
El objetivo planteado desde el propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de esta medida argumentando que garantiza la sostenibilidad del sistema
sanitario carece en nuestra opinión de todo sentido ya que "no contribuye" a racionalizar el consumo ni sirve como instrumento de financiación adicional. Por todo ello las entidades de pacientes abajo firmantes reclamamos al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que al igual que ya fue planteado en el Congreso de los Diputados anteriormente:

  1. Derogue la disposición final primera del Real Decreto-ley 28/2012, de 30 de noviembre, de medidas de consolidación y garantía del sistema de la SeguridadSocial y, en consecuencia, deje sin efecto la Resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en las prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud mediante la asignación de la aportación del usuario.

  2. Establezca un tope máximo de aportación en la prestación farmacéutica ambulatoria, similar al establecido para los pensionistas, a aquellas personas que padezcan  patologías de carácter grave o crónico.»


ACCU, Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
AECC, Asociación Española contra el Cáncer
ALCER, Federación Nacional de Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades Renales
ASEM, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
CEAFA, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras
Demencias
CESIDA, Coordinadora Estatal de VIH-SIDA
CONARTRITIS, Coordinadora Nacional de Artritis;
ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA, Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
FAP, Foro Aragonés de Pacientes
FECMA, Federación Española de Cáncer de Mama
FENAER, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias
FEDE, Federación de Diabéticos Españoles
FEDER, Federación Española de enfermedades raras

Estas navidades...

 ¡¡¡ FELICES FIESTAS AVANZANDO JUNTOS !!!

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares-quiere agradecer tu apoyo y compromiso con el Movimiento Asociativo ASEM y con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Y te invita a continuar mostrando tu solidaridad apoyando el movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos" que promueve la visibilidad y divulgación de las enfermedades poco frecuentes, generando una campaña de recaudación de fondos para la investigación biomédica de estas patologías.

Súmate a esta iniciativa, porque "Todos somos raros, todos somos únicos".

2013-12-Felicitacion Navidad ASEM

 

Presentación en el Vicente Calderón del Calendario Solidario del Atlético de Madrid

2013-12-calendario solidario 2014En el Estadio Vicente Calderón tuvo lugar ayer 16 de diciembre, la presentación oficial del Calendario Solidario del Atlético de Madrid, cuyos beneficios irán destinados a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos. Esta iniciativa trata difundir la realidad, dificultades y necesidades de los afectados por enfermedades poco frecuentes, además de recaudar fondos destinados a la investigación de dichas patologías.

Enrique Cerezo, Presidente del Club Atlético de Madrid y Adelardo Rodríguez, Presidente de la Fundación Atlético de Madrid, participaron en este acto junto a representantes de las tres entidades promotoras de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos: Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).  También han asistido al acto, en representación de los jugadores del Atlético de Madrid, los tres capitanes del equipo: Gabi, Tiago y Raúl García.

El Calendario Solidario del Atlético de Madrid se podrá conseguir este domingo 22 de diciembre con el periódico La Razón.

Los grandes protagonistas de las instantáneas del calendario son los niños que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes también han estado presentes durante el evento, mostrando orgullosos las fotos con sus grandes ídolos.

 

Así conmemoramos el 15N, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2013

Así conmemoramos el 15N, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2013
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15 N Dia Enfermedades Neuromusculares

La Asociación ASEMPA en Asturia llevó a cabo una serie de actividades con el fin de conmemorar y difundir información a la población en general sobre la existencia de las enfermedades neuromusculares y su problemática. Además de hacer que los afectados, sus familias y sus amigos, compartan momentos divertidos y fuera de su rutina diaria. Las Actividades de ASEMPA fueron varias mesas informativas en Oviedo y Gijón y un Concurso de Infantil de Dibujo donde las ganadoras fueron Andrea, Helena e Isabel.
Los compañeros de ASEM Catalunya celebraron los 'Premios Fem Pinya', y agradecen a todos los socios, familiares y amigos por compartir este especial momento. Fue una noche mágica, llena de emociones, que finalizó con un concierto de jazz de uno de los más grandes, Joan Chamorro y la San Andreu Jazz Band. Nuestra enhorabuena a los ganadores de esta edición, que fueron: Premio al reconocimiento a el Comité de Expertos, premio a la colaboración para el Centre Educació Especial Pont del Dragó, que ceden un espacio para poder hacer el grupo de informática, y premio a la participación para el grupo de voluntarios que ayudaron a hacer el traslado del local de la entidad.                  
La Asociación miembro de Federación ASEM en Sevilla, ASENSE, conmememoró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares instalando una mesa informativa en la puerta de la plaza de abastos de Dos Hermanas (Sevilla). Con la colaboración de sus socias/os repartieron folletos con el manifiesto realizado para tal día, así como información variada y pins con el lazo dorado que representa la solidaridad con estas patologías.
Los compañeros de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia (BENE); leyeron el Manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en la Jornada  de FEKOOR “LA AUSTERIDAD A JUICIO”.

 

                  
2013-11-Concierto ASEM Aragon 15N En Zaragoza se celebró un exitoso Concierto Benéfico a favor de ASEM Aragón, con motivo de la celebración del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares, cuyos fondos han ido destinados a cubrir servicios para los afectados/as. El concierto corrió a cargo de la Academia de Estudios Musicales Manuel de Falla.
La Asociación de ASEM Comunidad Valenciana conmemoró el Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares con una original actividad un Taller de Creación de Vídeo realizado por los socios de ASEM CV que culminaba el 15 de noviembre con la presentación de varios sobre las enfermedades neuromusculares.   
La Asociación ASEMGRA con motivo delDía Nacional de Enfermedades Neuromusculares tuvo una mesa informativa en Puerta Real (en pleno centro de Granada). Fueron numerosos los voluntarios y socios que asistieron a la actividad planteada. Se repartieron lazos conmemorativos, así como información de las enferemedades neuromusculares y los proyectos de la asociación. Multitud de personas se interesaron por nuestro colectivo, ayudándonos a dar visibilidad.
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