Terapia Ocupacional y Distrofia Muscular de Duchenne

TO-y-Distrofia-muscular-de-DuchenneSe trata de una guía práctica, basada en la experiencia de los autores, sobre el enfoque y la intervención de la terapia ocupacional con las personas afectadas por Distrofia Muscular de Duchenne. El principal objetivo es profundizar en el conocimiento de los lectores sobre el apoyo que los terapeutas ocupacionales pueden ofrecer a las familias que se ven afectadas por esta condición. En cada capítulo se aborda una temática específica, entre las que se incluyen el abordaje de las actividades de la vida diaria, de la educación, ocio y juego, así como pautas específicas para la sedestación, movilizaciones y la atención específica a las necesidades sociales de estas familias. Además, se completa con varios anexos que ofrecen diferentes hojas de registro para el desarrollo de la intervención.

Este documento, publicado en su versión inglesa por la editorial Willey and Son, ha sido traducido al castellano gracias a la colaboración de la Federación ASEM y de la Facultad de Traducción e Interpretación de la Universidad de Vigo.


Terapia Ocupacional y Distrofia muscular de Duchenne.pdf

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Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Jornada ENM Valencia

El próximo  19 Noviembre  se celebrará la Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares que la Fundación Sistemas Genómicos organiza junto a la Universitat de Valencia y el Instituto Roche.

La jornada se dividirá en tres grandes bloques:

  • Conociendo y diagnosticando las enfermedades neuromusculares.
  • Después del diagnóstico: Seguimiento y tratamiento.
  • Avances en la investigación y legislación de las enfermedades neuromusculares: El papel de las administraciones públicas, privadas y de las asociaciones.

 Al finalizar la jornada tendrá lugar la Entrega de premios FSG/FM correspondientes al curso 2012-2013

pdf button Programa Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Inscripciones : https://docs.google.com/forms/d/1xXWK_vgdZWKzmDdmMHdETqbQAETlIVEiAcR05Oq-wyU/viewform

Más información: www.fundacionsistemasgenomicos.com

Nueva edición de la Revista de ASEM

Revista ASEM 70Una vez más sale a la calle un nuevo número de la Revista de ASEM en su 70º edición. Gracias a la participación de las asociaciones federadas, a profesionales y a colaboradores podemos disfrutar de este nuevo número que cuenta con:

¡¡ Las siempre bienvenidas historias de nuestros lectores en "Comparte tus ideas" !!

¡¡ Toda la actualidad del movimiento ASEM !!

¡¡ Un genial reportaje sobre sobre el 30 aniversario del movimiento asociativo ASEM !!

¡¡ Interesantísima entrevista con Natalia Rubio, Sexóloga especialista en sexualidad y discapacida !!

¡¡ Y además libros, películas, recomendaciones en la red y mucho más...!!

 

No te quedes sin leerla, puedes descargarte la edición en PDF en el siguientes enlace:

pdf_button Revista de ASEM nº70

El Secretario de Estado de Servicios Sociales inauguró la XXIX edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM

Más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, políticos y personas afectadas se dieron cita el pasado fin de semana en Oviedo motivados por el futuro social y sanitario de las personas afectadas por estas patologías neurodegenerativas.

Sec Estado Junta ASEM

Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-, Antonio Álvarez -Presidente Federación ASEM-, y Begoña Martín -Vocal de Federación ASEM- en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares.

El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla, ha destacado el compromiso del Ministerio en la mejora de la atención y asistencia a personas con enfermedades raras, “intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando les diagnostican una enfermedad rara: ¿a qué hospital acudir?; ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad? o ¿cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?”, ha destacado el Secretario de Estado en su discurso  inaugural. Así mismo expresó su apoyo a la Federación ASEM por "su cercanía, cohesión y constante labor para con las personas afectadas".

El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM continuó abordando temas clave en política social como las "Estrategia del sistema nacional de salud en las enfermedades raras" para pasar a contenido de gran interés para el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias como tele-asistencia, ayudas técnicas o la coordinación social, educativa y sanitaria.

Durante la jornada del sábado la comunidad médico-científica porfundizó en los últimos avances en la investigación de estas patologías, el asesoramiento genético y el diagnóstico preimplantacional. Los asistentes pudieron debatir, consultar dudas y pedir asesoramiento a médicos e investigadores durante los "talleres por patologías" que se impartieron la tarde del sábado y los talleres de fisioterapia (tratamiento fundamental en las enfermedades neuromusculares). La última ponencia trató sobre los problemas respiratorios en pacientes: manejo y evaluación.

El evento finalizó con la lectura del Manifiesto del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM- subrayó que "Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo. "

Éxito de participación en el Congreso Internacional sobre Distrofia Miotónica IDMC-9

CONGRESO IDMC-9

Desde 16 al 19 de octubre se ha desarrollado en Donostia el 9º Congreso Internacional sobre Distrofia Miotónica IDMC-9, al que han acudido los principales investigadores mundiales. Señalar que ha sido un éxito rotundo de participación y presencia de un nutrido grupo también de personas interesadas en esta patología.

El Congreso estuvo coordinado por los Dres. Adolfo López de Munáin y Jon Andoni Urtizberea, desde Federación ASEM, les manifestamos nuestra más sincera felicitación y agradecimiento por el éxito obtenido, por la dedicación y esfuerzo dedicado a este congreso.

Al mediodía tuvo lugar un encuentro de familias afectadas, donde el Dr. Adolfo López de Munain fue desgranando lo desarrollado a lo largo de estos días de congreso y aclarando las distintas dudas que las familias solicitaron, inquietudes sobre la enfermedad y futuro de la investigación actual.

A continuación se presentaron las distintas asociaciones a nivel mundial que representan la distrofia miotónica y  otras enfermedades neuromusculares, entre las cuales se presentó Federación ASEM con sus objetivos y metas.

La Marigold Fundation, ha subvencionado la presencia de diferentes familias llegadas de toda España y ha contribuido a que el acto estuviese muy bien representado y enriquecido por los pacientes y sus familias.

 

Antonio Álvarez Martínez
Presidente de Federación ASEM

 

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