Telemarat贸n Solidaria con las Enfermedades Raras

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisi贸n Espa帽ola (RTVE), Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundaci贸n Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebraci贸n de un 'Telemarat贸n' solidario con las Enfermedades Raras, que se emitir谩 en marzo de 2014.

2013-10-Firma Convenio Telemaraton

Antonio 脕lvarez -Presidente Federaci贸n ASEM-, Leopoldo Gonz谩lez Echenique -Presidente de RTVE-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad- y Ana Mato Adr贸ver -Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- en la firma del convenio.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto al presidente de RTVE, Leopoldo Gonz谩lez Echenique; el presidente de Federaci贸n ASEM, Antonio 脕lvarez Mart铆nez; el presidente de FEDER, Juan Carri贸n Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundaci贸n Isabel Gemio.

El Telemarat贸n por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilizaci贸n y divulgaci贸n de dichas patolog铆as que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundaci贸n Isabel Gemio en el vigente "2013, A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras", entre los que destacan la formaci贸n espec铆fica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de un registro epidemiol贸gico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creaci贸n de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas cient铆ficas sobre enfermedades raras.

 

Todos somos raros

IMAGE Fotos del Telemarat贸n por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

    Fotos tomadas el d铆a 2 de marzo durante el Telemarat贸n por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos 煤nicos" presentado por Isabel Gemio e impulsado por FEDER, Federaci贸n ASEM y Fundaci贸n Isabel Gemio. En la fotograf铆a de la izquierda aparecen Jake, Isabel Gemio y Miguel R铆os durante la gala.        
IMAGE Gran 茅xito del Telemarat贸n. 隆隆Se recaudaron 1.185.000!! Y todav铆a se puede seguir colaborando, s煤mate!!!

El primer Telemarat贸n a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un 茅xito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 euros destinadas a la investigaci贸n de las enfermedades raras. A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoci贸n, en los que nos acercamos al d铆a a d铆a de los afectados. Adem谩s, se cont贸 con...
IMAGE Getafe realizar谩 una emisi贸n multitudinaria de la Telemarat贸n Solidario con las Enfermedades Raras

El municipio madrile帽o de Getafe, miembro de nuestra red de ciudades solidarias con el movimiento "Todos somos raros, todos somos 煤nicos", ha puesto en marcha un acto solidario coincidiendo con nuestro Telemarat贸n Solidario con las Enfermedades Raras para el pr贸ximo d铆a 2 de marzo en TVE. As铆, todo el que quiera, podr谩 acercarse al Polideportivo...
IMAGE "Hoy puede ser un gran d铆a", canci贸n oficial del movimiento Todos somos raros, todos somos 煤nicos

隆Seguro que lo estabas esperando! Pues ya puedes adquirir el himno del movimiento 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥 y ayudar a la investigaci贸n de las enfermedades raras. Est谩 a la venta en el Corte Ingl茅s y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify. Making Off de la canci贸n Hoy puede ser un gran d铆a Ver v铆deo Making Off...
IMAGE Programa televisivo "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

Cada s谩bado en La 2 de TVE a las 12:30h se emite el programa 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras, trata de concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patolog铆as. Con esta iniciativa se pretende dar voz a los m谩s 3 millones de afectados...
IMAGE 隆隆Telemarat贸n por las Enfermedades Raras !!

Telemarat贸n solidario por la investigaci贸n de las enfermedades raras Ver v铆deo Telemarat贸n solidario por la investigaci贸n de las enfermedades raras 隆Ya est谩 confirmado! El pr贸ximo d铆a 2 de marzo, domingo,  tendr谩 lugar el Telemarat贸n solidario con las enfermedades raras "Todos somos raros, todos somos 煤nicos" en TVE1, de 17:30 a 00:00...
IMAGE Zaragoza se une al movimiento "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federaci贸n ASEM-, Roberto Fernandez - Consejero de Asuntos Sociales de Zaragoza y Pilar Chamorro de Puerto Venecia Zaragoza Zaragoza ser谩 escenario de una campa帽a de difusi贸n de las enfermedades Raras, protagonistas absolutas del movimiento 鈥淭odos Somos Raros, Todos Somos 脷nicos鈥 amparado por el Ministerio de...
IMAGE Bilbao se suma al movimiento "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

Bilbao se ha sumado al movimiento solidario 鈥楾odos somos raros, todos somos 煤nicos' que recorre el pa铆s con actos solidarios, congresos de investigadores y actos culturales y festivos para visibilizar el a帽o de las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigaci贸n biom茅dica de estas dolencias que afectan a m谩s de tres millones de personas....
IMAGE Presentaci贸n de los espacios solidarios con el movimiento "Todos somos raros"en los aeropuertos espa帽oles

Ayer 30 de enero tuvo lugar el acto de presentaci贸n de los espacios solidarios que AENA ha cedido al movimiento 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥 con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos espa帽oles. Durante el acto de presentaci贸n, han estado presentes Isabel Gemio,...
IMAGE Fotos de la Presentaci贸n del Movimiento "Todos somos raros, todos somos 煤nicos"

鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥, un proyecto solidario con los m谩s de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes
IMAGE 鈥淭odos somos raros, todos somos 煤nicos鈥, un proyecto solidario con los m谩s de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

En el marco del 2013 como A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras, la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundaci贸n Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboraci贸n conjunto que permite establecer nuevas...

 

En memoria de Elisa

2013-10-Elisa Perez ASEMEl pasado viernes 11 de octubre nos sorprendi贸 la triste noticia de la muerte de nuestra compa帽era y amiga Elisa P茅rez Rodr铆guez, secretaria de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM.  Una p茅rdida tan repentina en una mujer tan alegre, positiva y feliz nos deja desolados. Para su familia, amigos y para toda la familia ASEM va a ser muy duro acostumbrarnos a estar sin ella.

Madre y esposa de afectados por enfermedad neuromuscular, Elisa convirti贸 la causa en el eje de su vida, comprometi茅ndose con el movimiento ASEM desde hace m谩s de 20 a帽os, luchando firmemente por mejorar los derechos y condiciones de vida de las personas con discapacidad en general y de las personas que conviven con enfermedad neuromuscular.

Adem谩s de participar en la Junta Directiva de ASEM como secretaria, Elisa tambi茅n formaba parte del Consejo Estatal de COCEMFE desde el a帽o 2012, estaba muy involucrada en el grupo de trabajo de la Confederaci贸n sobre 鈥淓nfermedades Org谩nicas y Sistemas de Salud鈥 y adem谩s tambi茅n ejerc铆a de representante de ASEM en la reci茅n creada Neuroalianza - Alianza Espa帽ola de Enfermedades Neurodegenerativas.

Elisa era una persona muy querida, estamos abrumados y muy agradecidos por las numerosas muestras de condolencia. Se nos ha ido una gran mujer, pero su vitalidad y optimismo seguir谩n siempre con nosotros.

Nos sentimos afortunados de haber sido sus amigos y compa帽eros, y tambi茅n, de poder continuar trabajando d铆a a d铆a en lo que fue tan importante para Elisa: los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

 

ASENCO con el C贸rdoba Club Futbol

El pasado d铆a 3 de octubre de 2013, los socios de la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de C贸rdoba ASENCO pudieron disfrutar de una tarde con el 鈥C贸rdoba Club de Futbol鈥. Fue una visita al Estadio Municipal 鈥 El Arcangel鈥 con motivo de realizar una sesi贸n fotogr谩fica con los jugadores y los ni帽os de Asenco para preparar el 鈥Calendario Solidario 2014鈥 que servir谩 para recaudar fondos para los proyectos que lleva a cabo la asociaci贸n.

Gracias a la colaboraci贸n del 鈥Club Futbol C贸rdoba鈥, la Fot贸grafa Melisa Fern谩ndez, el Dise帽ador Ovidio Fern谩ndez, y Miguel Peris pr贸ximamente ASENCO contar谩 con el calendario 2014, en el que cada mes va con una foto de un jugador de f煤tbol y un ni帽o/a de la asociaci贸n. Pero lo mejor de todo es que pasamos una tarde inolvidable en el Estadio Municipal, disfrutando como si estuvi茅ramos en una pel铆cula de Hollywood, un estadio de futbol abierto solo para nosotros, estamos muy agradecidos a todos los que lo han hecho posible.

2013-10-Asenco Cordoba Club Futbol

IDMC-9 Congreso Internacional Distrofia Miot贸nica

IDMC-9Del 15 al 20 de octubre tendr谩 lugar en Donosti - San Sebastian el IX Congreso Internacional sobre Distrofia Miot贸nica (IDMC-9).El IDMC es un grupo informalde cl铆nicos e investigadores que tienen un inter茅s com煤nen el estudio de la enfermedad neuromuscular distrofia miot贸nica para desarrollar estrategias terap茅uticas eficaces para esta patolog铆a.

La reuni贸n IDMC-9 ser谩 una gran oportunidad que servir谩 de plataforma para difundir los 煤ltimos avances cient铆ficos sobre la distrofia miot贸nica, con un 茅nfasis especial en la patog茅nesis y el tratamiento. Adem谩s el s谩bado 19 de octubre por la tarde se llevar谩 a cabo una jornada para personas afectadas de distrofia miot贸nica y sus familias. El 2013, declarado en Espa帽a como el A帽o de las Enfermedades Raras, contribuir谩 aponer en marcha este evento internacional, que marcar谩 un momento clave en la lucha contra la distrofia miot贸nica.

M谩s informaci贸n:
IDMC
www.idmc-9.org

programa: Preliminary Program Associations & Patients. 
Formulario de inscripci贸n

Este encuentro es para profesionales, pero adem谩s el s谩bado 19 de octubre por la tarde se llevar谩 a cabo una jornada para personas afectadas de distrofia miot贸nica y sus familias. El programa preliminar lo pod茅is consultar en el siguiente enlace: Preliminary Program Associations & Patients. La inscripci贸n se realiza desde el formulario de inscripci贸n que aparece web: http://www.idmc-9.org/en/dm. Todos los asistentestienen que completareste formulariopara que la organizaci贸n tenga una estimaci贸nde asistentes, para organizar el almuerzo(gratuito), programar reunionesen diferentes idiomasdependiendo de la demanda(Espa帽ol, Ingl茅s), etc.

Federaci贸n ASEM  ha conseguido una ayuda econ贸mica de la Fundaci贸n Marigold que se va a dedicar exclusivamente a sufragar los gastos de asistencia (transporte y alojamiento en casos excepcionales) de personas afectadas por distrofia miot贸nica o sus familias que quieran asistir el s谩bado 19 al encuentro entre pacientes y m茅dicos.

Con el fin de repartir lo m谩s equitativamente posible la ayuda entre todas las personas interesadas en asistir queremos hacer un listado de interesados para estimar la ayuda que podemos ofrecer a cada uno.

Por todo ello os pedimos que hag谩is llegar esta informaci贸n a las personas y familias afectadas por Distrofia Miot贸nica de Steinert para conocer el n煤mero real de personas interesadas en asistir. El plazo para demandar esta ayuda ser谩 hasta el 18 de septiembre.

En caso de necesitar cualquier aclaraci贸n,  pod茅is poneros en contacto con nosotros en:

Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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El 15 de noviembre, D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha se帽alada en el "A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras"

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldr谩n a la calle el pr贸ximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo

15 N Dia Enfermedades NeuromuscularesBajo el lema "Avanzando juntos" las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patolog铆as, para establecer lazos de ayuda mutua m谩s intensos, y despertar el inter茅s de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmac茅utica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 patolog铆as diferentes, son las m谩s numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras" . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Mioton铆as y muchas otras tipolog铆as. Son enfermedades cr贸nicas, degenerativas y sin tratamiento ni curaci贸n, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a m谩s de 50.000 personas en nuestro pa铆s. La investigaci贸n cient铆fica es la 煤nica esperanza para que alg煤n d铆a estas enfermedades sean curables.

 Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federaci贸n ASEM se帽alan que "Existe una preocupaci贸n generalizada en las familias y afectados por la reciente reducci贸n de servicios y prestaciones en sanidad, educaci贸n y servicios sociales. Los recortes est谩n afectando a la sociedad en general, pero m谩s duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados." A esto se a帽ade la preocupaci贸n del movimiento asociativo "por la disminuci贸n de subvenciones que est谩 arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas."

Esta conmemoraci贸n se enmarca como fecha se帽alada del vigente A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que est谩 sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la poblaci贸n.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitaci贸n para que "todas las personas se unan a esta conmemoraci贸n y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad m谩s justa e igualitaria".

 

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