“Todos somos raros, todos somos únicos”, un proyecto solidario con los más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

Todos somos rarosEn el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras. 

“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coruña, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información. 

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez, Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros. 

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades. 

Asimismo, desde hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.

El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en una convocatoria posterior, en los últimos días del mes de enero de 2014.

La presentación a los medios el día 27 de noviembre, ha contado con los presidentes de las tres entidades promotoras de “Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (Federación ASEM). Asimismo acudió un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento: Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros. 

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras 

Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. 

Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas. 

Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares

Su misión es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y desarrollo. Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación, sensibilización e investigación de las enfermedades neuromusculares. 

La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda España, dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las más frecuentes dentro de las denominadas "enfermedades raras".

Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacología. 

Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica sobre Distrofias Musculares, así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la obtención de recursos. 

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. 

"Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados"

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“Todos somos raros, todos somos únicos”, un proyecto solidario con los tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

Barcelona entrega una Medalla de Honor a Juanjo Moro, miembro veterano de ASEM

2013-12-Juano Moro Medalla honorEl pasado 26 de noviembre el Ayuntamiento de Barcelona va a otorgar una Medalla de Honor a Juan José Moro Viñuelas, miembro de la Junta Directiva de Federación ASEM y persona comprometida con el movimiento desde hace más de veinte años. Desde el movimiento ASEM y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya, Juanjo ha promovido innumerables iniciativas para las personas con discapacidad, y especialmente para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

"Juan José Moro ha sido un trabajador incansable en todo tipo de iniciativas a favor de los vecinos y de toda la ciudad de Barcelona. Como  persona abierta y participativa, considera que la participación y el tejido asociativo son la clave para mejorar la calidad de vida de los vecinos". Medallas d'Honor de Barcelona 2013

Federación ASEM quiere expresar su gratitud y sumarse a la enhorabuena colectiva a Juanjo por su incansable labor en la defensa de los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Jornada ENM Valencia

El próximo  19 Noviembre  se celebrará la Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares que la Fundación Sistemas Genómicos organiza junto a la Universitat de Valencia y el Instituto Roche.

La jornada se dividirá en tres grandes bloques:

  • Conociendo y diagnosticando las enfermedades neuromusculares.
  • Después del diagnóstico: Seguimiento y tratamiento.
  • Avances en la investigación y legislación de las enfermedades neuromusculares: El papel de las administraciones públicas, privadas y de las asociaciones.

 Al finalizar la jornada tendrá lugar la Entrega de premios FSG/FM correspondientes al curso 2012-2013

pdf button Programa Jornada sobre enfermedades raras: Avances en las enfermedades neuromusculares

Inscripciones : https://docs.google.com/forms/d/1xXWK_vgdZWKzmDdmMHdETqbQAETlIVEiAcR05Oq-wyU/viewform

Más información: www.fundacionsistemasgenomicos.com

Terapia Ocupacional y Distrofia Muscular de Duchenne

TO-y-Distrofia-muscular-de-DuchenneSe trata de una guía práctica, basada en la experiencia de los autores, sobre el enfoque y la intervención de la terapia ocupacional con las personas afectadas por Distrofia Muscular de Duchenne. El principal objetivo es profundizar en el conocimiento de los lectores sobre el apoyo que los terapeutas ocupacionales pueden ofrecer a las familias que se ven afectadas por esta condición. En cada capítulo se aborda una temática específica, entre las que se incluyen el abordaje de las actividades de la vida diaria, de la educación, ocio y juego, así como pautas específicas para la sedestación, movilizaciones y la atención específica a las necesidades sociales de estas familias. Además, se completa con varios anexos que ofrecen diferentes hojas de registro para el desarrollo de la intervención.

Este documento, publicado en su versión inglesa por la editorial Willey and Son, ha sido traducido al castellano gracias a la colaboración de la Federación ASEM y de la Facultad de Traducción e Interpretación de la Universidad de Vigo.


Terapia Ocupacional y Distrofia muscular de Duchenne.pdf

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El Secretario de Estado de Servicios Sociales inauguró la XXIX edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM

Más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, políticos y personas afectadas se dieron cita el pasado fin de semana en Oviedo motivados por el futuro social y sanitario de las personas afectadas por estas patologías neurodegenerativas.

Sec Estado Junta ASEM

Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-, Antonio Álvarez -Presidente Federación ASEM-, y Begoña Martín -Vocal de Federación ASEM- en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares.

El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla, ha destacado el compromiso del Ministerio en la mejora de la atención y asistencia a personas con enfermedades raras, “intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando les diagnostican una enfermedad rara: ¿a qué hospital acudir?; ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad? o ¿cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?”, ha destacado el Secretario de Estado en su discurso  inaugural. Así mismo expresó su apoyo a la Federación ASEM por "su cercanía, cohesión y constante labor para con las personas afectadas".

El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM continuó abordando temas clave en política social como las "Estrategia del sistema nacional de salud en las enfermedades raras" para pasar a contenido de gran interés para el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias como tele-asistencia, ayudas técnicas o la coordinación social, educativa y sanitaria.

Durante la jornada del sábado la comunidad médico-científica porfundizó en los últimos avances en la investigación de estas patologías, el asesoramiento genético y el diagnóstico preimplantacional. Los asistentes pudieron debatir, consultar dudas y pedir asesoramiento a médicos e investigadores durante los "talleres por patologías" que se impartieron la tarde del sábado y los talleres de fisioterapia (tratamiento fundamental en las enfermedades neuromusculares). La última ponencia trató sobre los problemas respiratorios en pacientes: manejo y evaluación.

El evento finalizó con la lectura del Manifiesto del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM- subrayó que "Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo. "

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