En memoria de Elisa

2013-10-Elisa Perez ASEMEl pasado viernes 11 de octubre nos sorprendió la triste noticia de la muerte de nuestra compañera y amiga Elisa Pérez Rodríguez, secretaria de la Junta Directiva de Federación ASEM.  Una pérdida tan repentina en una mujer tan alegre, positiva y feliz nos deja desolados. Para su familia, amigos y para toda la familia ASEM va a ser muy duro acostumbrarnos a estar sin ella.

Madre y esposa de afectados por enfermedad neuromuscular, Elisa convirtió la causa en el eje de su vida, comprometiéndose con el movimiento ASEM desde hace más de 20 años, luchando firmemente por mejorar los derechos y condiciones de vida de las personas con discapacidad en general y de las personas que conviven con enfermedad neuromuscular.

Además de participar en la Junta Directiva de ASEM como secretaria, Elisa también formaba parte del Consejo Estatal de COCEMFE desde el año 2012, estaba muy involucrada en el grupo de trabajo de la Confederación sobre “Enfermedades Orgánicas y Sistemas de Salud” y además también ejercía de representante de ASEM en la recién creada Neuroalianza - Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas.

Elisa era una persona muy querida, estamos abrumados y muy agradecidos por las numerosas muestras de condolencia. Se nos ha ido una gran mujer, pero su vitalidad y optimismo seguirán siempre con nosotros.

Nos sentimos afortunados de haber sido sus amigos y compañeros, y también, de poder continuar trabajando día a día en lo que fue tan importante para Elisa: los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

 

IDMC-9 Congreso Internacional Distrofia Miotónica

IDMC-9Del 15 al 20 de octubre tendrá lugar en Donosti - San Sebastian el IX Congreso Internacional sobre Distrofia Miotónica (IDMC-9).El IDMC es un grupo informalde clínicos e investigadores que tienen un interés comúnen el estudio de la enfermedad neuromuscular distrofia miotónica para desarrollar estrategias terapéuticas eficaces para esta patología.

La reunión IDMC-9 será una gran oportunidad que servirá de plataforma para difundir los últimos avances científicos sobre la distrofia miotónica, con un énfasis especial en la patogénesis y el tratamiento. Además el sábado 19 de octubre por la tarde se llevará a cabo una jornada para personas afectadas de distrofia miotónica y sus familias. El 2013, declarado en España como el Año de las Enfermedades Raras, contribuirá aponer en marcha este evento internacional, que marcará un momento clave en la lucha contra la distrofia miotónica.

Más información:
IDMC
www.idmc-9.org

programa: Preliminary Program Associations & Patients. 
Formulario de inscripción

Este encuentro es para profesionales, pero además el sábado 19 de octubre por la tarde se llevará a cabo una jornada para personas afectadas de distrofia miotónica y sus familias. El programa preliminar lo podéis consultar en el siguiente enlace: Preliminary Program Associations & Patients. La inscripción se realiza desde el formulario de inscripción que aparece web: http://www.idmc-9.org/en/dm. Todos los asistentestienen que completareste formulariopara que la organización tenga una estimaciónde asistentes, para organizar el almuerzo(gratuito), programar reunionesen diferentes idiomasdependiendo de la demanda(Español, Inglés), etc.

Federación ASEM  ha conseguido una ayuda económica de la Fundación Marigold que se va a dedicar exclusivamente a sufragar los gastos de asistencia (transporte y alojamiento en casos excepcionales) de personas afectadas por distrofia miotónica o sus familias que quieran asistir el sábado 19 al encuentro entre pacientes y médicos.

Con el fin de repartir lo más equitativamente posible la ayuda entre todas las personas interesadas en asistir queremos hacer un listado de interesados para estimar la ayuda que podemos ofrecer a cada uno.

Por todo ello os pedimos que hagáis llegar esta información a las personas y familias afectadas por Distrofia Miotónica de Steinert para conocer el número real de personas interesadas en asistir. El plazo para demandar esta ayuda será hasta el 18 de septiembre.

En caso de necesitar cualquier aclaración,  podéis poneros en contacto con nosotros en:

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

El 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha señalada en el "Año Español de las Enfermedades Raras"

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldrán a la calle el próximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo

15 N Dia Enfermedades NeuromuscularesBajo el lema "Avanzando juntos" las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras" . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

 Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEM señalan que "Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados." A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo "por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas."

Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que "todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria".

 

ASENCO con el Córdoba Club Futbol

El pasado día 3 de octubre de 2013, los socios de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO pudieron disfrutar de una tarde con el “Córdoba Club de Futbol”. Fue una visita al Estadio Municipal “ El Arcangel” con motivo de realizar una sesión fotográfica con los jugadores y los niños de Asenco para preparar el “Calendario Solidario 2014” que servirá para recaudar fondos para los proyectos que lleva a cabo la asociación.

Gracias a la colaboración del “Club Futbol Córdoba”, la Fotógrafa Melisa Fernández, el Diseñador Ovidio Fernández, y Miguel Peris próximamente ASENCO contará con el calendario 2014, en el que cada mes va con una foto de un jugador de fútbol y un niño/a de la asociación. Pero lo mejor de todo es que pasamos una tarde inolvidable en el Estadio Municipal, disfrutando como si estuviéramos en una película de Hollywood, un estadio de futbol abierto solo para nosotros, estamos muy agradecidos a todos los que lo han hecho posible.

2013-10-Asenco Cordoba Club Futbol

La reina inaugura el congreso internacional sobre investigación e innovación en enfermedades neurodegenerativas

2013-09-ciiienLa Reina inauguró hoy el Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien), organizado por la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) y el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), con la colaboración de la Fundación Reina Sofía, y que tiene lugar hasta mañana en Madrid.

Además, fue acompañada en el acto inaugural por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato; por la secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela; y por el consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel.
Durante su intervención, Ana Mato reconoció “la especial sensibilidad de doña Sofía hacia las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y sus familias, así como el decidido apoyo que les presta a través de su Fundación”.

Además, informó de que en la actualidad 600.000 personas sufren Alzheimer en España, y explicó que el hecho de que el 17% de la población de nuestro país sea mayor de 65 años puede influir en que esta cifra aumente hasta “cuadriplicarse en los próximos 5 años”.
Así, resaltó la importancia de trabajar “de manera conjunta” en la búsqueda de tratamientos e identificación de diagnósticos, destacando el importante papel que juegan los médicos, científicos, y las asociaciones de pacientes, y asegurando que “el trabajo y las nuevas ideas de los jóvenes investigadores serán las claves para seguir avanzando”.

Por su parte, la secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela, definió el Alzheimer como una “epidemia que afecta a 25 millones de personas en todo el mundo”, y que por tanto “tenemos la obligación de resolver, ya que además tiene un enorme impacto social”.

Fuente: noticias.lainformacion.com
Leer noticia completa

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g
Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Federacion_ASEM RT @ONCE_oficial: 👉#ONCECatalunya reclama accesibilidad universal en las 'smart cities' y acabar con el #barrerismo https://t.co/ClVYzgdu5
32mreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @AsemAragon: 🧠@AsemAragon informa del localizador de #RecursosSociosanitarios de #SaludInforma para acceder a información, terapia, mate…
5hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENEFSHDSpain AMCAEEPompe

 

 

Federación ASEM es miembro de


  Eurordis   logo-cocemfe    logo-federacion-ecom-200x80    

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta médica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN ➡️ https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política der cookiesPolítica de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes