21 de Junio, D铆a Mundial de la ELA

Plataforma de afectados por la ELA

El 21 de Junio es el D铆a Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr贸fica - ELA -

20 de junio de 2012 - Bajo el lema "La vida no se recorta. La ELA existe" , la Plataforma de Afectados de ELA celebra el D铆a Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA).

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los m煤sculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la par谩lisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar. La esperanza de vida media suele ser de 2 a 5 a帽os en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos la esperanza de vida logra ser mayor.

En la actualidad la ELA no tiene cura, por ello las personas afectadas esperamos que avance la investigaci贸n y que muy pronto traiga esa tan esperada terapia que frene o cure la enfermedad.

Mientras tanto gracias a las asociaciones contamos con recursos y apoyo para paliar la dif铆cil situaci贸n:

  • Fisioterapia, imprescindible para mantener un m铆nimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez; la fisioterapia solo la presta la Seguridad Social en Catalunya, en el resto de comunidades es un servicio que ofrecen las asociaciones.
  • Ayudas t茅cnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicaci贸n, es decir, los sistemas inform谩ticos que permiten seguir comunic谩ndose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir y estos sistemas no est谩n incluidos en el Cat谩logo de prestaciones de la Seguridad Social.
  • Apoyo psico-social, asesoramiento y acompa帽amiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no s贸lo un soporte psicol贸gico para afrontar esta dur铆sima situaci贸n, sino asesor铆a y orientaci贸n en las diferentes situaciones, tanto m茅dicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.

Por todo ello la Plataforma de Afectados por la ELA manifiesta:

  • Que es imprescindible se invierta el dinero p煤blico suficiente para avanzar en la investigaci贸n para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. No se pueden aplicar recortes en investigaci贸n cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no podemos esperar.
  • No se pueden recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen no s贸lo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un alargamiento real de la misma.

M谩s informaici贸n:
http://www.plataformaafectadosela.org/

https://www.facebook.com/plataformaafectadosela

 

FENIN colabora con el proyecto "Rehabilitaci贸n para ni帽os con enfermedad neuromuscular" de ASEM

Rehabilitaci贸n para ni帽os con enfermedades neuromusculares_____________________

El proyecto de "Rehabilitaci贸n para ni帽os afectados por ENM"de 谩mbito nacional, es fruto del acuerdo de colaboraci贸n firmado con la Federaci贸n Espa帽ola de Empresas de Tecnolog铆a Sanitaria (FENIN). Esta colaboraci贸n supondr谩 un apoyo para que los ni帽os con escasos recursos familiares, miembros de las asociaciones pertenecientes a ASEM, puedan beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna enfermedad neuromuscular

El objetivo de este acuerdo, que forma parte de las actividades de Responsabilidad Social Empresarial de Fenines es facilitar el acceso de ni帽os y ni帽as con escasos recursos familiares afectados por enfermedades neuromusculares (ENM), a un proceso de fisio-rehabilitaci贸n, imprescindible para mejorar su calidad de vida.

La Federaci贸n Espa帽ola de Empresas de Tecnolog铆a Sanitaria (FENIN) y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han firmado un acuerdo de colaboraci贸n para mejorar la calidad de vida de los ni帽os afectados por enfermedades neuromusculares. Concretamente, Fenin contribuir谩 al Proyecto de Rehabilitaci贸n en las enfermedades neuromusculares a trav茅s de programas de rehabilitaci贸n ambulatoria y domiciliaria.

Esta colaboraci贸n supondr谩 un apoyo para que ni帽os con escasos recursos familiares, y miembros de las asociaciones pertenecientes a ASEM, puedan beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna ENM. Asimismo, los profesionales de FENIN y sus empresas asociadas colaborar谩n con ASEM en diferentes 谩reas como, por ejemplo, el voluntariado y la donaci贸n de productos.

Seg煤n explica Margarita Alfonsel, secretaria general de Fenin, 鈥渆stos pacientes quedan al margen de los programas de rehabilitaci贸n por ser enfermedades irreversibles y con una esperanza de vida corta. Por ello, en el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial que llevamos a cabo desde Fenin, creemos oportuno prestar nuestro apoyo a las asociaciones de pacientes con ENM鈥.

Para la presidenta de la Federaci贸n ASEM, Mar铆a Teresa Balt脿, 鈥渓a firma de este convenio de colaboraci贸n nos permitir谩 paliar las necesidades de fisioterapia infantil para las familias con ni帽os con ENM que disponen de escasos recursos econ贸micos. As铆 mismo iniciativas como la de Fenin nos abren las puertas a futuras implicaciones del mundo empresarial鈥.

Se estima que las ENM, tambi茅n conocidas como miopat铆as, afectan a 50.000 espa帽oles. Son enfermedades gen茅ticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la p茅rdida muscular progresiva. No tienen curaci贸n y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminuci贸n de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realizaci贸n de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa.

Para estos enfermos, el 煤nico tratamiento eficaz capaz de mejorar la calidad de vida, e incluso prolongarla, es la fisio-rehabilitaci贸n especializada, continua y personalizada, ya que 茅sta previene las complicaciones de la enfermedad, facilitando mayor elasticidad a articulaciones y m煤sculos, controlando las deformidades articulares y realizando un control estricto del trastorno respiratorio con la fisioterapia respiratoria en fases precoces.

 

Asistimos a la inauguraci贸n del creer

Asistimos a la inauguracion del CREER

 

La Ministra de Sanidad y Pol铆tica Social Trinidad Jim茅nez ha inaugurado el 1潞 Centro de Referencia Estatal para la Atenci贸n de personas con enfermedades raras y sus familias

 

De 谩mbito estatal, el reci茅n inaugurado CREER Atenci贸n de personas con enfermedades raras y sus familias fundamental para las Comunidades aut贸nomas para afectados y profesionales, Instituciones y ONGs relacionadas con las enfermedades raras.

Concientes de ello, acudieron el 30 de setiembre miembros de ASEM Galicia representando a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares. Hay m谩s de 7000 enfermedades raras diagnosticadas. Solamente con las enfermedades neuromusculares en Espa帽a hay unos 40.000 afectados por 3 millones para el conjunto de las enfermedades raras. Entendemos todos la importancia de disponer de un centro de referencia de atenci贸n e investigaci贸n socio-sanitaria complementario a los servicios p煤blicos actuales.

El CREER es un Centro de servicios de Atenci贸n directa con un equipo multidisciplinar. Acoge en sus instalaciones a afectados, familias y ONGs en estancias cortas para un mejor conocimiento de las enfermedades y sus tratamientos. Como Centro de servicios de Referencia ser谩, para todos, una fuente de informaci贸n, documentaci贸n y valoraci贸n sin olvidar de otra parte la formaci贸n, asistencia t茅cnica y cooperaci贸n institucional. Es un nuevo recurso a disposici贸n de las Autonom铆as, ONGs y familias de vital importancia tanto para el conocimiento como para la difusi贸n de estas enfermedades y sus problem谩ticas.

 

 

30_09_09_inaguracionCREER

 

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