ASEM ARAGÓN desarrolla el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación a más de 200 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón. 
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 
  • ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta

 

(Zaragoza, 4 de abril de 2017)

2017-04-ASEM-Aragon-IRPFLa Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar  a  más de 200 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 10.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral, de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos.

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y  asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM y el Foro Aragonés de Pacientes. 

Más información:

Yolanda López Felipe
Trabajo social
ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. // www.asemaragon.com

 

Comienza el plazo de preinscripción para las Colonias ASEM 2017

 2016-09-Colonias-ASEMEste verano, las Colonias ASEM se celebrarán del 9 al 16 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se realizan en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera"Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

 
El periodo de  preinscripción para las familias interesadas será del 17 al 28 de abril y se debe cumplimentar la ficha de preinscripción y enviar por correo postal certificado a las oficinas de Federación ASEM  (c/ Ter nº 20 oficina 10 Barcelona 08026).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2017:

Folleto informativo de Colonias ASEM 2017

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

Ficha de inscripción Colonias ASEM 2017

La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo postal certificado a la Federación ASEM.
(solo serán válidos las cartas enviadas dentro del plazo de preinscripción: del 17 de abril al 28 de abril de 2017, ambos incluidos)

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

La nueva directora general del IMSERSO, Carmen Balfagón, se reunió ayer con Federación ASEM para conocer la entidad y la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares

  • Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Carmen Balfagón, la nueva directora general del IMSERSO, para abordar la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • La directora general del IMSERSO mostró una gran sensibilidad con el tejido asociativo en torno a las enfermedades neuromusculares y manifestó su voluntad de compromiso con las asociaciones de pacientes.

2017-04-Carmen-Balfagon-Federacion-ASEM

Madrid, 6 de abril de 2017 - La nueva directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, Carmen Balfagón, se reunió  ayer con representantes de  Federación ASEM  para conocer la situación actual de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster -presidenta de Federación ASEM- y  Mónica Suárez -responsable de relaciones institucionales- acudieron a la sede del IMSERSO en Madrid para dar a conocer a la nueva dirección las actividades que la federación realiza junto con sus 23 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias. 

La necesidad de disponer de un asistente personal para los pacientes con enfermedades neuromusculares con grandes discapacidades, las dificultades que encuentra el colectivo en la valoración de la discapacidad y en la valoración de la dependencia,  o la falta de medidas que garanticen una efectiva inclusión laboral, han sido algunos los temas que los representantes de Federación ASEM han trasladado a la Dña. Carmen Balfagón, quien ha mostrado una gran sensibilidad ante las dificultades del colectivo y ha reiterado su voluntad de compromiso con las asociaciones de pacientes.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

 

ASEMCAN prestará fisioterapia a domicilio para personas con enfermedades neuromusculares

  • 2017-04-ASEMCAN-Proyecto-FisioterapiaEl objetivo de este proyecto es luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de la persona afectada 
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 
  • La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta 

Santander, 7 de abril de 2017- La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) está desarrollando durante 2017 el proyecto “Fisioterapia a Domicilio para personas afectadas de enfermedades neuromusculares”, con el que se pretende luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de la persona afectada, y prevé beneficiar a 120 personas que padecen una enfermedad neuromuscular y que están asociadas a esta entidad.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 13.000,00 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención Integral Sociosanitaria para Personas con Discapacidad en el Domicilio..

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades de carácter genético, y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, a día de hoy, no tienen curación posible pero se reconoce la vital importancia de la fisioterapia, en las diferentes fases de la evolución de estas enfermedades, puede prevenir complicaciones, preservar la función y mejorar la calidad de vida de una personas con una enfermedad neuromuscular.

Resulta imposible hablar de un tratamiento de fisioterapia único, ya que cada una sigue un patrón de progresión o regresión diferente, y las diferencias individuales en el curso de la enfermedad pueden ser significativas. En ASEMCAN contamos con fisioterapeutas que se desplazan a los domicilios de los usuarios con enfermedades neuromusculares, abarcando toda la Comunidad Autónoma de Cantabria.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN, es una Organización no Gubernamental  que se dedica desde el año 1997 a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación (duración y calidad de vida) de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, sus familias y su entorno social.

  

Para más información:

Nair Cuena Doce
Trabajadora Social de ASEMCAN (Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares)
Teléfono de Contacto: 942 320 579 / 616 202 514
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
www.asemcantabria.org  

Rentaterapia: el ejercicio anual que te sienta bien a ti y a 7 millones de personas más

• Durante 2017, 1.378 programas mejorarán la calidad de vida de más de 7 millones de personas.

• La casilla de "Actividades de Interés Social" es la casilla 106 de la declaración de la Renta.

• 11 millones de personas ya marcan la "X Solidaria". Sin embargo, el 14% de personas declarantes solamente marca la casilla de la Iglesia y el 30 % no marca ninguna casilla.

• En 2016 se recaudaron 300 millones de euros que irán destinados a proyectos que desarrollarán las ONG.

2017-04-Rentaterapia-XSolidaria

 

Gracias a las personas que marcaron la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”, durante 2017 las ONG pondrán en marcha 1.378 programas destinados a mejorar la vida de más de 7 millones de personas que lo necesitan; además un 19,43% de lo recaudado se destinará a Cooperación Internacional y un 2,85% a proyectos que favorecen el Medio Ambiente.

Las ONG han presentado hoy la campaña “X Solidaria” en un acto moderado por la periodista Ana Pastor en el que han participado el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés; la Presidenta de la Plataforma de ONG de Acción Social, Estrella Rodríguez; el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector,  Luciano Poyato y el Presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent. En este encuentro, Sara Moreno, persona beneficiaria del Programa de inserción sociolaboral desarrollado por Plena inclusión, también ha podido trasladar a las personas asistentes cómo la casilla “X Solidaria” mejora su calidad de vida.

La jornada ha comenzado con la presentación del spot y dos de los vídeos que se difundirán en redes sociales que invitan a la ciudadanía a marcar la casilla 106 de Actividades de Interés Social y a practicar la “Rentaterapia”, el ejercicio anual que sienta bien a las personas declarantes que marcan la “X Solidaria” y a los 7 millones de personas que se benefician de esta ayuda.

En segundo lugar, Sara Moreno, beneficiaria del Programa de inserción sociolaboral de Plena inclusión que se financia gracias a las personas que marcan la casilla “X Solidaria” en su declaración de la Renta, ha señalado que desde hace tiempo participa en el servicio de empleo de una asociación: “Allí me he preparado para el trabajo, he hecho cursos, he preguntado mis dudas y me han ayudado a enfrentarme a muchas entrevistas de empleo. El año pasado, gracias a un programa de la X Solidaria, conseguí un trabajo como dependienta en una conocida tienda de zapatos. He contado con un preparador laboral, que me ha ido apoyando, para hacer más fáciles las tareas, sobre todo los primeros días.  Ya sé hacer todas las funciones en la tienda  y estoy preparada para nuevos retos”, ha argumentado.

A su vez, la presidenta de la Plataforma de ONG de Acción Social, Estrella Rodríguez, ha agradecido a los casi 11 millones de personas que ya marcan la “X Solidaria” y ha invitado a las personas que sólo marcan la casilla de la Iglesia Católica (14%) y a las que no marcan ninguna de las dos casillas (30%)  a marcar la casilla 106 de Actividades de Interés Social, para que este año “la suma de voluntades de los ciudadanos y ciudadanas permita a las ONG poder estar más cerca de las personas que lo necesitan”. Así, ha subrayado además que marcar las dos casillas es posible y que al hacerlo, pueden duplicar su aportación (0,7%+0,7%= 1,4%).

De igual forma, Estrella Rodríguez ha afirmado que “este año contamos con el incentivo de haber alcanzado la cifra histórica de recaudación de 300 millones de euros” y que se podrían alcanzar los 500 millones “Si todas las personas contribuyentes tomaran la decisión libre y consciente de destinar ese 0,7% de sus impuestos a la casilla de Actividades de Interés Social”.

Por su parte, el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, ha expresado su gratitud hacia el trabajo y esfuerzo que llevan a cabo las entidades sociales. En este sentido, Garcés ha afirmado que “la casilla de la X es el mejor de los vehículos para cambiar la vida de las personas con dificultades y hacer su día a día más fácil”.

En cuanto al destino de la recaudación, el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato, ha explicado que gracias a los 10 millones de personas que marcaron la X Solidaria el año pasado, casi 500 organizaciones de todo el país, han podido llevar a cabo sus programas, dirigidos principalmente, a personas con discapacidad, mayores, infancia y familia, mujeres en riesgo de exclusión social, personas con problemas de adicciones, migrantes, etc. "Marcando la casilla de la X Solidaria en la declaración de la Renta construimos entre todos y todas una sociedad más justa, equilibrada e inclusiva", ha asegurado Poyato.

Javier Senent, presidente de la Cruz Roja Española ha agradecido igualmente a las personas contribuyentes que marcan la casilla de la “X Solidaria” en su declaración de la Renta pues gracias a este gesto “desde Cruz Roja Española desarrollamos más de 57 proyectos dirigidos a la población más vulnerable, con los que apoyaremos a más de 430.000 personas en 2017”.

Finalmente, Estrella Rodríguez ha invitado a las personas contribuyentes a que, a partir de mañana, día en el que pueden comenzar a confirmar su declaración de la Renta, no olviden revisar el borrador comprobando que han marcado la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”, “un simple gesto que no nos cuesta nada y que permite que cada año las ONG podamos atender las necesidades concretas de 7 millones de personas en situación de vulnerabilidad”, ha señalado.

La campaña “X Solidaria”, dirigida a informar y sensibilizar a las personas contribuyentes para que marquen la casilla 106 de Actividades de Interés Social en su declaración de la Renta anual, es coordinada por la Plataforma de ONG de Acción Social y cuenta con el apoyo de la Plataforma del Tercer Sector, la Plataforma del Voluntariado de España, la Red de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Plataforma de Organizaciones de Infancia y la Coordinadora de ONG para el Desarrollo-España.

Más información: www.xsolidaria.org

 
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