Tres nuevas asociaciones de pacientes se suman a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM

La Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociaci贸n de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociaci贸n AMC-Artrogriposis Multiple Cong茅nita-Espa帽a (AMC-Espa帽a) se unen a las entidades pertenecientes a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM.

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Barcelona 31 de mayo de 2018 - Federaci贸n ASEM ratific贸 en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesi贸n de Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociaci贸n de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la asociaci贸n AMC-Artrogriposis Multiple Cong茅nita-Espa帽a (AMC-Espa帽a).

La Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), est谩 constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, as铆 como por personal sanitario con inter茅s en el tratamiento de estas enfermedades. De entre sus objetivos destacan, difundir informaci贸n m茅dica entre pacientes en un lenguaje comprensible, facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de informaci贸n y grupos de apoyo, y promover el contacto entre pacientes, m茅dicos y las autoridades sanitarias.

FSHD Spain es una asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, que nace de la uni贸n y el trabajo de un grupo de  personas cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.

Sus l铆neas de acci贸n est谩n orientadas a fomentar y promover la investigaci贸n cient铆fica orientada a encontrar un tratamiento efectivo para la distrofia facioescapulohumeral, patrocinar el desarrollo de tecnolog铆as para el diagn贸stico y b煤squeda de terapias paliativas para la enfermedad.

La AMC-Artrogriposis Multiple Cong茅nita-Espa帽a (AMC-Espa帽a) es una entidad sin 谩nimo de lucro, creada ante la inexistencia de organizaci贸n que represente a las personas con Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita en nuestro pa铆s. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, as铆 como establecer canales de colaboraci贸n con personas  y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de Espa帽a. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, informaci贸n, uni贸n, reivindicaci贸n de derechos, etc.  para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en Espa帽a.

Pertenecer a Federaci贸n ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientaci贸n y asesoramiento de las entidades miembro. As铆 como el apoyo en la difusi贸n de actividades, proyectos y campa帽as que organizadas por la entidad o la participaci贸n en jornadas y congresos cient铆ficos organizados a nivel nacional.

Adem谩s podr谩n disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar- Colonias ASEM,  un campamento de verano inclusivo para ni帽os y ni帽as que conviven con enfermedades neuromusculares.

Federaci贸n ASEM promueve la uni贸n de entidades en todo el territorio espa帽ol para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones, con el objetivo de mejorar la situaci贸n de las asociaciones, las personas y las familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro pa铆s.

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934516544
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58 entidades del Tercer Sector se re煤nen para hacer 鈥榥etworking solidario鈥

  • Federaci贸n ASEM tambi茅n ha asistido a este encuentro de networking organizado y promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad, con el que se pretende que los asistentes puedan crear una red de contactos que les permita colaborar y trabajar conjuntamente en proyectos en los que confluya un inter茅s com煤n.

  • En las dos horas del encuentro, cada una las instituciones y fundaciones presentes pudo conocer de primera mano los objetivos y los trabajos del resto de los asistentes.

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Madrid, 30 de mayode 2018 -M谩s de 100 personas pertenecientes a 58 organizacionesde car谩cter social y solidario se han reunido en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad con la intenci贸n de conocer e intercambiar experiencias con sus hom贸logos, ampliar contactos y tener la posibilidad de generar nuevas ideas y oportunidades que garanticen la inclusi贸n social y la igualdad de los derechos de las personas con discapacidad.

El Real Patronato sobre Discapacidad, organismo aut贸nomo adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha sido el promotor de esta acci贸n de networking activa y social, a la que tambi茅n asisti贸 M贸nica Su谩rez, responsable de Relaciones Instituacionales de Federaci贸n ASEM, con la que se pretende que los asistentes puedan crear una red de contactos que les permita colaborar y trabajar conjuntamente en proyectos en los que confluya un inter茅s com煤n.

Se ha tratado de un encuentro informal, de dos horas de duraci贸n, en el que cada una las instituciones y fundaciones presentes ha podido conocer de primera mano los objetivos y los trabajos del resto de los asistentes. Una iniciativa de networking puro, sin intervenciones, ni guion alguno, que ha servido para favorecer el conocimiento de los actores que conforman el propio 谩mbito de la discapacidad y los trabajos desarrollados por parte de cada uno de los asistentes.

Destinado a organizaciones solidarias que, normalmente, trabajan localmente por sacar adelante sus proyectos sin apenas ayuda. En palabras de Borja Fanjul, director del Real Patronato sobre Discapacidad, 鈥渓a reuni贸n pretende servir de punto de encuentro para que las instituciones solidarias se conozcan, pongan en com煤n sus actuaciones y las formas de acometerlas para lograr sumar experiencias en pro de adquirir conocimiento y de actuar conjuntamente en nuevos proyectos鈥.

El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo aut贸nomo de la Administraci贸n General del Estado, que tiene encomendada, entre otras funciones recogidas en el art铆culo 3 de su Estatuto, promover la aplicaci贸n de los derechos humanos, los ideales human铆sticos, los conocimientos cient铆ficos y los desarrollos t茅cnicos a las acciones sobre discapacidad, facilitar la colaboraci贸n entre distintas instituciones, prestar apoyos a organismos en materia de estudios, investigaci贸n y desarrollo, informaci贸n, documentaci贸n y formaci贸n, emitir dict谩menes t茅cnicos y recomendaciones y desarrollar actividades como 贸rgano t茅cnico de encuentro, reflexi贸n, debate y propuesta, as铆 como difundir y promover el m谩s amplio conocimiento de la discapacidad.

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De izquierda a derecha: M贸nica Su谩rez de Federaci贸n ASEM con Borja Fanjul, Elena Jaroid y Maite Fern谩ndez del Real Patronato sobre Discapacidad.

 

Federaci贸n ASEM asisti贸 a la VI Jornadas de Salud 鈥淣uevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigaci贸n鈥

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El pasado 19 de mayo, Federaci贸n ASEM, asisti贸 a la VI Jornadas de Salud 鈥淣uevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigaci贸n鈥 organizadas por la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Andaluc铆a (ASENSE-A) que se celebraron en el Hospital Universitario Virgen del Roc铆o de Sevilla.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM, particip贸 en la mesa inaugural junto a Nieves Romero, directora gerente H.U. Virgen del Roc铆o, Juan Escalera, ex-presidente de ASENSE-A y 脕ngeles Carbonell, actual presidenta de ASENSE-A.

La jornada cont贸 con la participaci贸n de ponentes especializados en neurolog铆a y psicolog铆a como Emlio Alday, Carmen Paradas, Celedonio M谩rquez o Marcos Madruga, acompa帽ados por la psic贸loga de ASENSE-A, Nazaret Pareja y de M陋 Feliciana Amor铆n, Jefa del Servicio de Ordenaci贸n Educativa de la Delegaci贸n de Sevilla.

Cristina Fuster ha afirmado que "es un placer poder representar a la Federaci贸n ASEM en actos divulgativos de sus asociaciones miembro, como las Jornadas de Salud de ASENSE-A, que celebran su sexta edici贸n trabajando por mejorar el conocimiento y dar difusi贸n a tem谩ticas de inter茅s para el colectivo, como lo han sido los ejes centrales de las ponencias: la psicolog铆a y la investigaci贸n".

>> Programa completo de la jornada.

 

 

Federaci贸n ASEM celebra la Asamblea General Ordinaria en el marco de la jornada de encuentro asociativo del movimiento

  • El pasado s谩bado se celebr贸 en Madrid la Asamblea General Ordinaria de Federaci贸n ASEM a la que acudieron representantes de las Juntas Directivas y de los equipos t茅cnicos, para analizar la actividad del 煤ltimo a帽o y aprobar las l铆neas estrat茅gicas futuras.

  • La asamblea se realiz贸 en el marco de la jornada 鈥淓ncuentro Asociativo de Federaci贸n ASEM鈥 un espacio para intercambiar ideas y fomentar la participaci贸n del movimiento asociativo en la entidad.

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Barcelona 30 de mayo de 2018 - El pasado s谩bado 26 de mayo se celebr贸 en la sede de Fundaci贸n ONCE, en Madrid, la Asamblea General Ordinaria de Federaci贸n ASEM donde se analiz贸 la actividad del 煤ltimo a帽o y se aprobaron los presupuestos y las l铆neas estrat茅gicas que la entidad emprender谩 en los pr贸ximos meses.

En el transcurso de la asamblea se aprob贸 tambi茅n las nuevas incorporaciones de la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociaci贸n de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociaci贸n de Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita (AMC) a la Federaci贸n ASEM, que ya cuenta con 27 socios.

La asamblea est谩 incluida dentro del programa de la jornada 鈥淓ncuentro Asociativo de Federaci贸n ASEM鈥, un espacio para intercambiar ideas y fomentar la participaci贸n del movimiento asociativo en la entidad, al que asistieron representantes de las Juntas Directivas y del equipo t茅cnico de las asociaciones federadas, as铆 como la Junta Directiva y el equipo t茅cnico de la Federaci贸n ASEM.

Tras la Asamblea General y la comida corporativa en formato el catering-degustaci贸n, tuvo lugar el taller din谩mico sobre "Control de uno mismo y gesti贸n del estr茅s" a cargo de Jose Mar铆a, de Sporty Desarrollo y Formaci贸n. Un interesante taller donde reflexionar sobre nuestras estrategias diarias para afrontar los nuevos retos, donde compartir experiencias y filosof铆as, y donde aprender herramientas para encarar el d铆a a d铆a de una forma asertiva y 鈥渆mocionalmente鈥 inteligente.  

Federaci贸n ASEM quiere agradecer su implicaci贸n a Sporty Desarrollo y Formaci贸n, as铆 como a Fundaci贸n ONCE por la cesi贸n del espacio en el que cada a帽o se celebra la jornada.

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
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La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares establecen un acuerdo para fomentar el conocimiento y la divulgaci贸n cient铆fica

  • La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) han firmado un convenio marco de colaboraci贸n con el objetivo de fomentar iniciativas informativas.

  • Las actividades de divulgaci贸n y difusi贸n son el eje central del acuerdo, que tiene como objetivo mejorar el conocimiento en el 谩mbito de las neuromusculares y promover estrategias en formaci贸n y asesoramiento para profesionales, entidades y pacientes.

 


M贸nica Su谩rez Felgueroso, responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n Espa帽ola
de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) y el Dr. Exuperio D铆ez Tejedor,
presidente
 de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN).

 

Jueves, 10 de mayo de 2018- La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) han firmado un convenio marco de colaboraci贸n con el objetivo de fomentar iniciativas que propicien informaci贸n y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud y de facilitar la garant铆a social de su formaci贸n.

Adem谩s, gracias a este convenio de colaboraci贸n, ambas entidades se comprometen a trabajar en el dise帽o de estrategias de divulgaci贸n y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboraci贸n beneficiar谩 no s贸lo a sus respectivos asociados, sino tambi茅n a las personas y familias que atienden.

El Dr. Exuperio D铆ez Tejedor, presidente de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a ha mostrado su apoyo a emprender este tipo de iniciativas de colaboraci贸n y ha resaltado 鈥渓a gran importancia de llevarlas a cabo junto con la Federaci贸n ASEM, que a煤na a 24 asociaciones de pacientes en todo el pa铆s, con el fin 煤ltimo de ayudar a los pacientes a conseguir los mejores recursos y tratamientos, obtener respuestas a sus demandas y fomentar el conocimiento y la investigaci贸n de las m谩s de 150 enfermedades que se engloban dentro de las enfermedades neuromusculares鈥.

鈥淓s fundamental establecer lazos de colaboraci贸n con sociedades cient铆ficas鈥 ha manifestado Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM, pues 鈥渆xisten objetivos y metas comunes para ambas entidades, como lo son el mejorar la calidad de la atenci贸n de los pacientes y fomentar el conocimiento, la divulgaci贸n y la investigaci贸n cient铆fica.鈥

Por ello, a trav茅s de la firma de este convenio marco de colaboraci贸n, las dos entidades se comprometen al intercambio de informaci贸n que pueda ser de inter茅s a los fines de ambas asociaciones, as铆 como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formaci贸n de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigaci贸n, as铆 como la celebraci贸n de seminarios, cursos y conferencias sobre temas de inter茅s com煤n.

La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) es la sociedad cient铆fica que agrupa a los neur贸logos espa帽oles. En la actualidad, forman parte de la SEN m谩s de 3.000 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neur贸logos espa帽oles,  adem谩s  de otros profesionales sanitarios interesados en la neurolog铆a.

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares -Federaci贸n ASEM- es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabajamos para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.

 

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Federacion_ASEM 馃摚驴Sab铆as que existen m谩s de 150 tipos de #enfermedades #neuromusculares? 驴Y que la mayor铆a de los pacientes tienen鈥 https://t.co/hnHwjwqEYV
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Federacion_ASEM RT @fshd_spain: El pr贸ximo d铆a 22 organizamos un evento. Gracias Mati Ib谩帽ez Albamar Terapias y Eva 脕lvarez Fern谩ndez. https://t.co/V5PJ5Ux

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