Federaci贸n ASEM se suma a la preocupaci贸n por la gesti贸n de los servicios de terapias respiratorias en Murcia y la calidad en la atenci贸n de los pacientes

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM, muestra su preocupaci贸n por la incertidumbre que viven los pacientes dependientes de terapia respiratoria en Murcia, a ra铆z de los recortes presupuestarios que se est谩n introduciendo en el Sistema Murciano de Salud

2018-04-oxygenJueves 5 de abril de 2018 - El desarrollo de enfermedades como fibrosis qu铆stica, c谩ncer de pulm贸n, apnea del sue帽o, neumon铆as o algunas enfermedades neuromusculares como Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA) o distrofia muscular de Duchenne, entre otras, pueden provocar complicaciones en la funci贸n respiratoria y por consecuencia, necesidades de terapias respiratorias para los pacientes.

En Murcia m谩s de 40.000 personas necesitan utilizar alg煤n tipo de terapia respiratoria a domicilio y 2.000 necesitan aparatos respiratorios durante las 24 horas del d铆a para poder vivir, seg煤n datos de la Federaci贸n de Empresas de Tecnolog铆a Sanitaria (Fenin).

Recientemente, como recogen diversos medios de comunicaci贸n especializados, se est谩 procediendo al recorte del 30% del presupuesto dedicado a terapias respiratorias en la comunidad murciana, a lo que los pacientes afectados han respondido con iniciativas colectivas para parar esta medida, que supondr谩 una reducci贸n de la calidad de las de terapias.

M陋 脕ngeles Macan谩s, paciente afectada por la enfermedad de Pompe (una de las m谩s de 150 enfermedades neuromusculares que existen) y ventilodependiente, ha manifestado que la terapia respiratoria que recibe actualmente 鈥渆s de primera calidad, as铆 como la asistencia a domicilio de personal altamente cualificado y de un fisioterapeuta respiratorio para solventar, aconsejar y controlar sobre los aspectos domiciliarios de mi enfermedad y mi equipo鈥. M陋 脕ngeles afirma que 鈥渆l  Servicio Murciano de Salud (SMS) va a reducir el coste anual de las terapias respiratorias de 11,1 millones a 6,7 millones, lo que indudablemente afectar谩 en la calidad del servicio que los pacientes recibimos鈥.

Es por ello que otros usuarios de terapias respiratorias en Murcia como Fran Rabal, han puesto  en marcha causas como 鈥淣o jueguen con nuestra salud: frenen recorte del 30% en terapias respiratorias en Murcia鈥 en Change.org, una iniciativa que ya supera las 120.000 firmas y que sigue sumando apoyo.

En el desarrollo de algunas de las enfermedades neuromusculares las complicaciones respiratorias pueden llegar a ser muy graves por los que, como afirma Cristina Fuster (presidenta de Federaci贸n ASEM) 鈥渆s sumamente importante cubrir con las mejores garant铆as los servicios de terapias respiratorias y que los pacientes est茅n atendidos en sus domicilios por personal experto y equipos de calidad, gestionados por empresas con experiencia en el sector鈥.

La direcci贸n de Federaci贸n ASEM conf铆a en que la Consejer铆a de Salud de Murcia resolver谩 eficazmente esta situaci贸n, para evitar que se vulnere el derecho a una atenci贸n sanitaria de calidad para las personas que sufren complicaciones en la funci贸n respiratoria.

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Federaci贸n ASEM
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Presentaci贸n oficial de la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe

El pasado viernes d铆a 16 de marzo se present贸 en Madrid, la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEPompe), que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad y dar una mejor cobertura a los pacientes

2018-03-Presentacion-AEEPOMPE

Madrid, 16 de marzo de 2018 - El pasado viernes 16 de marzo se present贸 en Madrid la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEPompe) en un acto fue presidido por Fernando Prados Roa, viceconsejero de Humanizaci贸n de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, al que acompa帽aron  Antonio Ba帽贸n, primer presidente de la AEEG, Juan Carri贸n, presidente de FEDER y M贸nica Su谩rez, responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM.

La presentaci贸n corri贸 a cargo del secretario de la AEEPompe, Imanol Oiartzun, quien se refiri贸 al origen de la nueva asociaci贸n, la existente desde 1998 Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Glucogenosis, y las peculiaridades de la enfermedad, que hacen necesaria una existencia independiente pero al mismo tiempo solidaria y de colaboraci贸n con la asociaci贸n madre y otras asociaciones de nivel superior. Anunci贸 que ya se formaba parte de FEDER y se estaba a punto de culminar la incorporaci贸n a Federaci贸n ASEM, estando en gestiones con otras asociaciones internacionales. Tuvo un recuerdo especial para los primeros directivos de la AEEG.

Los representantes de FEDER y Federaci贸n ASEM saludaron la incorporaci贸n, efectiva ya en el primer caso y pendiente de alg煤n tr谩mite en el segundo, ofreciendo la experiencia de ambas entidades a la nueva asociaci贸n. Antonio Ba帽贸n se refiri贸 a los duros comienzos en la vida de la AEEG dado el escaso n煤mero de enfermos y la ausencia de tratamiento, en un ambiente de nula visibilidad en el 谩mbito social.

Culmin贸 el acto Fernando Prados, quien de forma clara se帽al贸 el destacado papel que su administraci贸n da a los enfermos y sus familiares en la asistencia de la Consejer铆a de Sanidad, lo que complementar谩 el fundamental hacer de los m茅dicos y sanitarios. En ese sentido, se congratul贸 de la incorporaci贸n de nuevas asociaciones de pacientes que cubran nuevos aspectos de la realidad asistencial.

Informaci贸n sobre la enfermedad de Pompe y los objetivos de la AEEP

La Enfermedad de Pompe o Glucogenosis de tipo II, es un tipo de enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad, tiene origen gen茅tico y supone una alteraci贸n en la producci贸n del gluc贸geno y, aunque en la actualidad no tiene cura, si existe tratamiento para el manejo de los s铆ntomas y la progresi贸n de la patolog铆a.

Puede provocar diversos problemas de salud, pero los s铆ntomas m谩s frecuentes son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias, pero la gravedad de la enfermedad puede variar ampliamente dependiendo de la edad de inicio y cu谩n afectados se encuentren los 贸rganos.

La Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), est谩 constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, as铆 como por personal sanitario con inter茅s en el tratamiento de estas enfermedades. La asociaci贸n persigue los siguientes objetivos:

  • Difundir informaci贸n m茅dica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  • Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de informaci贸n y grupos de apoyo.
  • Promover el contacto entre pacientes, m茅dicos y las autoridades sanitarias.
  • Difundir entre los enfermos y la comunidad m茅dica los 煤ltimos avances cient铆ficos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
  • Ayudar a la financiaci贸n de estudios y proyectos de investigaci贸n que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  • Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
  • Publicar gu铆as informativas para su difusi贸n entre los pacientes y la comunidad m茅dica.
  • Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, as铆 como la colaboraci贸n con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

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Federaci贸n ASEM se adhiere a la conmemoraci贸n del del D铆a Internacional de la Mujer

  • Federaci贸n ASEM se adhiere a la conmemoraci贸n del D铆a Internacional de la Mujer, reivindicando pol铆ticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, que aseguren la igualdad salarial, la conciliaci贸n y la corresponsabilidad entre hombres y mujeres.

  • Asimismo, la entidad quiere visibilizar la necesidad de pol铆ticas sociales que protejan el cuidado y la atenci贸n de las personas dependientes, tareas que mayoritariamente recaen en las mujeres, en detrimento de su desarrollo profesional y socioecon贸mico. 

2018-03-Mujer-Discapacidad-EmpleoJueves, 8 de marzo de 2018 - La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM), en defensa de los derechos de las mujeres que conviven con enfermedades neuromusculares y de las mujeres que se dedican a la atenci贸n y cuidados de las personas dependientes, quiere mostrar su apoyo a las reivindicaciones internacionales convocadas hoy 8 de marzo, D铆a Internacional de la Mujer.

Federaci贸n ASEM junto a otras entidades del entorno de la discapacidad como Fundaci贸n CERMI Mujeres, reivindican pol铆ticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, as铆 como medidas para acabar con la discriminaci贸n que 茅stas sufren en el panorama laboral y que afectan negativamente al empleo y a su autonom铆a personal.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM afirma que 鈥渁poyamos las propuestas dirigidas a que las pol铆ticas sociales tengan un enfoque de g茅nero y se tome en consideraci贸n la realidad de las mujeres con discapacidad". Y a帽ade, "sin olvidar las tareas de atenci贸n y cuidados a las personas con discapacidad y c贸mo 茅stas afectan a la brecha en el desarrollo profesional de la mujer, ya que actualmente es quien mayoritariamente se responsabiliza de estas funciones, dejando en un segundo plano su carrera profesional y otras esferas de su vida personal".

Por todo ello, Federaci贸n ASEM exige el cumplimiento de la ley de dependencia y el desarrollo de un marco normativo que promueva la accesibilidad universal y proteja las condiciones de las personas cuidadoras. En el 谩mbito laboral, la federaci贸n coincide con el resto de organizaciones en la reivindicaci贸n dirigida al reconocimiento de la labor que las mujeres realizan en el 谩mbito productivo, as铆 como la necesidad de que se garantice la igualdad salarial entre hombres y mujeres, que se impulsen medidas de conciliaci贸n y de corresponsabilidad entre ambos sexos.

En este sentido, Federaci贸n ASEM apuesta por potenciar una imagen real y positiva de las mujeres con discapacidad, para favorecer su inclusi贸n en todos los 谩mbitos de la vida, al mismo tiempo que revalorizar y dignificar las tareas de atenci贸n y cuidados pues son fundamentales en la vida personal y en el funcionamiento social.  

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Federaci贸n ASEM asiste a la presentaci贸n de la XI Reuni贸n Anual del CIBERER

2018-03-Renion-CIBEREREl pasado lunes 12 de marzo, representantes de Federaci贸n ASEM asisten a la presentaci贸n de la XI Reuni贸n Anual del CIBERER (Centro de investigaci贸n biom茅dica en red de enfermedades raras) donde Pablo Lapunzina, director cient铆fico del centro, destac贸 el compromiso con las organizaciones de pacientes y la necesidad de inclusi贸n de 茅stos en los 贸rganos de participaci贸n, como el Comit茅 Cient铆fico Asesor Externo y el Consejo Asesor de Pacientes.
 
Federaci贸n ASEM quiere poner de manifiesto el apoyo a los investigadores y la apuesta por compartir el conocimiento entre todos actores: pacientes activos e investigadores comprometidos.
 
Cabe destacar la presentaci贸n oficial del Consejo Asesor de Pacientes por parte de Javier Perez- Minguez director de la Fundaci贸n Ana Carolina Diez Mahou como representante de las enfermedades neuromusculares en dicho organismo. La iniciativa surge de la necesidad de contar con la visi贸n, percepci贸n, implicaci贸n y colaboraci贸n conjunta imprescindible de los pacientes en la actividad de investigaci贸n que est谩 desarrollando el CIBERER y tiene como funci贸n asesorar e informar al CIBERER en sus actividades desde la visi贸n de las personas afectadas y su entorno. 
 
 
 

ASEMCAN desarroll贸 en 2017 el proyecto 鈥淧eques con fuerza鈥 gracias a la fundaci贸n Inocente Inocente.

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer fisioterapia para ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromucular, para luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando as铆 la situaci贸n de dependencia de los menores afectados.
  • Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a trav茅s de la web, 16 menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir un total de 235 sesiones de fisioterapia.

fisioSantander, 6 de marzo de 2018 - La Asociaci贸n C谩ntabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) desarroll贸 durante 2017 el proyecto 鈥淧eques con Fuerza鈥 gracias a la subvenci贸n de 3.000,00鈧 recibida por parte de la Fundaci贸n Inocente Inocente. Este proyecto cuenta con fisioterapeutas que se desplazan a los domicilios de los menores con enfermedades neuromusculares, abarcando toda la Comunidad Aut贸noma de Cantabria.

La fisioterapia es el 煤nico tratamiento existente actualmente para las personas con enfermedades neuromusculares, por lo que la continuidad en los tratamientos es crucial y en ocasiones definitoria para retrasar la progresi贸n de la enfermedad, y mejorar su calidad de vida. La fisioterapia es extremadamente importante en la edad infantil, pues es en esta fase de la vida cuando se puede luchar desde el comienzo en el retraso de la degeneraci贸n muscular que producen estas patolog铆as, los ni帽os en periodos vacacionales carecen del tratamiento, y es en ese momento cuando actuamos.

Resulta imposible hablar de un tratamiento de fisioterapia 煤nico, ya que cada tipo de Enfermedad Neurmuscular sigue un patr贸n de progresi贸n o regresi贸n diferente, y las diferencias individuales en el curso de la enfermedad pueden ser significativas.

La Fundaci贸n Inocente, Inocente, es una fundaci贸n privada de car谩cter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio espa帽ol. Es esta Fundaci贸n la que promueve, cada a帽o, la gala televisiva 鈥淟a Noche de los Inocentes鈥 cuyo fin es la recaudaci贸n de fondos para apoyar distintas causas.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades de car谩cter gen茅tico, y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. A d铆a de hoy no tienen curaci贸n posible pero se reconoce la vital importancia de la fisioterapia, en las diferentes fases de la evoluci贸n de estas enfermedades. Pues puede prevenir complicaciones, preservar la funci贸n y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

M谩s informaci贸n:

ASEMCAN
942 320 579 
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Federacion_ASEM Del 16 al 22 de septiembre se celebra la Semana Mundial de Concienciaci贸n de las Enfermedades Mitocondriales. Conoc鈥 https://t.co/xAlhtTG3oV
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