Federaci贸n ASEM se re煤ne con el Director General del IMSERSO para trasladarle las necesidades de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular

Asuntos como la valoraci贸n de la discapacidad en patolog铆as neuromusculares han formado parte de la reuni贸n que Cesar Ant贸n Beltr谩n - Director General del IMSERSO - ha concedido a representantes de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM para estudiar las necesidades concretas del colectivo.

Reuni贸n D.G. IMSERSO y Federacion ASEMRepresentantes de Federaci贸n ASEM -Federaci贸n Espa帽ola Enfermedades Neuromusculares- se reunieron el pasado mi茅rcoles con C茅sar Ant贸n Beltr谩n, Director General de IMSERSO, para abordar la situaci贸n actual de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular y sus familias. Antonio 脕lvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federaci贸n ASEM- pudieron trasmitirle las necesidades espec铆ficas del colectivo, entre las que destaca la dificultad en las valoraciones de la discapacidad en este grupo de patolog铆as, debido al dif铆cil diagn贸stico que en ocasiones los especialistas no consiguen determinar, y su car谩cter degenerativo que provoca la necesidad de revisiones con m谩s frecuencia de lo establecido. Trabajar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades consideradas "enfermedades raras" es uno de los puntos claves en las demandas de las asociaciones de afectados por enfermedades neuromusculares que conforman la Federaci贸n ASEM.

El Director General del IMSERSO C茅sar Ant贸n Beltr谩n, quien mostr贸 gran inter茅s en la informaci贸n aportada por la Federaci贸n ASEM, forma parte de la Comisi贸n de Trabajo del A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras creada por el Ministerio de Sanidad, Pol铆tica Social e Igualdad. Con esta declaraci贸n se pretende dar un impulso a la visibilidad y sensibilizaci贸n con estas patolog铆as que a menudo no ocupan el lugar correspondiente en el marco sanitario y social, pasando como enfermedades poco frecuentes cuando realmente se estima que en Espa帽a son m谩s de tres millones los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia.

Federaci贸n ASEM es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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脡xito en la Jornada Formativa y Caminata Solidaria de ASEM Arag贸n

asem aragonAfectados/as, familiares, y profesionales se reunieron el pasado mi茅rcoles 5 de junio en la II Jornada Formativa sobre las Enfermedades Neuromusculares, celebrada en el Centro IBERCAJA. PATIO DE LA INFANTA (C/ San Ignacio de Loyola 16), Zaragoza. Sal贸n Rioja.

Estuvo impartida por miembros del Grupo GENMA Grupo Aragon茅s de Enfermedades Neuromusculares, y especialistas en atenci贸n de las enfermedades neuromusculares. Las Jornadas dieron lugar a crear un espacio donde tuvo lugar coloquio entre profesionales y afectados de una parte, y profesionales y asociaciones de otra, y donde adem谩s se expusieron todas aquellas dudas y experiencias sobre el tema de las enfermedades neuromusculares.

Las Jornadas sirvieron para acercar las enfermedades neuromusculares a los profesionales socio-sanitarios (m茅dicos de familia, neur贸logos, neum贸logos, neuropediatras, pediatras, neurofisi贸logos, genetistas, m茅dicos rehabilitadores, anatomopat贸logos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,  enfermeros/as, trabajadores sociales鈥), as铆 como a estudiantes, afectados/as, y poblaci贸n en general.

ASEM ARAG脫N

www.asemaragon.com
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Paseo M陋 Agust铆n 26, local / 50004 / ZARAGOZ
Tfn CONTACTO: 626 34 08 07


XI Concurso de Fotograf铆a Digital del INICO

camaraEl Instituto Universitario de Integraci贸n en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, convoca, en colaboraci贸n con FUNDACI脫N GRUPO NORTE, el  XI Concurso de Fotograf铆a Digital del INICO

El tema del concurso ser谩n las personas con discapacidad en cualquier 谩mbito y faceta de su vida cotidiana.

Podr谩 participar cualquier persona residente en Espa帽a y mayor de edad que env铆e sus trabajos conforme a los requerimientos de la organizaci贸n.

Resumen de las Bases del Concurso
1.-
El autor deber谩 ser mayor de edad. Podr谩n participar fot贸grafos de cualquier nacionalidad.

2.- Podr谩n presentarse un m谩ximo de 3 fotograf铆as por participante.

3.- Los trabajos deber谩n ajustarse al tema propuesto "Las personas con discapacidad en la vida cotidiana鈥.

4.- Las fotograf铆as deben tener formato electr贸nico independientemente de la forma en que fueron capturadas. Se aceptar谩n los siguientes formatos: .jpg; .tif; .psd y .bmp. No se aceptar谩n trabajos con un tama帽o inferior a 1 mega o 13 x 18 cm con 150 p铆xeles de resoluci贸n.

5.- Env铆o de trabajos

Se realizar谩 desde este formulario http://concursofotografia-<wbr< a="">>inico.usal.es/enviofotos.aspx a trav茅s del cual deber谩 subir las fotos una por una.

6.- El plazo de recepci贸n de trabajos finaliza el 3 de noviembre de 2013.

Premios

  • Primer premio: 2.000 鈧 + Trofeo Fundaci贸n Grupo Norte + Diploma + 2 Libros conmemorativos de las 10 ediciones del Concurso (2003-2007 y 2008-2012).
  • Segundo premio: 1.000 鈧 + Diploma + 2 Libros conmemorativos de las 10 ediciones del Concurso (2003-2007 y 2008-2012).
  • Tercer Premio: 500 鈧 + Diploma + 2 Libros conmemorativos de las 10 ediciones del Concurso (2003-2007 y 2008-2012).

M谩s de 50 personas se dieron cita en la II Convivencia de ASENSE en Huelva

D铆a de Convivencia de la Asociaci贸n ASENSEEl pasado s谩bado 15 de Junio, tuvo lugar la segunda convivencia anual de ASENSE (Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla) en Huelva celebrada en el Parque Moret de la capital.
 
Fue un gran d铆a donde, gracias a la participaci贸n de socios y la colaboraci贸n de los voluntarios, fue posible realizar muchas actividades al aire libre y talleres en este d铆a de convivencia. Los socios, socias y familiares pasaron un fabuloso d铆a de campo en el que no falt贸 ning煤n detalle.

Este a帽o se cont贸 con una grata sorpresa, la presencia del periodista y campe贸n provincial de ajedrez de Huelva y afectado por una enfermedad neuromuscular, Carlos L贸pez, quien habl贸 de su experiencia con el ajedrez como alternativa deportiva y de ocio. Carlos ha demostrado que hay muchos deportes en los que las personas afectadas pueden destacar, adem谩s de abrir puertas para fomentar la autonom铆a y socializaci贸n. Tambi茅n se cont贸 con la realizaci贸n de un taller de reflexolog铆a y muchas otras actividades de ocio y tiempo libre.
Tanto adultos como peque帽os tuvieron la oportunidad de estar juntos y poder compartir experiencias en un ambiente relajado. Por todo ello, ASENSE quiere agradecer la presencia del voluntariado, que ayud贸 a los padres y madres a contar con un descanso en sus actividades de cuidado, ofreciendo al mismo tiempo un d铆a fant谩stico a los m谩s peque帽os.
 

 

21 de Junio, D铆a Mundial de la ELA

Plataforma de afectados por la ELA

El 21 de Junio es el D铆a Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr贸fica - ELA -

20 de junio de 2012 - Bajo el lema "La vida no se recorta. La ELA existe" , la Plataforma de Afectados de ELA celebra el D铆a Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA).

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los m煤sculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la par谩lisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar. La esperanza de vida media suele ser de 2 a 5 a帽os en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos la esperanza de vida logra ser mayor.

En la actualidad la ELA no tiene cura, por ello las personas afectadas esperamos que avance la investigaci贸n y que muy pronto traiga esa tan esperada terapia que frene o cure la enfermedad.

Mientras tanto gracias a las asociaciones contamos con recursos y apoyo para paliar la dif铆cil situaci贸n:

  • Fisioterapia, imprescindible para mantener un m铆nimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez; la fisioterapia solo la presta la Seguridad Social en Catalunya, en el resto de comunidades es un servicio que ofrecen las asociaciones.
  • Ayudas t茅cnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicaci贸n, es decir, los sistemas inform谩ticos que permiten seguir comunic谩ndose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir y estos sistemas no est谩n incluidos en el Cat谩logo de prestaciones de la Seguridad Social.
  • Apoyo psico-social, asesoramiento y acompa帽amiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no s贸lo un soporte psicol贸gico para afrontar esta dur铆sima situaci贸n, sino asesor铆a y orientaci贸n en las diferentes situaciones, tanto m茅dicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.

Por todo ello la Plataforma de Afectados por la ELA manifiesta:

  • Que es imprescindible se invierta el dinero p煤blico suficiente para avanzar en la investigaci贸n para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. No se pueden aplicar recortes en investigaci贸n cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no podemos esperar.
  • No se pueden recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen no s贸lo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un alargamiento real de la misma.

M谩s informaici贸n:
http://www.plataformaafectadosela.org/

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