Jornada de Actualizaci贸n de Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

Jornada de Actualizaci贸n de Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

 
 
M谩s de 150 personas asistieron a la Jornada de actualizaci贸n en enfermedades neuromusculares organizada por la Federaci贸n ASEM y el servicio de neurolog铆a del Hospital Universitario Virgen del Roc铆o.

Afectados, familiares y profesionales sociosanitarios   tuvieron la oportunidad de intercambiar experiencias y poner al d铆a los conocimientos sobre estas patolog铆as que afectan a m谩s de 50.000 personas en toda Espa帽a. Miembros de ASENSE y ASEMGRA aprovecharon la jornada para llevar a cabo un encuentro de asociados.

En las conclusiones el moderador, el Dr. Celedonio M谩rquez, neur贸logo del HH UU Virgen del Roc铆o, abog贸 por la necesidad de los afectados de asociarse en entidades de pacientes y poder expresar sus reivindicaciones y por otra parte la necesidad de un abordaje multidisciplinar de estas patolog铆as."
 

19_09_09_ponentes

19_09_09_publico

ASEM entrega placa de agradecimiento al CEADAC

ASEM entrega placa de agradecimiento al CEADAC

 

El pasado d铆a 10 de junio de 2009, la Federaci贸n ASEM hizo entrega a Do帽a Inmaculada G贸mez Pastor, Directora del Centro Estatal de Atenci贸n al Da帽o Cerebral (CEADAC), la entrega de una placa de agradicimiento por ceder sus instalaciones a ASEM para que la Federaci贸n realizase su Asamblea General, el pasado 25 de abril. La concesi贸n de la placa fue acordada por la Junta Directiva de ASEM, en atenci贸n por el apoyo y amabilidad dispensada por G贸mez Pastor.

La entrega la realiz贸, en nombre de la Federaci贸n ASEM, Francisco Rodr铆guez Galv谩n, Presidente de la Asociaci贸n Espa帽ola de Paraparesia Esp谩stica Familiar (AEPEF).

Centro estatal de Atenci贸n Da帽o cebebral adquirido:

c/R铆o Bullaque, 1
28034 Madrid
Tel: +34 917 355 190
Fax: +34 917 364 670
Correo-e: Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

En internet: http://www.seg-social.es/imserso/centros/ceadac/ceadac.html

El Gobierno destin贸 casi 47 millones a la investigaci贸n en enfermedades raras en los 煤ltimos tres a帽

El Gobierno destin贸 casi 47 millones a la investigaci贸n en enfermedades raras en los 煤ltimos tres a帽os

 

Los investigadores desarrollaron un total de 95 proyectos en este tiempo, con un porcentaje de 茅xitos del 50 por ciento

MADRID, 26 (EUROPA PRESS)
El Gobierno ha invertido casi 47 millones de euros en los 煤ltimos tres a帽os en el desarrollo de 95 proyectos de investigaci贸n en enfermedades raras, que han logrado un porcentaje medio de 茅xitos del 50 por ciento, seg煤n destac贸 hoy el subdirector de Investigaci贸n y Fomento de la Investigaci贸n y subdirector de Redes del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Joaqu铆n Arenas, en un encuentro organizado en Madrid por el Centro de Investigaci贸n Biom茅dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Fundaci贸n Isabel Gemio.


Este evento, celebrado bajo el lema 'D铆a Internacional de las Enfermedades Raras, investigar es avanzar' en v铆speras del D铆a Internacional de las Enfermedades Raras, que tendr谩 lugar el pr贸ximo 28 de febrero, cont贸 con la presencia del director del ISCIII, Jos茅 Jer贸nimo Navas; el director cient铆fico del Centro de Investigaci贸n Biom茅dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Francesc Palau, y la presentadora Isabel Gemio, responsable de su propia fundaci贸n.


Arenas explic贸 que, dentro del plan del Gobierno para fomentar la investigaci贸n en enfermedades raras, en 2006 se aprobaron 34 de los 76 proyectos propuestos por investigadores, que lograron un 45 por ciento de 茅xito; en 2007, arrancaron 25 de los 35 presentados, con un 60 por ciento de 茅xito; y el a帽o pasado, un total de 36 de los 87 proyectos que pidieron inversi贸n, logrando un 44 por ciento de 茅xito.


De estos 95 proyectos, que contaron con un presupuesto total de 46,9 millones de euros, la mayor铆a (68) fueron desarrollados en instituciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el resto en las universidades (14) y en centros p煤blicos de investigaci贸n (13), seg煤n Arenas, quien destac贸 que el 50 por ciento de los mismos correspondieron a investigaci贸n cl铆nica y la otra mitad a investigaci贸n b谩sica.


"UN ALTO NIVEL DE COMPETITIVIDAD"
Ante estos datos, Arenas resalt贸 el importante porcentaje de 茅xitos alcanzado por los cient铆ficos que se encargan de las enfermedades raras, ya que la tasa de 茅xitos en otros

campos se sit煤a en una media del 33 por ciento, subrayando que los avances son fruto del "alto nivel de competitividad" de estos expertos.
Asimismo, destac贸 el papel de los Consorcios asociados de investigaci贸n biom茅dica en red (CAIBER), como instrumentos destinados a ofrecer a las unidades de investigaci贸n cl铆nica en red (CIBER) soporte para desarrollar sus proyectos y apoyo para fortalecer 谩reas de investigaci贸n como la de los denominados medicamentos hu茅rfanos, aquellos que necesitan los pacientes con estas enfermedades y que son caros y escasos por resultar poco rentables para la industria.


Sobre el papel de los CIBER en el impulso a la investigaci贸n en enfermedades raras habl贸 tambi茅n el director del ISCIII, quien record贸 que la investigaci贸n en enfermedades raras es y seguir谩 siendo "un 谩rea prioritaria" para el Carlos III, y el director cient铆fico del CIBERER, quien destac贸 que estos centros, a los que est谩n adscritos en estos momentos 61 grupos de investigadores de 30 instituciones dedicadas a siete 谩reas cient铆ficas en hasta nueve comunidades aut贸nomas, permiten coordinar los avances en las diferentes materias, "no s贸lo a nivel nacional, en todo el mundo".


En este sentido, Palau destac贸 como avance la creaci贸n del Cibererbiobank, un banco de muestras biol贸gicas disponibles, en el Hospital de La Fe de Valencia, para investigadores de todo el mundo, y que en 2008, la producci贸n cient铆fica de estos grupos lleg贸 a las 411 publicaciones en revistas especializadas. Asimismo, record贸 que s贸lo el a帽o pasado, durante su primer a帽o de funcionamiento, arrancaron un total de 49 proyectos en enfermedades raras, desarrollados sobre todo en centros de Madrid y de Catalu帽a.


Por su parte, Isabel Gemio destac贸 la importancia de impulsar la investigaci贸n para mejorar la vida de estos pacientes que durante muchos a帽os se sintieron "solos y desamparados" y abog贸 por que fundaciones privadas, como la que lleva su nombre, se pongan en marcha para conseguir fondos para nuevos proyectos.
En este sentido, record贸 que su fundaci贸n, de creaci贸n reciente, ha puesto en marcha tres proyectos dotados con 300.000 euros cada uno, para investigar las tres enfermedades raras m谩s prevalentes en Espa帽a. Pidi贸 a los pacientes que se registren en las asociaciones para "hacerse visibles" y que puedan cuantificarse los afectados y as铆 demostrar con cifras "que los pacientes con enfermedades raras no son un grupo minoritario" y que "necesitan de mucha ayuda".

 

 

 

Premian a la Fundaci贸n Carrefour por la Gu铆a de las ENM

Premian a la Fundaci贸n Carrefour por la Gu铆a de las ENM

 

MADRID, 3 Junio, 2009.-  El director general de la Fundaci贸n Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, recogi贸 esta tarde el "Premio Enfermedades Neuromusculares 2008", que concede la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN), como reconocimiento a la entidad por sus esfuerzos en el conocimiento y defensa de las Enfermedades Neuromusculares.

As铆, la Fundaci贸n Solidaridad CARREFOUR, en colaboraci贸n a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), impuls贸 la elaboraci贸n de la "Gu铆a de las Enfermedades Neuromusculares: informaci贸n y apoyo a las familias".

Esta publicaci贸n, pionera en Espa帽a, tiene como objetivo ofrecer una amplia informaci贸n sobre estas dolencias tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

Para Guillermo de Rueda, el premio supone "un reconocimiento al compromiso e implicaci贸n de todos los empleados de la compa帽铆a con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias".

Los galardones, en sus dos modalidades (cient铆fica y social), son otorgados por la junta directiva de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a y representan el reconocimiento de la SEN y los neur贸logos espa帽oles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la informaci贸n cient铆fica o la promoci贸n social de las enfermedades neuromusculares.

Fuente> SERVIMEDIA

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g
Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federaci贸n ASEM

Federacion_ASEM Participa en la encuesta sobre costes informales que soportan las familias con ni帽os/as con enfermedades鈥 https://t.co/VOmZRpdw9L
Federacion_ASEM RT @Discapnet: Desde Discapnet nuestro apoyo en el #D铆aMundialdelC谩ncerdeMama a las personas en tratamiento o que lo han superado, familias鈥

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla Le贸nASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA Espa帽aFundaci贸n ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENEFSHDSpain AMCAEEPompe

 

 

Federaci贸n ASEM es miembro de


  Eurordis   logo-cocemfe    logo-federacion-ecom-200x80    

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta m茅dica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN 鉃★笍 https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter n潞20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Pol铆tica der cookiesPol铆tica de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes