Fundaci贸n SEPLA-Ayuda renueva su Compromiso solidario con las Colonias ASEM

  • La Fundaci贸n SEPLA-Ayuda renueva su compromiso con los menores con enfermedades neuromusculares colaborando con la financiaci贸n del proyecto Colonias ASEM

  • Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo y adaptado para las ni帽as y ni帽os que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro pa铆s, organizado anualmente por la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares


De izquierda a derecha: Enrique Villasevil -secretario de la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda-, M贸nica Su谩rez 鈥搑esponsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM-, Cristina Fuster 鈥損residenta de Federaci贸n ASEM- y Vicente Alonso 鈥損residente de la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda-

Martes, 8 de mayo de 2018 - La pr贸xima edici贸n de los campamentos inclusivos para menores con enfermedades neuromusculares Colonias ASEM, cuenta nuevamente con el patrocinio de la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda, una entidad solidaria perteneciente al Sindicato Espa帽ol de Pilotos de L铆neas A茅reas SEPLA.

Mediante una reuni贸n de representantes de ambas entidades celebrada ayer lunes, la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda ha confirmado la continuidad de la colaboraci贸n, pues como manifiesta Vicente Alonso Fogu茅presidente de la fundaci贸n鈥渟iempre estaremos apoyando a j贸venes y ni帽os que precisen de ayuda para mejorar su vida, la educaci贸n y bienestar de los mismos son nuestras metas鈥.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares -Federaci贸n ASEM-, que se desarrolla desde hace m谩s de 20 a帽os, y que consiste en una semana de campamentos de veranos adaptados para ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromuscular. Donde jugar, aprender, disfrutar de actividades l煤dicas y compartir la experiencia con otros chicos sin afectaci贸n.

Es por ello, que Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, pues ni帽os y ni帽as sin discapacidad comparten la experiencia con otros con afectaci贸n neuromuscular, generando una vivencia enriquecedora y positiva, donde todos los participantes tienen la oportunidad de aprender valores tan fundamentales como el respeto, la igualdad, el valor de la amistad o la solidaridad.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM destaca que 鈥Colonias ASEM es un proyecto financiado 铆ntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que como la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda, entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares en nuestro pa铆s;  y consigamos as铆, una sociedad m谩s inclusiva e integradora鈥.

Esta edici贸n 2018, las Colonias ASEM se celebrar谩 la semana del 8 al 15 de julio, y como cada a帽o el campamento se realizar谩 en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera" en Vilanova de Sau, Barcelona. All铆 chicos llegados de toda Espa帽a, podr谩n disfrutar del programa de actividades l煤dicas, deportivas y educativas que Federaci贸n ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que ofrece la casa de colonias: piscina con gr煤a, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Federaci贸n ASEM quiere agradecer a la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda 鈥渟u colaboraci贸n solidaria con Colonias ASEM y el compromiso estable por la integraci贸n de ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares鈥, a帽ade Cristina Fuster, 鈥渁s铆 como la amabilidad y buena acogida que los representantes de la fundaci贸n han mostrado con nuestra causa: la de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestro pa铆s鈥

SEPLA-Ayuda colabora procurando personas de apoyo, que act煤an de monitores-cuidadores,  que puedan sustituir a estos padres procurando su merecido y necesario descanso. Adem谩s hemos querido ampliar 茅sta colaboraci贸n y pretendemos que, vosotros colaboradores nuestros, pod谩is compartir una jornada de colaboraci贸n y trabajo en convivencia en el pr贸ximo campamento a celebrar en julio de este a帽o, a lo cual os invitamos a contactar con nosotros para ello.

Federaci贸n ASEM es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 24 asociaciones, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

VI Congreso Nacional de Pacientes Cr贸nicos de SEMERGEN

2018-04-Congreso-Cronicos-SEMERGENLa Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria -SEMERGEN- celebr贸 los pasados d铆as 19 y 20 de abril el VI Congreso Nacional de Pacientes Cr贸nicos en C贸rdoba. Una reuni贸n para pacientes, familiares, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios que se organiz贸 en el Hospital Reina Sof铆a.

Bajo el lema "Siempre contigo y por ti", la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria reuni贸 a m谩s de 350 personas en su sexto congreso de pacientes cr贸nicos, al que asisti贸 Maribel Gonz谩lez, secretaria de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM, como representante de la entidad, junto a Estrella Berbel presidenta de la asociaci贸n cordobesa miembro de la federaci贸n, ASENCO. 

Las asociaciones y entidades de pacientes, como Federaci贸n ASEM, contaron con espacio para instalar mesas informativas, desde donde atender a los asistentes interesados en la labor de la organizaci贸n, repartir revistas, folletos, tr铆pticos, y material informativo para dar a conocer a la entidad y sus proyectos.

Como afirma SEMERGEN en la web propia del congreso "los pacientes, de modo individual o a trav茅s de asociaciones, dispusieron de un buen escenario para que el conjunto de la sociedad, administraci贸n y profesionales de la salud conozcan la realidad del enfermo cr贸nico".

M谩s informaci贸n: congresopacientescronicos.com

 

Se abre el plazo de preinscripci贸n para las Colonias ASEM 2018

Colonias-ASEM-2015Este verano, las Colonias ASEM se celebrar谩n del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada a帽o, se realizan en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades l煤dicas, deportivas y educativas que Federaci贸n ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con gr煤a, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

 

El periodo de preinscripci贸n para participar en la Semana de Respiro Familas: Colonias ASEM, ser谩 del 16 al 23 de abril y se debe cumplimentar la ficha de preinscripci贸n y enviar por correo electronico a la direcci贸n  Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  , siendo el plazo m谩ximo de env铆o el 23 de abril a las las 23:59h.

 

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonom铆a de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para m谩s informaci贸n consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2018:

Folleto informativo de Colonias ASEM 2018 

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripci贸n:

Ficha de inscripci贸n Colonias ASEM 2018

La ficha de preinscripci贸n debe ser rellena, firmada y enviada por correo electronico a la direcci贸n  Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  siendo el plazo m谩ximo el 23 de abril a las las 23:59h.

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934516544
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Federaci贸n ASEM y SEMERGEN firman un convenio espec铆fico de colaboraci贸n

2018-04-Convenio-SEMERGEN-FederacionASEMM贸nica Su谩rez -responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM y el Dr. Jos茅 Luis Llisterri -presidente de SEMERGEN-, ayer en Madrid tras la firma del convenio espec铆fico de colaboraci贸n entre las dos entidades. 

Federaci贸n ASEM se re煤ne con la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria, SEMERGEN, para establecer un convenio espec铆fico entre las dos entidades que fomente la difusi贸n y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares

Mi茅rcoles, 18 de abril de 2018- La responsable de Relaciones Institucionales de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares -Federaci贸n ASEM-, M贸nica Su谩rez, se reuni贸 ayer 17 de abril en Madrid con el Dr. Jos茅 Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria -SEMERGEN-,  para establecer las l铆neas del convenio espec铆fico entre las dos entidades. El acuerdo se engloba dentro del convenio marco de colaboraci贸n firmado en 2016.

Entre otras cuestiones se acuerda, a trav茅s de dicho convenio espec铆fico, fomentar la divulgaci贸n de las enfermedades neuromusculares y acercar a los m茅dicos de Atenci贸n Primaria la labor que realizan las asociaciones miembro de la Federaci贸n ASEM, as铆 como mejorar el alcance de la plataforma de pacientes de SEMERGEN (www.pacientessemergen.es) entre los socios, familias y pacientes, para promover los servicios de consultas m茅dicas y recursos gratuitos que se ofrecen a trav茅s de esta web. PacientesSemergen.es es una p谩gina web al servicio de este colectivo, cuyo objetivo es informar y formar al paciente con criterios m茅dicos adecuados, consensuados y documentados, y que surgi贸 ante el exceso de informaci贸n m茅dica al alcance de cualquier internauta y de los riesgos que ello supone para la salud de la poblaci贸n. Es gratuita, no requiere de registro, no tiene patrocinio de ning煤n tipo, los pacientes reciben respuestas a sus preguntas en un periodo de 48h y, adem谩s, ofrece consejos de autocuidado, gu铆as pr谩cticas.

 

El convenio marco firmado en 2016 tiene como objetivo servir de soporte para el intercambio de informaci贸n de inter茅s a los fines de ambas organizaciones, sobre el desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas a potenciar la formaci贸n de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigaci贸n, as铆 como la celebraci贸n de seminarios, cursos y conferencias sobre patolog铆as neuromusculares, que acerquen el conocimiento a profesionales, pacientes y p煤blico en general.

La Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria - SEMERGEN, est谩 constituida como una Sociedad cient铆fica, profesional y reivindicativa que tiene por objeto fundamental la promoci贸n de la Medicina General/de Familia, colaborando en la mejora de la asistencia a la poblaci贸n; perfeccionando la competencia profesional de los M茅dicos dedicados a la misma, fomentando la investigaci贸n, desarrollando la formaci贸n continuada y defendiendo los intereses 茅ticos, profesionales y laborales de sus socios con arreglo a la legislaci贸n vigente y a los principios 茅ticos.

Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares - Federaci贸n ASEM, es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

 

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934516544
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Federaci贸n ASEM asisti贸 a la I Jornada Cient铆fica Internacional sobre la Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita

2018-04-Jornada-Cientifica-AMC

El pasado s谩bado 21 de abril, Federaci贸n ASEM asisti贸 a la  I Jornada Cient铆fica Internacional sobre la Artrogrip贸sis M煤ltiple Cong茅nita organizada por Asociaci贸n Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita Espa帽a (AMC Espa帽a), un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y p煤blico interesado, que concentr贸 a m谩s de doscientos participantes.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM, particip贸 como ponente en la mesa La AMC como s铆ndrome neuromuscular y enfermedad poco frecuente. Gen茅tica y AMC junto a Ana Pati帽o, directora de la Unidad de Gen茅tica Cl铆nica de la Universidad de Navarra y codirectora cient铆fica en la Unidad de Gen贸mica de CIMBA LAB Diagnostics y asesora cient铆fica de Innomedix y el Francesc Palau, profesor de investigaci贸n del CSIC, jefe de Servicio de Medicina Gen茅tica y Molecular del Hospital de Sant Joan de D茅u de Barcelona y director del Instituto Pedi谩trico de Enfermedades Raras IPER, Pablo D. Lapunzina Badia, director cient铆ficio del Comit茅 de Direcci贸n del CIBERER ISCIII y Albert  Barber脿 i Llu铆s, director general de Recerca i Innovaci贸 en Salut. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

La jornada, en la que se consigui贸 un alto grado de participaci贸n, se clausuraron con una mesa dedicada a testimonios en primera persona, donde se cont贸 con las historias de superaci贸n de Ward Foley, quien dedica su vida a motivar a otros ni帽os y adultos afectados, Miguel 脕ngel Mart铆nez, nadador paral铆mpico, Laura S谩nchez Beltr谩n, miembro de la Junta Directiva de la AMC y t茅cnico en la Plataforma del Tercer Sector, y Encarnaci贸n Vela Garc铆a, trabajadora de la Agencia Estatal de Administraci贸n Tributaria.  

M谩s informaci贸n sobre la AMC y la asociaci贸n espa帽ola en:
Asociaci贸n AMC-Espa帽a
91 301 64 64 / 634 817 897
amc-esp.blogspot.com.es
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