XIV Congreso Nacional de Informadores de la Salud #ANIS2018

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Los pasados días 6, 7 y 8 de abril asistimos al XIV Congreso Nacional de Informadores de la Salud #ANIS2018, un encuentro que reunió a más de 250 profesionales de la comunicación, para abordar temas de actualidad en el ámbito de la comunicación en salud. 

El congreso, celebrado en el Hospital Vall d'Hebron, abrió sus puertas el viernes con "una hora con María Neira" directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la OMS. Durante la jornada del sábado se desarrollaron sendas mesas dedicadas a temas de actualidad como "la importancia de  el tratamiento de las imágenes de víctimas de atentados en medios o redes sociales" o  "los bulos informativos en salud". En este útimo bloque, aportaron su visión Marian García García, autora del blog boticariagarcia.com; Esther Gorjón Peramato, enfermera miembro de Voluntarios digitales de emergencias (VOST); Frederic Llordachs i Marques, CEO de Doctoralia; Edgardo Kaplinsky, director médico de Et al Pharma y Jaime Alapont, coordinador de la Plataforma de Pacientes SEMERGEN. 

El último día estuvo dedicado al “I Concurso Emprendedores ANIS by Emprende inHealth” patrocinado por Lilly con UnLtd Spain, al que se presentaron en total 38 proyectos de comunicación en salud, cuyos ganadores fueron el proyecto Helping Cancer Tv, liderado por Ariadna de Udaeta, y e el proyecto BrainGuard, para predecir la migraña, creado por José Luis de Ayala.

Federación ASEM valora muy positivamente la asistencia a este tipo de encuentro donde poder aprender y compartir experiencias con expertos del periodismo sanitario de nuestro país, así como con responsables de comunicación de centros sanitarios y entidades de pacientes.

Más información: www.anisalud.com

 

Federación ASEM se suma a la preocupación por la gestión de los servicios de terapias respiratorias en Murcia y la calidad en la atención de los pacientes

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, muestra su preocupación por la incertidumbre que viven los pacientes dependientes de terapia respiratoria en Murcia, a raíz de los recortes presupuestarios que se están introduciendo en el Sistema Murciano de Salud

2018-04-oxygenJueves 5 de abril de 2018 - El desarrollo de enfermedades como fibrosis quística, cáncer de pulmón, apnea del sueño, neumonías o algunas enfermedades neuromusculares como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o distrofia muscular de Duchenne, entre otras, pueden provocar complicaciones en la función respiratoria y por consecuencia, necesidades de terapias respiratorias para los pacientes.

En Murcia más de 40.000 personas necesitan utilizar algún tipo de terapia respiratoria a domicilio y 2.000 necesitan aparatos respiratorios durante las 24 horas del día para poder vivir, según datos de la Federación de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin).

Recientemente, como recogen diversos medios de comunicación especializados, se está procediendo al recorte del 30% del presupuesto dedicado a terapias respiratorias en la comunidad murciana, a lo que los pacientes afectados han respondido con iniciativas colectivas para parar esta medida, que supondrá una reducción de la calidad de las de terapias.

Mª Ángeles Macanás, paciente afectada por la enfermedad de Pompe (una de las más de 150 enfermedades neuromusculares que existen) y ventilodependiente, ha manifestado que la terapia respiratoria que recibe actualmente “es de primera calidad, así como la asistencia a domicilio de personal altamente cualificado y de un fisioterapeuta respiratorio para solventar, aconsejar y controlar sobre los aspectos domiciliarios de mi enfermedad y mi equipo”. Mª Ángeles afirma que “el  Servicio Murciano de Salud (SMS) va a reducir el coste anual de las terapias respiratorias de 11,1 millones a 6,7 millones, lo que indudablemente afectará en la calidad del servicio que los pacientes recibimos”.

Es por ello que otros usuarios de terapias respiratorias en Murcia como Fran Rabal, han puesto  en marcha causas como “No jueguen con nuestra salud: frenen recorte del 30% en terapias respiratorias en Murcia” en Change.org, una iniciativa que ya supera las 120.000 firmas y que sigue sumando apoyo.

En el desarrollo de algunas de las enfermedades neuromusculares las complicaciones respiratorias pueden llegar a ser muy graves por los que, como afirma Cristina Fuster (presidenta de Federación ASEM) “es sumamente importante cubrir con las mejores garantías los servicios de terapias respiratorias y que los pacientes estén atendidos en sus domicilios por personal experto y equipos de calidad, gestionados por empresas con experiencia en el sector”.

La dirección de Federación ASEM confía en que la Consejería de Salud de Murcia resolverá eficazmente esta situación, para evitar que se vulnere el derecho a una atención sanitaria de calidad para las personas que sufren complicaciones en la función respiratoria.

Más información:

Federación ASEM
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
(+34) 934 516 544
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Federación ASEM asiste a la presentación de la XI Reunión Anual del CIBERER

2018-03-Renion-CIBEREREl pasado lunes 12 de marzo, representantes de Federación ASEM asisten a la presentación de la XI Reunión Anual del CIBERER (Centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras) donde Pablo Lapunzina, director científico del centro, destacó el compromiso con las organizaciones de pacientes y la necesidad de inclusión de éstos en los órganos de participación, como el Comité Científico Asesor Externo y el Consejo Asesor de Pacientes.
 
Federación ASEM quiere poner de manifiesto el apoyo a los investigadores y la apuesta por compartir el conocimiento entre todos actores: pacientes activos e investigadores comprometidos.
 
Cabe destacar la presentación oficial del Consejo Asesor de Pacientes por parte de Javier Perez- Minguez director de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou como representante de las enfermedades neuromusculares en dicho organismo. La iniciativa surge de la necesidad de contar con la visión, percepción, implicación y colaboración conjunta imprescindible de los pacientes en la actividad de investigación que está desarrollando el CIBERER y tiene como función asesorar e informar al CIBERER en sus actividades desde la visión de las personas afectadas y su entorno. 
 
 
 

Presentación oficial de la Asociación Española de Enfermos de Pompe

El pasado viernes día 16 de marzo se presentó en Madrid, la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad y dar una mejor cobertura a los pacientes

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Madrid, 16 de marzo de 2018 - El pasado viernes 16 de marzo se presentó en Madrid la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe) en un acto fue presidido por Fernando Prados Roa, viceconsejero de Humanización de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, al que acompañaron  Antonio Bañón, primer presidente de la AEEG, Juan Carrión, presidente de FEDER y Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM.

La presentación corrió a cargo del secretario de la AEEPompe, Imanol Oiartzun, quien se refirió al origen de la nueva asociación, la existente desde 1998 Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, y las peculiaridades de la enfermedad, que hacen necesaria una existencia independiente pero al mismo tiempo solidaria y de colaboración con la asociación madre y otras asociaciones de nivel superior. Anunció que ya se formaba parte de FEDER y se estaba a punto de culminar la incorporación a Federación ASEM, estando en gestiones con otras asociaciones internacionales. Tuvo un recuerdo especial para los primeros directivos de la AEEG.

Los representantes de FEDER y Federación ASEM saludaron la incorporación, efectiva ya en el primer caso y pendiente de algún trámite en el segundo, ofreciendo la experiencia de ambas entidades a la nueva asociación. Antonio Bañón se refirió a los duros comienzos en la vida de la AEEG dado el escaso número de enfermos y la ausencia de tratamiento, en un ambiente de nula visibilidad en el ámbito social.

Culminó el acto Fernando Prados, quien de forma clara señaló el destacado papel que su administración da a los enfermos y sus familiares en la asistencia de la Consejería de Sanidad, lo que complementará el fundamental hacer de los médicos y sanitarios. En ese sentido, se congratuló de la incorporación de nuevas asociaciones de pacientes que cubran nuevos aspectos de la realidad asistencial.

Información sobre la enfermedad de Pompe y los objetivos de la AEEP

La Enfermedad de Pompe o Glucogenosis de tipo II, es un tipo de enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad, tiene origen genético y supone una alteración en la producción del glucógeno y, aunque en la actualidad no tiene cura, si existe tratamiento para el manejo de los síntomas y la progresión de la patología.

Puede provocar diversos problemas de salud, pero los síntomas más frecuentes son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias, pero la gravedad de la enfermedad puede variar ampliamente dependiendo de la edad de inicio y cuán afectados se encuentren los órganos.

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), está constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades. La asociación persigue los siguientes objetivos:

  • Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  • Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
  • Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
  • Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
  • Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  • Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
  • Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
  • Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

Más información:

Federación ASEM
934516544
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Federación ASEM se adhiere a la conmemoración del del Día Internacional de la Mujer

  • Federación ASEM se adhiere a la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, reivindicando políticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, que aseguren la igualdad salarial, la conciliación y la corresponsabilidad entre hombres y mujeres.

  • Asimismo, la entidad quiere visibilizar la necesidad de políticas sociales que protejan el cuidado y la atención de las personas dependientes, tareas que mayoritariamente recaen en las mujeres, en detrimento de su desarrollo profesional y socioeconómico. 

2018-03-Mujer-Discapacidad-EmpleoJueves, 8 de marzo de 2018 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), en defensa de los derechos de las mujeres que conviven con enfermedades neuromusculares y de las mujeres que se dedican a la atención y cuidados de las personas dependientes, quiere mostrar su apoyo a las reivindicaciones internacionales convocadas hoy 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer.

Federación ASEM junto a otras entidades del entorno de la discapacidad como Fundación CERMI Mujeres, reivindican políticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, así como medidas para acabar con la discriminación que éstas sufren en el panorama laboral y que afectan negativamente al empleo y a su autonomía personal.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM afirma que “apoyamos las propuestas dirigidas a que las políticas sociales tengan un enfoque de género y se tome en consideración la realidad de las mujeres con discapacidad". Y añade, "sin olvidar las tareas de atención y cuidados a las personas con discapacidad y cómo éstas afectan a la brecha en el desarrollo profesional de la mujer, ya que actualmente es quien mayoritariamente se responsabiliza de estas funciones, dejando en un segundo plano su carrera profesional y otras esferas de su vida personal".

Por todo ello, Federación ASEM exige el cumplimiento de la ley de dependencia y el desarrollo de un marco normativo que promueva la accesibilidad universal y proteja las condiciones de las personas cuidadoras. En el ámbito laboral, la federación coincide con el resto de organizaciones en la reivindicación dirigida al reconocimiento de la labor que las mujeres realizan en el ámbito productivo, así como la necesidad de que se garantice la igualdad salarial entre hombres y mujeres, que se impulsen medidas de conciliación y de corresponsabilidad entre ambos sexos.

En este sentido, Federación ASEM apuesta por potenciar una imagen real y positiva de las mujeres con discapacidad, para favorecer su inclusión en todos los ámbitos de la vida, al mismo tiempo que revalorizar y dignificar las tareas de atención y cuidados pues son fundamentales en la vida personal y en el funcionamiento social.  

Más información:
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