AEPMI recibe la declaración de Utilidad Pública

2011-05-banner-utilidad-publicaLa La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), perteneciente a Federación ASEM, recibió el pasado mes de diciembre la declaración de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior. El reconocimiento de utilidad pública es un sello que aporta prestigio a la entidad, demostrando eficacia, transparencia y buenas prácticas ante la sociedad.

 

Junto a AEPMI, ya son trece las entidades federadas en ASEM que cuentan con este sello de garantía del Gobierno de España. La Federación ASEM como entidad independiente cuenta con dicho reconocimiento desde el año 2011. 

Responsables de la asociación AEPMI señalan que "esta declaración supone un logro enorme para nuestro movimiento asociativo y seguiremos trabajando para seguir avanzando como hasta ahora por la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad mitocondrial. Han sido meses de trabajo para poder optar a este tan importante reconocimiento que por fin han dado sus frutos."

La delacaración de Utilidad Pública facilita que la entidad pueda acogerse a la ley 49/2002 de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, lo que permitirá desgravaciones fiscales en las donaciones de particulares o de entidades.

Más información:

AEPMI
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Federación ASEM
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Suma tu apoyo a las Colonias ASEM

2106-12-Regala-buenos-momentos2Apoya a las Colonias ASEM, para que chicos y chicas con enfermedades neuromusculares sigan disfrutando de este campamento de verano tan especial. 

Únete a nuestro proyecto en Teaming y aportarás 1€ al mes (12€ al año) a este campamento tan especial del que cada verano disfrutan los más peques.También puedes hacer un donativo puntual para colaborar con Colonias ASEM a través de la plataforma segura de La Caixa.

Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM, quien organiza cada verano desde hace más de 20 años, unos campamentos adaptados para niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares. 

Más información en coloniasasem.org

 

 

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La solidaridad con las enfermedades neuromusculares reflejada en un gran álbum de fotografías

collage-DELAMANO15N

Barcelona, 29 de noviembre de 2015 - Para dar visibilidad a la causa de las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM ha publicado el álbum de fotografías solidarias "de la mano 15N". Fruto de la participación ciudadana en la campaña #DELAMANO15N, este mural recoge las imágenes enviadas por cientos de personas que han expresado su apoyo con fotografías de manos entrelazadas para simbolizar la solidaridad y concienciación con estas patologías.

El álbum de fotografías solidarias con las enfermedades neuromusculares resultado de esta campaña puede verse en el siguiente enlace: http://www.enfermedadesneuromusculares.org/index.php/galeria

La campaña #DELAMANO15N tiene por objetivo crear conciencia social con las enfermedades neuromusculares y promover la integración de las personas que conviven con estas patologías, como expresa Cristina Fuster, Presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, "vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como 'discapacitadas' sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM,  creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social." 

Por ello, Federación ASEM solicita a la ciudadanía y las administraciones trabajar unidas por una verdadera inclusión social del colectivo, y que la disminución de la fuerza muscular no constituya a día de hoy, un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 

Más información:
Federación ASEM
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934516544

Federación ASEM reclama un sistema de autonomía personal que apueste por la vida independiente y sin copago

  •  Federación ASEM y COCEMFE se adhieren al manifiesto del CERMI con motivo del Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad 

  • Ambas entidades reivindican la refundación de la Ley de autonomía personal y dependencia, con financiación suficiente, sin copagos y apostando por la asistencia personal y la  desinstitucionalización 
  • El sector de la discapacidad emplaza a un debate urgente con todos los actores implicados para lograr un efectivo dispositivo de derechos sociales para las personas que precisan apoyos intensos para su autonomía personal

 

dia de la discapacidadBarcelona, 02 de diciembre de 2016- En el marco del Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad, 3 de diciembre, Federación ASEM y COCEMFE nacional quieren reclamar una refundación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para que las elecciones vitales de las personas que precisan apoyos para su autonomía tengan preferencia y éstas puedan ejercer sus derechos sociales de manera efectiva sin tener que pagar por ello.

En este sentido, ambas organizaciones se adhieren al manifiesto que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado para conmemorar este día, bajo el lema “Por una refundación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia – 2006-2016: 10 años después”.

El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, explica que “el actual modelo es predominantemente asistencialista y debe cambiar a otro basado en la desinstitucionalización, la prevención de las situaciones de dependencia y  el fomento de la autonomía de las personas, proporcionando mucho más protagonismo a la figura del asistente personal. La mitad de las comunidades autónomas no han reconocido a nadie esta prestación, cuando es una figura esencial para fomentar la vida independiente de las personas con discapacidad”.

“La Ley de Autonomía Personal y Dependencia nació con una vocación clarísima de ser el cuarto pilar del Estado del Bienestar, pero después de diez años ha resultado ser un sistema frustrante para sus potenciales beneficiarios, que no cumple, ni por asomo, con las expectativas e ilusiones puestas en él. Tenemos 17 modelos distintos, uno por cada comunidad autónoma, lo cual está provocando discriminación entre los ciudadanos en un país en el que todos y todas tenemos los mismos derechos”, asegura Anxo Queiruga.

Federación ASEM y COCEMFE nacional consideran que se debe contar con financiación suficiente para garantizar la atención de todas las personas en situación objetiva de necesidad de apoyos, incluida la infancia, eliminar el copago e insertar el sistema dentro de la Seguridad Social para garantizar la igualdad y equidad territorial.

Asimismo, ambas entidades afirman que el replanteamiento del sistema debe realizarse en línea con la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, considerándolo como dispositivo clave para el ejercicio de los derechos humanos en el que se otorgue preferencia a las elecciones vitales, de modo que cada persona construya su proyecto de vida y sea la verdadera protagonista de la misma.

En este sentido, el sector de la discapacidad, a través del CERMI, emplaza a un debate urgente con los poderes públicos, las fuerzas políticas, los agentes sociales y los demás grupos de interés para reconfigurar la ley y lograr un efectivo dispositivo de derechos sociales para las personas que precisan apoyos intensos para su autonomía personal. El objetivo es facilitar a las fuerzas políticas alcanzar un Pacto de Estado, con el respaldo de la más amplia base social. 

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.  

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org 
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Federación ASEM se une a la campaña #MilQueNosUnen por el Día Internacional de la Discapacidad

  • Bajo el eslogan “Por cada cosa que nos diferencia, hay otras mil que nos unen” se pretende visibilizar las capacidades de las personas con discapacidad, eliminando estereotipos y prejuicios
  • Por ello Federación ASEM y COCEMFE animan a todos sus seguidores en redes sociales a compartir fotos de su día a día bajo el hashtag #MilQueNosUnen
  • Para participar pueden subirse las fotos al perfil de Twitter de la entidad @COCEMFE_ y a la página de Facebook

2016-11-Dia-Internacional-Discapacidad

 

Barcelona, 28 de noviembre de 2016-  Federación ASEM se une a la campaña #MilQueNosUnen de COCEMFE, lanzada hoy en redes sociales para conmemorar el Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebrará el próximo día 3 de diciembre.

Con el eslogan “Por cada cosa que nos diferencia, hay otras mil que nos unen”, la campaña pretende visibilizar las capacidades de las personas con discapacidad física y orgánica eliminando estereotipos y ciertos prejuicios que aún existen sobre este grupo social.

Con motivo de esta conmemoración Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, quiere subrayar "la importancia de un compromiso estable por parte de las administraciones y la sociedad para mejorar la inclusión social del colectivo y eliminar las barreras arquitectónicas y sociales que dificultan la igualdad laboral, educativa y social de las personas con algún tipo de discapacidad".

“Pedimos a todas las personas que nos siguen en redes sociales que nos manden fotos estudiando, trabajando, practicando deporte, con amigos, en un bar… y de esta forma pongamos en valor todo lo que podemos hacer, así como lo que podríamos hacer, si la sociedad en su conjunto contribuye a eliminar todo tipo de barreras”, explica el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga.

Para participar pueden subirse las fotos al perfil de Twitter de la entidad @COCEMFE_ y a la página de Facebook con el hashtag #MilQueNosUnen durante toda la semana. El sábado 3 de diciembre, se publicará un gran collage con todas las fotos recibidas. 

  •      Ver vídeo de la campaña

  •      Descargar carteles de la campaña: 1 / 2

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.  

 

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