ASEMCAN desarrolló en 2017 el proyecto “Peques con fuerza” gracias a la fundación Inocente Inocente.

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer fisioterapia para niños y niñas con enfermedad neuromucular, para luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de los menores afectados.
  • Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, 16 menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir un total de 235 sesiones de fisioterapia.

fisioSantander, 6 de marzo de 2018 - La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) desarrolló durante 2017 el proyecto “Peques con Fuerza” gracias a la subvención de 3.000,00€ recibida por parte de la Fundación Inocente Inocente. Este proyecto cuenta con fisioterapeutas que se desplazan a los domicilios de los menores con enfermedades neuromusculares, abarcando toda la Comunidad Autónoma de Cantabria.

La fisioterapia es el único tratamiento existente actualmente para las personas con enfermedades neuromusculares, por lo que la continuidad en los tratamientos es crucial y en ocasiones definitoria para retrasar la progresión de la enfermedad, y mejorar su calidad de vida. La fisioterapia es extremadamente importante en la edad infantil, pues es en esta fase de la vida cuando se puede luchar desde el comienzo en el retraso de la degeneración muscular que producen estas patologías, los niños en periodos vacacionales carecen del tratamiento, y es en ese momento cuando actuamos.

Resulta imposible hablar de un tratamiento de fisioterapia único, ya que cada tipo de Enfermedad Neurmuscular sigue un patrón de progresión o regresión diferente, y las diferencias individuales en el curso de la enfermedad pueden ser significativas.

La Fundación Inocente, Inocente, es una fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades de carácter genético, y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. A día de hoy no tienen curación posible pero se reconoce la vital importancia de la fisioterapia, en las diferentes fases de la evolución de estas enfermedades. Pues puede prevenir complicaciones, preservar la función y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Más información:

ASEMCAN
942 320 579 
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www.asemcantabria.org

 

La Fundación CERMI Mujeres participa en la manifestación del 8 de marzo para visibilizar las demandas de las mujeres y niñas con discapacidad

  • Previamente, en su sede (c/ Recoletos, 1, Madrid), celebrarán un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este año
  • El acto, que se celebrará a las 17.30 horas, contará con la presencia de José Luis Rodríguez Zapatero

Cermi-MujeresMadrid, 5 de marzo de 2018 - Con motivo del Día Internacional de la Mujer, laFundación CERMI Mujeres (FCM) celebrará en su sede (c/ Recoletos, 1 bajo) un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este año. El evento contará con la presencia del expresidente del Gobierno y patrono de la FCM, José Luis Rodríguez Zapatero.

Bajo el título “Por una justicia democrática real y efectiva para las mujeres con discapacidad”, el manifiesto recoge las principales conclusiones de la ‘II Conferencia Sectorial de Mujeres con Discapacidad’, celebrada el pasado 2 de marzo en el Senado, y durante la que se abordaron los principales obstáculos a los que se enfrentan las mujeres con discapacidad a la hora de acceder a la justicia.

Tras este acto abierto a medios de comunicación, una delegación de la FCM participará en la manifestación del 8 de marzo de Madrid, que se desarrollará con el lema ‘Si paramos nosotras, se para el mundo’. La marcha comenzará a las 19.00 horas en Atocha y concluirá en Plaza de España.

 

Más información:

CERMI
913601678
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En España existe una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo no se cuenta con las vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras

  • El próximo 28 de febrero es el día de las Enfermedades Raras y Federación ASEM se une a la campaña europea para promover la investigación biomédica en este ámbito.

  • Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco frecuentes” o “raras”.

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Martes, 27 de febrero 2018.- Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.

La Dra. Carmen Paradas, neuróloga e investigadora del Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigación que se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas.”

En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2000 personas, aunque “no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo, para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y añade que “somos un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que mejoren también la financiación privada.”

Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación. Federación ASEM se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de la entidad, "necesitamos concienciar a los gobiernos, entidades públicas y privadas de la necesidad de impulsar la investigación científica en enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, teniendo en cuenta que los avances médicos siempre son extensibles a otras dolencias y por tanto son un beneficio social común.”

Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, nos explica la Dra. Carmen Paradas, “una propuesta interesante sería que en las diferentes convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad.

 

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Federación ASEM participa en la Jornada ‘El valor del cuidador en el sistema sanitario’

2018-02-Jornada-Cuidadores-2Con el objetivo de presentar la campaña de apoyo del Sector de Tecnología Sanitaria al cuidador y de poner en valor su papel en la sociedad, la Federación Española de Empresa de Tecnología Sanitaria (FENIN), con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) y el Grupo COFARES, celebró el pasado 28 de febrero la jornada ‘El valor del cuidador en el sistema sanitario’. Una iniciativa puesta en marcha por el sector de tecnología sanitaria, cuyo objetivo principal es poner en valor la figura del cuidador, y visibilizar la labor que realiza para darle el reconocimiento necesario en nuestra sociedad.

La campaña promovida por Fenin, parte de un Convenio Marco de Colaboración que el COFM y la FENIN han firmado recientemente para desarrollar acciones conjuntas de carácter científico, formativo o de Responsabilidad Social Empresarial. 

Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM, participó en la jornada con una ponencia relacionada con el papel de las entidades de pacientes y los cuidadores de largo recorrido, personas que han de prestar funciones de cuidador/cuidadora en la familia o entorno, por muchos años; como sucede en el caso de las enfermedades neuromusculares.

En la mesa redonda, participaron también Claudia Tecglen, presidenta de Convive con Espasticidad, Primitivo Ramos, coordinador médico asistencial del Servicio de Bienestar Social de la Comunidad de Madrid, María Valdivia, enfermera y responsable del Servicio de Enfermería de la Fundación Esclerosis Múltiple, Manuel Martínez del Peral, vicepresidente del COFM y David Rudilla, responsable de pacientes de AIr Liquide y psicólogo de la unidad de paliativos.

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Federación ASEM se reúne con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad

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Miércoles 14 de febrero de 2018 - Federación ASEM mantuvo ayer una reunión informativa con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad para comentar los proyectos, programas y estudios que se están llevando a cabo con el apoyo de esta institución, así como aquellos más específicos relacionados con las personas que tienen una enfermedad neuromuscular.

A la reuníon acudieron Borja Fanjul, director del Real Patronato sobre Discapacidad, Maria Teresa Fernández, consejera técnica y Elena Jariod, jefa de Servicio del Área de Programas y Actividades. Por parte de Federación ASEM acudieron Cristina Fuster, presidenta de la entidad, y Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales. 

Federación ASEM quiere agradecer una vez más, la sensibilidad y el apoyo mostrado por los respresentantes del Real Patronato sobre Discapacidad hacia el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromusculares y sus familias.

 

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