La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias resalta la importancia del asociacionismo y la uni贸n de los afectados

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La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, donde participaron ASENECAN y Federaci贸n ASEM, hace hincapi茅 en la importancia del asociacionismo y la uni贸n de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Bajo el lema, 鈥楺ueremos ser tu voz鈥, el pasado viernes 6 de abril, se celebr贸 en Canarias, la X Jornada de Enfermedades Raras, organizada por la Concejal铆a de Servicios Sociales y Salud, en el auditorio del San Isidro Espacio C铆vico, en Granadilla de Abona (Tenerife). Esta jornada tuvo como objetivo abordar y trabajar en la sensibilizaci贸n y en la importancia del estudio de la patolog铆as consideradas raras, o poco frecuentes, resaltando la importancia del asociacionismo y la uni贸n de los afectados. 

En esta d茅cima edici贸n, particip贸 Yolanda Lozano, miembro de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM y ASENECAN, con una charla informativa sobre la labor de la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y la labor representativa de asociaciones y entidades de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM.

La jornada, sirvi贸 de punto de encuentro y presentaci贸n de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos vinculados al 谩mbito de las enfermedades raras.  Fue inaugurada por el alcalde, Jos茅 Domingo Regalado; la concejala de Servicios Sociales y Salud, Mar铆a de la O Gaspar; la Directora de Voluntariado y Promoci贸n de Inclusi贸n Social del Cabildo de Tenerife, Juana de la Rosa Gonz谩lez.

 

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Federaci贸n ASEM participa en el XV Curso de Enfermedades Neuromusculares en Infancia y Adolescencia del Hospital Ram贸n y Cajal

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Los pasados d铆as 5 y 6 de abril, se celebr贸 en Madrid el XV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia en el Hospital Universitario Ram贸n y Cajal, donde un a帽o m谩s, se dieron cita neur贸logos, genetistas, rehabilitadores, pediatras, entre otros profesionales para abordar cuestiones de diagn贸stico y abordaje de muchas de las  enfermedades neuromusculares en infancia y adolescencia: miastenia, miopat铆as, atrofia muscular espinal, enfermedad de Pompe o Duchenne.
 
Entre los ponentes se encontraban profesionales de reconocido prestigio como Dr. Andr茅s Nascimento del Hospital Sant Joan de Deu, Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Vall D鈥 Hebr贸n, Dra. P铆a Gallano del Hospital de Santa Creu y Sant Pau, Dr. Marcos Madruga del Hospital Virgen del Roc铆o o el Dr. Gerardo Gutierrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) y el organizador del curso Dr. Gustavo Lorenzo del Hospital Universitario Ramon y Cajal
 
En representaci贸n de Federaci贸n ASEM, M贸nica Su谩rez -responsable de Relaciones Institucionales- particip贸 con la ponencia titulada "Calidad de vida de las personas con ENM: Presente y futuro", en la que se abordaron las dificultades con las que se encuentran las personas con enfermedades neuromusculares y c贸mo desde la atenci贸n sanitaria se puede mejorar esta situaci贸n. Al final de la ponencia se dedic贸 un espacio para presentar a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM), sus asociaciones, objetivos y proyectos. 
 
Federaci贸n ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como 茅ste, que sirven de plataforma para difundir la labor de las asociaciones, acercar la realidad de las familias y pacientes a los profesionales sanitarios y estrechar las relaciones con m茅dicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
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Federaci贸n ASEM se suma a la preocupaci贸n por la gesti贸n de los servicios de terapias respiratorias en Murcia y la calidad en la atenci贸n de los pacientes

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM, muestra su preocupaci贸n por la incertidumbre que viven los pacientes dependientes de terapia respiratoria en Murcia, a ra铆z de los recortes presupuestarios que se est谩n introduciendo en el Sistema Murciano de Salud

2018-04-oxygenJueves 5 de abril de 2018 - El desarrollo de enfermedades como fibrosis qu铆stica, c谩ncer de pulm贸n, apnea del sue帽o, neumon铆as o algunas enfermedades neuromusculares como Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA) o distrofia muscular de Duchenne, entre otras, pueden provocar complicaciones en la funci贸n respiratoria y por consecuencia, necesidades de terapias respiratorias para los pacientes.

En Murcia m谩s de 40.000 personas necesitan utilizar alg煤n tipo de terapia respiratoria a domicilio y 2.000 necesitan aparatos respiratorios durante las 24 horas del d铆a para poder vivir, seg煤n datos de la Federaci贸n de Empresas de Tecnolog铆a Sanitaria (Fenin).

Recientemente, como recogen diversos medios de comunicaci贸n especializados, se est谩 procediendo al recorte del 30% del presupuesto dedicado a terapias respiratorias en la comunidad murciana, a lo que los pacientes afectados han respondido con iniciativas colectivas para parar esta medida, que supondr谩 una reducci贸n de la calidad de las de terapias.

M陋 脕ngeles Macan谩s, paciente afectada por la enfermedad de Pompe (una de las m谩s de 150 enfermedades neuromusculares que existen) y ventilodependiente, ha manifestado que la terapia respiratoria que recibe actualmente 鈥渆s de primera calidad, as铆 como la asistencia a domicilio de personal altamente cualificado y de un fisioterapeuta respiratorio para solventar, aconsejar y controlar sobre los aspectos domiciliarios de mi enfermedad y mi equipo鈥. M陋 脕ngeles afirma que 鈥渆l  Servicio Murciano de Salud (SMS) va a reducir el coste anual de las terapias respiratorias de 11,1 millones a 6,7 millones, lo que indudablemente afectar谩 en la calidad del servicio que los pacientes recibimos鈥.

Es por ello que otros usuarios de terapias respiratorias en Murcia como Fran Rabal, han puesto  en marcha causas como 鈥淣o jueguen con nuestra salud: frenen recorte del 30% en terapias respiratorias en Murcia鈥 en Change.org, una iniciativa que ya supera las 120.000 firmas y que sigue sumando apoyo.

En el desarrollo de algunas de las enfermedades neuromusculares las complicaciones respiratorias pueden llegar a ser muy graves por los que, como afirma Cristina Fuster (presidenta de Federaci贸n ASEM) 鈥渆s sumamente importante cubrir con las mejores garant铆as los servicios de terapias respiratorias y que los pacientes est茅n atendidos en sus domicilios por personal experto y equipos de calidad, gestionados por empresas con experiencia en el sector鈥.

La direcci贸n de Federaci贸n ASEM conf铆a en que la Consejer铆a de Salud de Murcia resolver谩 eficazmente esta situaci贸n, para evitar que se vulnere el derecho a una atenci贸n sanitaria de calidad para las personas que sufren complicaciones en la funci贸n respiratoria.

M谩s informaci贸n:

Federaci贸n ASEM
Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares.
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XIV Congreso Nacional de Informadores de la Salud #ANIS2018

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Los pasados d铆as 6, 7 y 8 de abril asistimos al XIV Congreso Nacional de Informadores de la Salud #ANIS2018, un encuentro que reuni贸 a m谩s de 250 profesionales de la comunicaci贸n, para abordar temas de actualidad en el 谩mbito de la comunicaci贸n en salud. 

El congreso, celebrado en el Hospital Vall d'Hebron, abri贸 sus puertas el viernes con "una hora con Mar铆a Neira" directora de Salud P煤blica y Medio Ambiente de la OMS. Durante la jornada del s谩bado se desarrollaron sendas mesas dedicadas a temas de actualidad como "la importancia de  el tratamiento de las im谩genes de v铆ctimas de atentados en medios o redes sociales" o  "los bulos informativos en salud". En este 煤timo bloque, aportaron su visi贸n Marian Garc铆a Garc铆a, autora del blog boticariagarcia.com; Esther Gorj贸n Peramato, enfermera miembro de Voluntarios digitales de emergencias (VOST); Frederic Llordachs i Marques, CEO de Doctoralia; Edgardo Kaplinsky, director m茅dico de Et al Pharma y Jaime Alapont, coordinador de la Plataforma de Pacientes SEMERGEN. 

El 煤ltimo d铆a estuvo dedicado al 鈥淚 Concurso Emprendedores ANIS by Emprende inHealth鈥 patrocinado por Lilly con UnLtd Spain, al que se presentaron en total 38 proyectos de comunicaci贸n en salud, cuyos ganadores fueron el proyecto Helping Cancer Tv, liderado por Ariadna de Udaeta, y e el proyecto BrainGuard, para predecir la migra帽a, creado por Jos茅 Luis de Ayala.

Federaci贸n ASEM valora muy positivamente la asistencia a este tipo de encuentro donde poder aprender y compartir experiencias con expertos del periodismo sanitario de nuestro pa铆s, as铆 como con responsables de comunicaci贸n de centros sanitarios y entidades de pacientes.

M谩s informaci贸n: www.anisalud.com

 

Presentaci贸n oficial de la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe

El pasado viernes d铆a 16 de marzo se present贸 en Madrid, la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEPompe), que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad y dar una mejor cobertura a los pacientes

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Madrid, 16 de marzo de 2018 - El pasado viernes 16 de marzo se present贸 en Madrid la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEPompe) en un acto fue presidido por Fernando Prados Roa, viceconsejero de Humanizaci贸n de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, al que acompa帽aron  Antonio Ba帽贸n, primer presidente de la AEEG, Juan Carri贸n, presidente de FEDER y M贸nica Su谩rez, responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM.

La presentaci贸n corri贸 a cargo del secretario de la AEEPompe, Imanol Oiartzun, quien se refiri贸 al origen de la nueva asociaci贸n, la existente desde 1998 Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Glucogenosis, y las peculiaridades de la enfermedad, que hacen necesaria una existencia independiente pero al mismo tiempo solidaria y de colaboraci贸n con la asociaci贸n madre y otras asociaciones de nivel superior. Anunci贸 que ya se formaba parte de FEDER y se estaba a punto de culminar la incorporaci贸n a Federaci贸n ASEM, estando en gestiones con otras asociaciones internacionales. Tuvo un recuerdo especial para los primeros directivos de la AEEG.

Los representantes de FEDER y Federaci贸n ASEM saludaron la incorporaci贸n, efectiva ya en el primer caso y pendiente de alg煤n tr谩mite en el segundo, ofreciendo la experiencia de ambas entidades a la nueva asociaci贸n. Antonio Ba帽贸n se refiri贸 a los duros comienzos en la vida de la AEEG dado el escaso n煤mero de enfermos y la ausencia de tratamiento, en un ambiente de nula visibilidad en el 谩mbito social.

Culmin贸 el acto Fernando Prados, quien de forma clara se帽al贸 el destacado papel que su administraci贸n da a los enfermos y sus familiares en la asistencia de la Consejer铆a de Sanidad, lo que complementar谩 el fundamental hacer de los m茅dicos y sanitarios. En ese sentido, se congratul贸 de la incorporaci贸n de nuevas asociaciones de pacientes que cubran nuevos aspectos de la realidad asistencial.

Informaci贸n sobre la enfermedad de Pompe y los objetivos de la AEEP

La Enfermedad de Pompe o Glucogenosis de tipo II, es un tipo de enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad, tiene origen gen茅tico y supone una alteraci贸n en la producci贸n del gluc贸geno y, aunque en la actualidad no tiene cura, si existe tratamiento para el manejo de los s铆ntomas y la progresi贸n de la patolog铆a.

Puede provocar diversos problemas de salud, pero los s铆ntomas m谩s frecuentes son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias, pero la gravedad de la enfermedad puede variar ampliamente dependiendo de la edad de inicio y cu谩n afectados se encuentren los 贸rganos.

La Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), est谩 constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, as铆 como por personal sanitario con inter茅s en el tratamiento de estas enfermedades. La asociaci贸n persigue los siguientes objetivos:

  • Difundir informaci贸n m茅dica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  • Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de informaci贸n y grupos de apoyo.
  • Promover el contacto entre pacientes, m茅dicos y las autoridades sanitarias.
  • Difundir entre los enfermos y la comunidad m茅dica los 煤ltimos avances cient铆ficos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
  • Ayudar a la financiaci贸n de estudios y proyectos de investigaci贸n que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  • Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
  • Publicar gu铆as informativas para su difusi贸n entre los pacientes y la comunidad m茅dica.
  • Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, as铆 como la colaboraci贸n con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

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Federacion_ASEM 馃摚驴Sab铆as que existen m谩s de 150 tipos de #enfermedades #neuromusculares? 驴Y que la mayor铆a de los pacientes tienen鈥 https://t.co/hnHwjwqEYV
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Federacion_ASEM RT @fshd_spain: El pr贸ximo d铆a 22 organizamos un evento. Gracias Mati Ib谩帽ez Albamar Terapias y Eva 脕lvarez Fern谩ndez. https://t.co/V5PJ5Ux

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