La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares celebra su Asamblea General Ordinaria

  •  El pasado sábado 21 de mayo, Federación ASEM celebró en Madrid su Asamblea General Ordinaria a la que acudieron miembros de las entidades federadas, que hoy en día suman 23 asociaciones en toda España.

  • La reunión, contó además, con una presentación del estudio "La Situación Socio-Sanitaria de las Enfermedades Neuromusculares en España" y un taller sobre habilidades de comunicación.

Asamblea General Federación ASEM Asamblea General de Federación ASEM. Madrid, 21 de mayo de 2016.

 

24 de mayo de 2016 - Representantes de Federación ASEM y de las asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas, se reunieron el pasado sábado 21 de mayo en la sede de Fundación ONCE para celebrar la Asamblea General Ordinaria. 

Durante la reunión, a la que asistieron representantes de 16 asociaciones miembro, se trató el programa de proyectos y actividades que Federación ASEM realizará durante el 2016, se aprobaron los presupuestos de la entidad y se ratificó la memoria de actividades del pasado año 2015. 

También, se ratificó la entrada de un nuevo socio en la entidad, la Asociación Española de Patologías Mitocondriales AEPMI, por lo que suman 23 las asociaciones miembros de Federación ASEM.

Los socios pudieron conocer los detalles de las actividades y proyectos que Federación ASEM desarrollará en este año vigente; revisar el balance presupuestario; y realizar sus aportaciones en los diferentes turnos de palabra establecidos. 

Una vez concluidos los puntos del orden del día de la reunión, se realizó una presentación interna del estudio "La Situación Socio-Sanitaria de las Enfermedades Neuromusculares en España 2015", realizado recientemente por Federación ASEM con la financiación del Real Patronato sobre Discapacidad. 

Después del almuerzo, los asistentes pudieron disfrutar del enriquecedor taller  'Comunicar para crecer'  impartido por la empresa Sporty Desarrollo y Formación donde se abordaron técnicas para mejorar las habilidades comunicativas.

Federación ASEM  es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 



Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org

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Inicio del ensayo PLEO-CMT: ensayo clínico del compuesto PXT3003, fase III

Un ensayo clínico fase III para evaluar la eficacia y la seguridad del compuesto PXT3003 en pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) está actualmente en curso. PTX3003 es una combinación bebible de tres medicamentos ya conocidos y existentes en el mercado. Pharnext patrocina este ensayo clínico.

Celula-02Este ensayo, de carácter internacional, se desarrolla en 7 paises (Francia, Alemania, Reino Unido, Bélgica, España, Holanda y EEUU).

En España, PLEO-CMT ha obtenido una recomendación favorable del comité de ética así  como la autorización de la “Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios”. La Dra. Teresa Sevilla del Hospital Universitari i Politécnic La Fe de Valencia coordina este ensayo.

Los centros participantes son los siguientes:

-          Departmento de neurologia, Hospital Univesitario de Bellvitge, Barcelona (contactoDr Carlos Casasnovas)

-          Servicio de Neurologia, Hospital Universitario La Paz, Madrid (contactoDr Ignacio Pascual)

-          Centro de Diagnostico y Tratamiento, Hospital UniversitarioVirgen del Rocio, Sevilla (contactoDrCeledonio Marquez)

-          Servicio de Neurologia, Hospital UnivesitariiPolitécnic La Fe, Valencia (contactoDr Teresa Sevilla)

En total, 300 pacientes afectados de CMT1A y con unas edades comprendidas entre 16 y 65 años participaran en este estudio si cumplen los criterios de inclusión. Entre estos criterios se incluye el diagnistico de CMT1A a nivel genético (demostrando la duplicación del gen PMP22 en el cromosoma 17). Un medico realizara un examen clínico y biológico para determinar si usted puede participar en el ensayo clínico (consulta inicial).

Una vez realizado este proceso de inclusión, su participación en el ensayo se extenderá a lo largo de un periodo de 15 meses y requerirá 6 consultas en el hospital. Los participantes del estudio  recibirán de forma aleatoria el tratamiento del ensayo (dosis 1 o dosis 2 de PXT3003) o un placebo. Ni su medico ni usted sabrán que producto le será asignado ya que este ensayo clínico es de tipo aleatorio, doble ciego y con control placebo.

Al final del estudio, los participantes que hayan completado el estudio (15 meses de tratamiento) y así lo deseen podrán continuar el ensayo durante 9 meses mas. En esta fase, todos los participantes recibirán el producto PXT3003 (aquellos participantes que hubiesen tomado placebo durante la primera fase, recibirán de forma aleatoria la dosis 1 o la dosis 2 del compuesto PXT3003).

Para obtener mas información, puede consultar la siguientes paginas web:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02579759?term=pxt3003&rank=2

 

 

Ya puedes descargar el nuevo número de la Revista ASEM

revista 74Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. 

En esta edición además de noticias de actualidad, la revista cuenta con un interesante especial sobre "Maternidad Adaptada" con tres entrevistas a madres con enfermedades neuromusculares, además el reportaje está dedicado a las conclusiones del Estudio sobre la Realidad Socio-sanitaria en las Enfermedades Neuromusculares, que con la financiación del Real Patronato sobre Discapacidad ha podido realizar Federación ASEM, bajo la dirección de Carmen Crespo (Vocal de la Junta Directiva y profesora en la Universidad Complutense. Ycomo siempre las noticias de las Asociaciones ASEM, los eventos destacados de la AgendaCultura y recomendaciones en La Red

No te quedes sin leerla, puedes en los siguientes enlaces:

pdf_buttonDescargar Revista ASEM nº74

 

 

COCEMFE presenta un libro conmemorativo por su 35 aniversario

  • La entidad presentó este sábado, durante la reunión del Consejo Estatal, el libro “1980-2015. COCEMFE el camino de la inclusión”
  • Durante el encuentro se abordó el proceso electoral en el que la entidad se halla inmersa
  • El Consejo se congratuló por la sentencia del Tribunal Supremo que desestima el recurso interpuesto por Cataluña en contra del Real Decreto que regula la distribución de fondos derivados del 0,7% del IPRF

 

2016-04-libro-35-aniversario-cocemfeMadrid, 25de abril de 2016 - La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha presentado el sábado 23 de abril, en Madrid, durante la celebración de su Consejo Estatal (máximo órgano representativo de la organización entre Asambleas)el libro “1980-2015. COCEMFE el camino de la inclusión”, con motivo de la celebración de su 35 aniversario.

Esta obra hace un recorrido por los principales hitos de la organización a lo largo de sus 35 años de vida y cómo han beneficiado a las personas con discapacidad. Además, recoge testimonios de los presidentes de sus entidades miembros, de entidades colaboradoras, y personal de la Confederación, donde explican lo que ha supuesto COCEMFE para el movimiento asociativo de la discapacidad, así como a nivel personal.

“En las páginas de esta publicación conmemorativa queda recogido el trabajo que COCEMFE ha realizado en estos 35 años para avanzar hacia la inclusión total de las personas con discapacidad física y orgánica, con valiosos testimonios que dan fe de toda esta labor y hemos querido que todo ello quedara en los anales de la historia de la organización reflejándolo en este libro”, explicó el presidente de la Confederación, Mario García.

Igualmente, durante el Consejo Estatal se abordó el proceso electoral en el que la entidad se halla inmersa, tras no presentarse a la reelección el actual presidente de COCEMFE, Mario García,tal y como había anunciado en el principio de su último mandato en 2012, por lo que durante la celebración de la próxima Asamblea General Extraordinaria, en el mes de junio, se elegirá a un nuevo equipo para dirigir la organización.

 “He dedicado todos mis esfuerzos a consensuar unos nuevos estatutos que entrarán en vigor en el proceso electoral y que nos deben de servir para que las organizaciones territoriales formen parte como miembros natos de nuestro máximo órgano de gobierno entre asambleas, como lo es este Consejo Estatal”, destacó García.

Los nuevos estatutos permitirán a las entidades estatales seguir contando con seis representantes en el Consejo Estatal de la organización y establecen, por primera vez, que esos seis representantes serán elegidos por el Órgano de Representantes de Entidades Estatales (OREE) y, para ello, se ha aprobado la creación de una comisión compuesta por cinco organizaciones que serán las encargadas de coordinar todo el proceso electoral referido a dicho órgano consultivo de la Confederación.

Asimismo, se analizó la reciente sentencia del Tribunal Supremo que desestimaba el recurso interpuesto por Cataluña en contra del RD 536/2013, que regula la distribución de fondos derivados del 0,7% de IPRF destinado a actividades de interés social, felicitándose porque la justicia finalmente se haya puesto de parte del Tercer Sector y se pueda seguir trabajando para que la redistribución de la riqueza redunde en una sociedad más justa e igualitaria, en la que todas las personas tengan los mismos derechos con independencia de su lugar de residencia.

 “Desde COCEMFE mostramos nuestra satisfacción con la sentencia porque este mecanismo ha demostrado ser un pilar fundamental para avanzar hacia la inclusión plena de colectivos vulnerables, como son las personas con discapacidad”, afirmó el presidente de la Confederación, Mario García.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

>> Descargar libro completo: http://www.cocemfe.es/portal/index.php/381

Para más información:
Enrique Moreta / Sheila Martínez
Dpto. de Comunicación e Imagen
COCEMFE Servicios Centrales
Tfno: 91 744 36 00 / 635 59 36 99 / 649 39 74 60
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. / www.cocemfe.es




 

La casilla "X Solidaria" de la Renta ayudará a más de siete millones de personas en nuestro país

  • En 2016, las ONG pondrán en marcha 1.272 programas destinados a mejorar la vida de prácticamente 7 millones de personas en nuestro país; además un 19,43% de lo recaudado se destinará a Cooperación Internacional y un 2,85% a Medio Ambiente.

  • El pasado ejercicio, un 46% de la población contribuyente no marcó la casilla "X Solidaria".

2016-04-XSolidariaMadrid, 12 de abril de 2016. Gracias a las personas que marcaron la casilla de Actividades de Interés Social en su declaración de la Renta en 2015, 470 entidades sociales van a realizar, durante este año, 1.272 programas de acción social que ayudarán a prácticamente 7 millones de personas vulnerables o en riesgo de exclusión social,  de ellas, 984.084 serán personas mayores.

Así, se desarrollan proyectos financiados a través del IRPF como centros residenciales, servicios de atención a domicilio, centros de día, programas de atención por videoconferencia, programas de acompañamiento a personas mayores en situación de vulnerabilidad social, ayuda externa a personas mayores que viven solas, servicios de atención diurna y nocturna, servicios residenciales, programas de respiro y apoyo familiar, así como proyectos de adaptación de viviendas, programas de apoyo a las personas con Alzheimer, demencia y a enfermos de cáncer, entre otros muchos.

Marcar la casilla de Actividades de Interés Social es un gesto solidario que no cuesta nada a las personas contribuyentes y que al hacerlo permite destinar un 0,7% de sus impuestos a programas sociales que realizan las ONG y que atienden necesidades concretas de las personas. Es posible marcar la casilla de Actividades de Interés Social aunque ya se marque la de la Iglesia Católica y destinar un 0,7% a cada una de ellas. Simultaneando las dos casillas, la ayuda no se divide, se suma.

La campaña “X Solidaria”, dirigida a informar y sensibilizar a las personas contribuyentes para que marquen la casilla de Actividades de Interés Social en su declaración de la renta anual, es coordinada por la Plataforma de ONG de Acción Social y cuenta con el apoyo de la Plataforma del Tercer Sector, la Plataforma del Voluntariado de España, la Red de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Plataforma de Organizaciones de Infancia y la Coordinadora de ONG para el Desarrollo-España.

Fuente: http://www.xsolidaria.org/sala-de-prensa/97220.html

 * El proyecto VAVI de Federación ASEM de asistencia personal a personas que conviven con enfermedades neuromusculares, se financia con esta partida presupuestaria.

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