El Colegio AYS de Murcia entrega un cheque solidario de 820€ para las Colonias ASEM

 

2018-02-Colegio-Ays-2 Caridad, madre de un alumno del Colegio AYS, recoge en nombre de la Federación ASEM
el cheque de la recaudación del mercadillo solidario

El Centro de Educación AYS ha entregado un donativo solidario por valor de 820€ a Federación ASEM, destinados al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas con enfermedades neuromusculares. 

Fruto de una iniciativa solidaria del alumnado del Colegio AYS, el proyecto Colonias ASEM 2018 hoy cuenta con este cheque donativo por valor de 820€ recaudados en el mercadillo solidario que se realizó en las instalaciones del centro educativo durante las pasadas Navidades. 

El alumnado del Colegio AYS, junto con madres y padres, y el equipo de profesionales, han colaborado con mucha ilusión para apoyar estos campamentos de verano para chicos y chicas de su edad, donde el hecho de convivir con una discapacidad no supone una barrera, pues todas las actividades y las instalaciones están perfectamente adaptadas.

Colonias ASEM, un proyecto inclusivo en el que cada verano ofrece una semana de vacaciones a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre junto a amigos, acompañantes y un equipo de monitores inigualable. El resultado es una convivencia integradora y  enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

2018-02-Colegio-AysFederación ASEM quiere mostrar su agradecimiento a iniciativas como ésta que ayudan a darle continuidad a proyectos dedicados a niños y jovenes con enfermedades neuromusculares tan necesarios como las Colonias ASEM, al mismo tiempo que contribuyen a crear concienciación y dar a conocer las enfermedades neuromusculares en entornos educativos.

- Más infomraicón sobre Colonias ASEM: www.coloniasasem.org

- Más información sobre Colegio AYS: www.colegioays.com

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
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El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología recibe el Premio ASEM

La Federación ASEM reconoce con este galardón al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN por el trabajo realizado para fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje de las enfermedades neuromusculares

2018-02-Premios-ASEMCristina Fuster, presidenta de Federación ASEM entrega el Premio ASEM al Dr. Gerardo Gutiérrez,
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN 
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Martes, 6 de febrero de 2018.- El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología  (SEN) ha sido galardonado con el Premio ASEM.  Los Premios ASEM son un reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a personas y entidades destacadas por el apoyo a la divulgación y mejora del conocimiento de las enfermedades neuromusculares, así como a iniciativas comprometidas con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

“En esta edición, se ha otorgado el premio al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), como reconocimiento al trabajo realizado durante todos estos años, dirigido a fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje neurológico de las enfermedades neuromusculares, destacando el compromiso constante de los profesionales que conforman el grupo con los pacientes y las entidades de pacientes”, señala la Sra. Cristina Fuster, Presidenta de la Federación ASEM.

"Para el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, recibir este reconocimiento es sentir que estamos haciendo actividades querealmente son de utilidadpara nuestros pacientes. Hay pocas cosas que nos motiven más a los médicos que el agradecimiento del paciente. Esperamos poder seguir colaborando con la Federación ASEM para diagnosticar y tratar más y mejor a nuestros pacientes", señala el Dr. Gerardo Gutierrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Junto con la Sociedad Española de Neurología, también ha recibido este galardón la Dra. Ana Febrer Rotger, por su trayectoria como médico rehabilitadora en el campo de las patologías neuromusculares, y al Sr. Jean Louis Bouvy por su compromiso con el movimiento asociativo ASEM y los derechos de las personas que conviven con estas patologías.

 

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares es una sección científica de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cuya finalidad es la de profundizar en la investigación, asistencia y docencia de las distintas enfermedades neuromusculares. Bajo el término de “Enfermedades Neuromusculares” se engloban más de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro, que representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Neurólogos, genetistas, investigadores y otros profesionales de la salud abordaron, durante el pasado fin de semana, la actualidad de los avances en investigación científica en enfermedades neuromusculares

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  • El 31º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, celebrado en Granada los días 24 y 25 de noviembre, se cierra con un gran éxito de participación.

  • Representantes de la Administración Pública reafirmaron su compromiso con los pacientes, a través de sus intervenciones en el el acto de apertura.

2017-11-Congreso-ASEM-ENM-1

 

Martes, 28 de noviembre de 2017 - El pasado viernes 24 de noviembre, la capital granadina abrió sus puertas a la trigésima primera edición del congreso nacional sobre enfermedades neuromusculares, que de forma bianual organiza la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

Marina Álvarez, consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía; José Entrena, presidente de la Diputación de Granada; Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM y el vicepresidente de ASEM Granada, Juan Antonio Robles, realizaron el acto de apertura del congreso, que en su primera jornada abordó temas de actualidad en genética de las enfermedades neuromusculares, terapias génicas, salud sexual y nutrición.

Entrena señaló que “es fundamental que la sociedad en su conjunto se movilice y participe en la defensa de los derechos, y que se implique, pues poco a poco se están consiguiendo los objetivos; fruto del gran esfuerzo que realizan las familias, los profesionales y los voluntarios”.  

Este congreso “nos brinda una oportunidad única de poder compartir un espacio con otras personas que tienen las mismas inquietudes, y de conocer, de la mano de grandes profesionales, información actualizada en el panorama de investigación y otras áreas de interés para nuestro colectivo” añadió Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

La consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, subrayó el compromiso del Gobierno andaluz con las enfermedades neuromusculares, “que no por ser infrecuentes son menos relevantes”.

A través de las conferencias de especialistas llegados de hospitales y centros de investigación de las principales ciudades españolas, los asistentes pudieron conocer los ensayos clínicos actuales, el abordaje terapéutico, los avances en diagnóstico y otras perspectivas innovadoras en el campo de  estas patologías, que agrupan a más de ciento cincuenta enfermedades en su mayoría neurológicas y de origen genético.

En la jornada del sábado se trataron temas como las terapias farmacológicas, terapias celulares y mixtas, se realizaron mesas redondas por patologías y talleres en rehabilitación y abordaje respiratorio.

Para finalizar, el 31º Congreso de Enfermedades Neuromusculares, contó con las conferencia de psicología de Emilio Alday y la ponencia final realizada por el exatleta y entrenador olímpico Santiago Sanz, que cerró el evento con una motivadora charla sobre capacidades y potencialidades de las personas con diversidad funcional.  

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. 

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:
Federación ASEM
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Manifiesto COCEMFE Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad Por un futuro para todas las personas

2107-12-Dia-DiscapacidadCon motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, instituido por la Organización de Naciones Unidas y la Unión Europea, y que cada año se celebra el día 3 de diciembre, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica COCEMFE hace público el siguiente.

MANIFIESTO

La Organización de Naciones Unidas ha centrado este año las acciones del día de las personas con discapacidad en la “Transformación hacia una sociedad sostenible y resiliente para todas las personas”.

En este sentido, la Agenda 2030 promete "no dejar a nadie atrás". Las personas con discapacidad, tanto beneficiarias como agentes de cambio, pueden acelerar el proceso hacia un desarrollo inclusivo y sostenible y promover una sociedad que avance para todos/as.
A pesar de que nuestra participación en todas las actividades y facetas de la vida implica un enriquecimiento generalizado para toda la ciudadanía y para las estructuras que componen la sociedad, la realidad es que todavía los derechos, libertades e igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad física y orgánica no están garantizados.

Este déficit estructural está motivado por la falta de unas políticas sociales verdaderamente comprometidas con los problemas de las personas, el incumplimiento crónico de la normativa sobre discapacidad y la ausencia de un sistema eficaz de infracciones y sanciones.
Ante esta situación y para afrontar los retos futuros de nuestra sociedad de una forma justa, sostenible y participativa, el movimiento asociativo de las personas con discapacidad física y orgánica.

PROPONE

El cumplimiento de todos los artículos de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social.

  • Un sistema de infracciones y sanciones que garantice los derechos y libertades de las personas con discapacidad.

  • Reconocimiento oficial de los derechos de todas las personas con discapacidad física y orgánica, a través de la regulación de un baremo de valoración del grado de discapacidad que proporcione una cobertura justa y equitativa y cumpla con los criterios de la CIF.

  • La garantía de la Accesibilidad Universal en todos los productos, entornos, bienes y servicios.

  • Que las administraciones públicas, empresas, prestadores de servicios, medios de transporte y medios de comunicación asuman su responsabilidad en el cumplimiento del plazo legal que fija el 4 de diciembre de 2017 para que todo producto, entorno, bien o servicio, sea accesible.

  • Una atención sociosanitaria coordinada, continuada y personalizada, que busque mantener unos estándares de calidad de vida de todas las personas adecuados, apoyándose en la investigación y las nuevas tecnologías.

  • Concienciación sobre la existencia de las discapacidades orgánicas, que al ser aparentemente invisibles son, en muchas ocasiones, son las más olvidadas por los medios de comunicación, las políticas públicas y la población en general.

3 de diciembre de 2017

Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)

 

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y podrá seguirse en streaming

31º CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
GRANADA viernes y sábado 24, 25 noviembre. 
#CongresoASEM

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  • El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

  • El evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM 

Miércoles, 22 de noviembre de 2017 - Con el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre.

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

El congreso podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM .

PROGRAMA

VIERNES 24 de Noviembre

15:30-16:00 ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16:00-16:30 CONFERENCIA INAUGURAL

      • o Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
      • o D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
      • o D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
      • o Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad Junta Andalucía.*
      • o D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.*
      • o D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.*

        * Pendientes de confirmación.

16:30-16-55 GENÉTICA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dra. Susana Garcia Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.

16:55-17:20 SEXUALIDAD Y PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM

Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.

17:20–17:45 ALIMENTACIÓN SALUDABLE EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.

17:45–18:15 DESCANSO

18:15–19:05 TERAPIAS GÉNICAS

Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Ponente: Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.

Ponente: Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.

 

19:05–19:30 TURNO DE PREGUNTAS

 

 

SÁBADO 25 de Noviembre

 

9:00-9:50 TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.

Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

9:50-10:40 TERAPIAS CELULARES Y MIXTAS

Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.

Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.

Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.

10:40-11:10 COLOQUIO

11:10-11:40 DESCANSO //

11:40–12:40 FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO. FEDERACIÓN ASEM "LA FUERZA DE LA UNIÓN".Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.

12:40-14:00 MESAS REDONDAS CON LOS PACIENTES Y FAMILIAS (POR PATOLOGÍAS). SALAS PARALELAS

  • o Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
  • o Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
    Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.
  • o Distrofia Muscular Duchenne / Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona. 
    Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Profesor Titular de Pediatría, Universidad de Granada.
     
      • o Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias. 
        Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián. 
        Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.
      • o AME y otras miopatías y distrofias infantiles. 
        Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
        Dr. Jordi Díaz Manera. 
        Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
      • o Paraparesias / Leucodistrofias/Miopatías mitocondriales. 
        Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

14:30–16:00 COMIDA //


16:00–17:00 TALLERES PARALELOS DE REHABILITACIÓN:

     "LA PERSONA CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR, SU ENTORNO Y EL MÉDICO REHABILITADOR. UN VIAJE COMPARTIDO"

Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico rehabilitador Facultativo especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.

       NOVEDADES EN REHABILITACIÓN INFANTIL
Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.

 

17:00-18:00 TALLER DEMOSTRATIVO PARA EL CORRECTO ABORDAJE RESPIRATORIO EN LAS ENM

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina intensiva Hospital Clínico de Granada.

Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

18:00-18:20 PSICOLOGÍA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

18:20-18:45 CONFERENCIA FINAL:¡NO ACEPTES LOS LÍMITES! ¡DESCÚBRELOS!

Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.

18:45-19:45 ACTO DE CLAUSURA

Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM

D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.

21:30 CENA CLAUSURA Y ENTREGA DE PREMIOS ASEM //

 

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadCIBERERPTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Ultragenyx, Pfizer, Iberia y Renfe.

pdf button Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

weblink Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

* Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia.

 

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