ASEM ARAGÓN está desarrollando el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación a más de 120 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón.
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta

2016-04-ASEM-Aragon-Apoyo-a-FamiliaresLa Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón)está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar a más de 120 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 6.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales,desde el ámbito sanitario, educativo,laboral,de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos.

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM , FEDER y el Foro Aragonés de Pacientes.

 

Para más información:

Yolanda López Felipe
Trabajo social
ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
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El MSSSI ha aprobado la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y la designación de CSUR especializados en enfermedades neuromusculares

  • Se han designado 5 centros de referencia  (CSUR) para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. Además se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR

  • El Ministerio y las CC AA han aprobado un acuerdo para facilitar que los CSUR españoles puedan formar parte de las Redes Europeas de Referencia, un hito sanitario para UE

  • Federación ASEM celebra la noticia que supone un gran paso en cuanto a mejora de la calidad en la atención del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Ministerio de Sanidad 14 de abril de 2016. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas aprobaron ayer, la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas.

En su comparecencia, el ministro subrayó la importancia de la aprobación de esta Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, cuya incidencia está en aumento debido al envejecimiento de la población. Aunque hay más de 600 de estas patologías, las principales, por su alta prevalencia y gravedad, son Alzheimer, Parkinson, Huntington y ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Según diferentes estudios de prevalencia de estas y otras enfermedades, se estima que en torno a un millón de españoles pueden estar padeciendo una enfermedad neurodegenerativa.

La primera línea de la estrategia se refiere a la prevención de la enfermedad y a la mejora del diagnóstico precoz, para lo que establece que hay que elaborar procesos de derivación a atención hospitalaria desde los centros de salud y programas de seguimiento para personas de alto riesgo genético.

En segundo lugar, el documento trata la atención a las personas con estas enfermedades y determina que las Comunidades Autónomas elaboren planes que integren la atención social y la sanitaria. De hecho, por primera vez, han participado representantes de las CC AA tanto de las consejerías con competencias en Sanidad, como aquellas con competencia en Servicios Sociales.  Aquí se contempla también hacer un plan individualizado de atención a cada paciente y tener en cuenta el riesgo social. 

Otro asunto destacable ha sido la aprobación de un acuerdo para que los CSUR del Sistema Nacional de Salud puedan ser miembros de las Redes Europeas de Referencia, pues el pasado mes de marzo la Comisión Europea lanzó la primera convocatoria.  El proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) pretende formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo, un proyecto que supone un gran hito para la salud de los europeos, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras.

El acuerdo aprobado recoge los requisitos previstos en la norma que traspone la directiva de asistencia sanitaria transfronteriza europea. El principal es que los centros que quieran acceder a ser miembro de una Red Europea de Referencia sean previamente CSUR en España en el área o un área similar.

Además, se han designado 8 centros de referencia para el tratamiento de enfermedades raras: 5 para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. También se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR. En total, el CISNS ha acordado la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM ha declarado que "valoramos muy positivamente la decisión del Consejo Interterritorial de designar CSUR específicos para enfermedades neuromusculares, pues es una medida que desde el movimiento asociativo llevamos reivindicando desde hace tiempo. Es un gran paso en cuanto a mejora de la calidad en la atención del colectivo, ya que los CSUR cuentan con un alto nivel de especialización. Es importante que esta designación vaya acompañada de una partida presupuestaria concreta, para que los centros puedan responder de forma eficiente a las necesidades de los pacientes. Del mismo modo es importante que las CCAA faciliten la derivación de pacientes a los CSUR, para que puedan tener atención especializada todas las personas con enfermedades neuromusculares, independientemente de su Comunidad Autónoma de procedencia”.

El Dr. Francesc Palau miembro del Comité de Expertos de Federación ASEM, Profesor de Investigación Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras y Jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular Hospital Sant Joan de Déu ha afirmado que "la designación de los CSUR es importante  para estructurar  mejor toda la asistencia a los pacientes, ensayos clínicos y como generadora de conocimiento experto en ENM. Así mismo sirve como referencia en la reciente  convocatoria del proyecto europeo de Redes de Referencia Europeas en Enfermedades Raras donde podrán tomar parte dichos centros".

Fuente: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
 http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3947

 

Más información: 
Federación ASEM
Tel: 934 516 544
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Del 18 al 27 de abril se abre el plazo de preinscripción en Colonias ASEM

 

El plazo de preinscripción de Colonias ASEM  estará abierto de el 18 al 27 de abril.

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Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM por el que se desarrollan anualmente campamentos de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. También comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación quienes asisten en calidad de acompañantes. Gracias a lo cual, el proyecto se convierte en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella.

Las Colonias ASEM se celebrarán del 10 al 17 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se celebrarán en las instalaciones adaptadas de"La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2016:

pdf_button Folleto informativo de Colonias ASEM 2016

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

pdf_buttonFicha de inscripción Colonias ASEM 2016

La hoja de Inscripción debe ser rellenada, firmada y enviada por correo postal certificado a la Federación ASEM.
(solo serán válidos las cartas enviadas dentro del plazo de preinscripción: del 18 de abril al 27 de abril de 2016, ambos incluidos)

 

Federación ASEM
C/ Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona
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Tel. 934 516 544

 

El 70% de los afectados por enfermedades neuromusculares recibe sólo el cuidado de familiares

Presentación del estudio: ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares’

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Presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’ ayer en en la sede Servimedia.

  • Federación ASEM y el Real Patronato sobre Discapacidad presentan las conclusiones del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’

  • El estudio visibiliza que solo uno de cada cinco de los afectados recibe el tratamiento de rehabilitación que necesita o que más del 60% no tiene reconocido el grado de dependencia

Barcelona, 14 de abril de 2016-. El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación ASEM presentaron ayer las conclusiones del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’, que analiza de forma detallada la situación sanitaria y social que viven los más de 60.000 españoles que conviven con alguna patología neuromuscular.

Ignacio Tremiño, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, presidió el acto junto a la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, y la directora del estudio y profesora titular de la Universidad Complutense, Carmen Crespo.

Tremiño, quien ha ofrecido el apoyo del Real Patronato a la tarea que desarrolla la Federación ASEM, agradeció el trabajo de la entidad que “vela por las personas que viven con esta discapacidad y que con este tipo de actos pretende trasladar a la sociedad la realidad de las personas con enfermedades neuromusculares”.

La directora del estudio y profesora titular de la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid, Carmen Crespo, denunció la carencia de recursos sociosanitarios a disposición de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y reclamó “el apoyo de instituciones y administraciones” para resolver este problema.

Carmen Crespo ilustró este déficit asistencial relatando el caso de un niño que comenzó a caminar con 18 meses y que ya con apenas cuatro años sufría frecuentes caídas. “Hasta pasados los tres años no se realizó el diagnóstico de lo que este niño realmente padecía”. De esta manera, destacó no sólo a la falta de recursos, sino de conocimiento tanto por parte de la sociedad como de los profesionales. “Nadie está libre de padecer una enfermedad neuromuscular, puesto que su aparición puede ocurrir en cualquier etapa de la vida, los primeros síntomas pueden iniciarse tanto en la infancia, como en la madurez o la senectud”.

Uno de los hallazgos del informe es que se tarda una media de entre tres y cuatro años en diagnosticar este tipo de enfermedad desde la aparición de los primeros síntomas. Más del 60% no tiene reconocido el grado de dependencia y de los que sí lo tienen, más de la mitad de presentan una Grado III, a pesar de ello apenas el 5% cuentan con asistencia profesional, siendo la red familiar y los amigos los que encargan de proporcionar este soporte, en más de un 70% de los casos.

En torno a la necesidad de tratamientos de fisioterapia y rehabilitación el estudio de Federación ASEM muestra que estadísticamente solo uno de cada cinco de los afectados recibe el tratamiento de rehabilitación que necesita a través del sistema público. Y en cuanto a la información recibida por el paciente y su familia, queda reflejado que la mayoría considera que no recibe información de calidad sobre los recursos sociales y sanitarios a su disposición.

Al acto acudieron varias personas afectadas por enfermedad que con su testimonio, dieron cuenta de las dificultades reales de su día a día. “El diagnóstico no certero de mi enfermedad agravó las consecuencias en las que ha derivado la misma”, ha asegurado una de las asistentes. Bartolomé Martínez, representante del Defensor del Pueblo, instó desde el público a seguir utilizandoel órgano como herramientade reclamo, además de difundir a la sociedad esta realidad.

Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares que trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:
Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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68 personas participan en el proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente de Federación ASEM

  • El objetivo de este proyecto es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a través de la atención domiciliaria.
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
  • Federación ASEM ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta.

Barcelona, 7 de abril de 2016 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrolla durante 2016 el proyecto “Vida Autónoma, Vida Independiente”, que tiene como objetivo aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia las personas con enfermedades neuromusculares.

Proyecto-VAVIEste proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.

El principal objetivo de este proyecto de ASEM es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Las trabajadoras sociales y los asistentes personales trabajan tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.

Durante este año, se beneficiarán de este proyecto 68 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España. El VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente) tiene alcance estatal y se desarrolla con la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas. Las provincias en las que se desarrollará durante 2016 son: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Girona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares que trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 22 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

Más información:
Federación ASEM
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