El consejero de Sanidad, Sebasti谩n Celaya, se re煤ne con representantes de ASEM Arag贸n para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Arag贸n

El consejero de Sanidad, Sebasti谩n Celaya, y los representantes de la ASEM Arag贸n han tratado cuestiones fundamentales para la mejora de la atenci贸n de los pacientes, como la consolidaci贸n de una unidad de neuromusculares en Arag贸n, la financiaci贸n del material ortoprot茅sico o las terapias de rehabilitaci贸n.

2018-02-ASEM-Aragon-Consejeria-SanidadDe izquierda a derecha:  Yolanda L贸pez -trabajadora Social de ASEM Arag贸n-, Sebasti谩n Celaya -consejero de sanidad
del Gobierno de Arag贸n-,Mar铆a Valle Coronado -Asesora T茅cnica del Gabinete del Consejero de Sanidad-, Cristina Fuster Checa
-presidenta de ASEM Arag贸n-y Guzm谩n Ramiro  -vicepresidente de ASEM Arag贸n-
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Jueves, 8 de febrero de 2018 - El consejero de Salud de la Comunidad Aut贸noma de Arag贸n, Sebasti谩n Celaya, ha mantenido una reuni贸n de trabajo junto a la presidenta, vicepresidente y t茅cnico de la asociaci贸n aragonesa, ASEM Arag贸n, donde se han tratado temas de relevancia como la importancia de consolidar una unidad para pacientes con enfermedades neuromusculares en Arag贸n. Esta medida acortar铆a los tiempos de diagn贸stico de los pacientes y evitar铆a el peregrinaje de consultas de los diferentes especialistas, al mismo tiempo que asegurar铆a un tratamiento rehabilitador adecuado a sus necesidades, seg煤n afirma ASEM Arag贸n.

La necesidad de mejorar el sistema de pago actual de las ayudas ortoprot茅sicas que necesitan las personas con enfermedades neuromusculares, es otro de los puntos tratados en la reuni贸n. Pues como recoge la asociaci贸n aragonesa de enfermedades neuromusculares, para muchas familias es imposible adelantar los costes de las ayudas que son necesarias para llevar una vida lo mas normalizada posible, como sillas de ruedas, camas articuladas, bipedestadores, etc. Por ello solicitan que el pago se haga directamente desde el Gobierno a las ortopedias, al igual que con los medicamentos a las farmacias.

La entidad afirma que los tratamientos rehabilitadores son imprescindibles para mantener y prolongar la autonom铆a de las personas que padecen una enfermedad neuromusculares. Actualmente la cartera de servicios no los incluye de forma continuada (por ser pacientes cr贸nicos), por lo que ASEM Arag贸n, se compromete a seguir trabajando para que sus socios tengan acceso a dichos tratamientos.

Otro de los puntos de trabajo de ASEM Arag贸n, es que todos los pacientes, independientemente de la CC.AA. aut贸noma donde vivan, tengan los mismos derechos de acceso a las nuevas terapias farmacol贸gicas. As铆 como la coordinaci贸n entre Servicios Sociales y Sanidad, fundamental para poder abordar de forma transversal todas las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

Celaya ha mostrado su sensibilidad con las reivindicaciones de la asociaci贸n y su compromiso a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. ASEM Arag贸n quiere agradecer la cercan铆a y predisposici贸n del consejero ante las necesidades de los pacientes. 

 

M谩s informaci贸n:
ASEM ARAG脫N
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
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www.asemaragon.com

 

 

El Colegio AYS de Murcia entrega un cheque solidario de 820鈧 para las Colonias ASEM

 

2018-02-Colegio-Ays-2 Caridad, madre de un alumno del Colegio AYS, recoge en nombre de la Federaci贸n ASEM
el cheque de la recaudaci贸n del mercadillo solidario

El Centro de Educaci贸n AYS ha entregado un donativo solidario por valor de 820鈧 a Federaci贸n ASEM, destinados al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo dirigido a ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares. 

Fruto de una iniciativa solidaria del alumnado del Colegio AYS, el proyecto Colonias ASEM 2018 hoy cuenta con este cheque donativo por valor de 820鈧 recaudados en el mercadillo solidario que se realiz贸 en las instalaciones del centro educativo durante las pasadas Navidades. 

El alumnado del Colegio AYS, junto con madres y padres, y el equipo de profesionales, han colaborado con mucha ilusi贸n para apoyar estos campamentos de verano para chicos y chicas de su edad, donde el hecho de convivir con una discapacidad no supone una barrera, pues todas las actividades y las instalaciones est谩n perfectamente adaptadas.

Colonias ASEM, un proyecto inclusivo en el que cada verano ofrece una semana de vacaciones a ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre junto a amigos, acompa帽antes y un equipo de monitores inigualable. El resultado es una convivencia integradora y  enriquecedora para la madurez y evoluci贸n personal de todos los participantes, promoviendo la educaci贸n en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

2018-02-Colegio-AysFederaci贸n ASEM quiere mostrar su agradecimiento a iniciativas como 茅sta que ayudan a darle continuidad a proyectos dedicados a ni帽os y jovenes con enfermedades neuromusculares tan necesarios como las Colonias ASEM, al mismo tiempo que contribuyen a crear concienciaci贸n y dar a conocer las enfermedades neuromusculares en entornos educativos.

- M谩s infomraic贸n sobre Colonias ASEM: www.coloniasasem.org

- M谩s informaci贸n sobre Colegio AYS: www.colegioays.com

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934 516 544
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Manifiesto COCEMFE D铆a Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad Por un futuro para todas las personas

2107-12-Dia-DiscapacidadCon motivo del D铆a Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, instituido por la Organizaci贸n de Naciones Unidas y la Uni贸n Europea, y que cada a帽o se celebra el d铆a 3 de diciembre, la Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica COCEMFE hace p煤blico el siguiente.

MANIFIESTO

La Organizaci贸n de Naciones Unidas ha centrado este a帽o las acciones del d铆a de las personas con discapacidad en la 鈥淭ransformaci贸n hacia una sociedad sostenible y resiliente para todas las personas鈥.

En este sentido, la Agenda 2030 promete "no dejar a nadie atr谩s". Las personas con discapacidad, tanto beneficiarias como agentes de cambio, pueden acelerar el proceso hacia un desarrollo inclusivo y sostenible y promover una sociedad que avance para todos/as.
A pesar de que nuestra participaci贸n en todas las actividades y facetas de la vida implica un enriquecimiento generalizado para toda la ciudadan铆a y para las estructuras que componen la sociedad, la realidad es que todav铆a los derechos, libertades e igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad f铆sica y org谩nica no est谩n garantizados.

Este d茅ficit estructural est谩 motivado por la falta de unas pol铆ticas sociales verdaderamente comprometidas con los problemas de las personas, el incumplimiento cr贸nico de la normativa sobre discapacidad y la ausencia de un sistema eficaz de infracciones y sanciones.
Ante esta situaci贸n y para afrontar los retos futuros de nuestra sociedad de una forma justa, sostenible y participativa, el movimiento asociativo de las personas con discapacidad f铆sica y org谩nica.

PROPONE

El cumplimiento de todos los art铆culos de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusi贸n Social.

  • Un sistema de infracciones y sanciones que garantice los derechos y libertades de las personas con discapacidad.

  • Reconocimiento oficial de los derechos de todas las personas con discapacidad f铆sica y org谩nica, a trav茅s de la regulaci贸n de un baremo de valoraci贸n del grado de discapacidad que proporcione una cobertura justa y equitativa y cumpla con los criterios de la CIF.

  • La garant铆a de la Accesibilidad Universal en todos los productos, entornos, bienes y servicios.

  • Que las administraciones p煤blicas, empresas, prestadores de servicios, medios de transporte y medios de comunicaci贸n asuman su responsabilidad en el cumplimiento del plazo legal que fija el 4 de diciembre de 2017 para que todo producto, entorno, bien o servicio, sea accesible.

  • Una atenci贸n sociosanitaria coordinada, continuada y personalizada, que busque mantener unos est谩ndares de calidad de vida de todas las personas adecuados, apoy谩ndose en la investigaci贸n y las nuevas tecnolog铆as.

  • Concienciaci贸n sobre la existencia de las discapacidades org谩nicas, que al ser aparentemente invisibles son, en muchas ocasiones, son las m谩s olvidadas por los medios de comunicaci贸n, las pol铆ticas p煤blicas y la poblaci贸n en general.

3 de diciembre de 2017

Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE)

 

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a recibe el Premio ASEM

La Federaci贸n ASEM reconoce con este galard贸n al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN por el trabajo realizado para fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje de las enfermedades neuromusculares

2018-02-Premios-ASEMCristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM entrega el Premio ASEM al Dr. Gerardo Guti茅rrez,
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN 
-.

Martes, 6 de febrero de 2018.- El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a  (SEN) ha sido galardonado con el Premio ASEM.  Los Premios ASEM son un reconocimiento de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) a personas y entidades destacadas por el apoyo a la divulgaci贸n y mejora del conocimiento de las enfermedades neuromusculares, as铆 como a iniciativas comprometidas con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

鈥淓n esta edici贸n, se ha otorgado el premio al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN), como reconocimiento al trabajo realizado durante todos estos a帽os, dirigido a fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje neurol贸gico de las enfermedades neuromusculares, destacando el compromiso constante de los profesionales que conforman el grupo con los pacientes y las entidades de pacientes鈥, se帽ala la Sra. Cristina Fuster, Presidenta de la Federaci贸n ASEM.

"Para el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, recibir este reconocimiento es sentir que estamos haciendo actividades querealmente son de utilidadpara nuestros pacientes. Hay pocas cosas que nos motiven m谩s a los m茅dicos que el agradecimiento del paciente. Esperamos poder seguir colaborando con la Federaci贸n ASEM para diagnosticar y tratar m谩s y mejor a nuestros pacientes", se帽ala el Dr. Gerardo Gutierrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Junto con la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a, tambi茅n ha recibido este galard贸n la Dra. Ana Febrer Rotger, por su trayectoria como m茅dico rehabilitadora en el campo de las patolog铆as neuromusculares, y al Sr. Jean Louis Bouvy por su compromiso con el movimiento asociativo ASEM y los derechos de las personas que conviven con estas patolog铆as.

 

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares es una secci贸n cient铆fica de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) cuya finalidad es la de profundizar en la investigaci贸n, asistencia y docencia de las distintas enfermedades neuromusculares. Bajo el t茅rmino de 鈥淓nfermedades Neuromusculares鈥 se engloban m谩s de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la poblaci贸n. La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que m谩s de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en Espa帽a.

Federaci贸n ASEM es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro, que representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad consta de 24 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

 

Neur贸logos, genetistas, investigadores y otros profesionales de la salud abordaron, durante el pasado fin de semana, la actualidad de los avances en investigaci贸n cient铆fica en enfermedades neuromusculares

2017-Congreso-ASEM-ENM

  • El 31潞 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, celebrado en Granada los d铆as 24 y 25 de noviembre, se cierra con un gran 茅xito de participaci贸n.

  • Representantes de la Administraci贸n P煤blica reafirmaron su compromiso con los pacientes, a trav茅s de sus intervenciones en el el acto de apertura.

2017-11-Congreso-ASEM-ENM-1

 

Martes, 28 de noviembre de 2017 - El pasado viernes 24 de noviembre, la capital granadina abri贸 sus puertas a la trig茅sima primera edici贸n del congreso nacional sobre enfermedades neuromusculares, que de forma bianual organiza la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM.

Marina 脕lvarez, consejera de Sanidad de la Junta de Andaluc铆a; Jos茅 Entrena, presidente de la Diputaci贸n de Granada; Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM y el vicepresidente de ASEM Granada, Juan Antonio Robles, realizaron el acto de apertura del congreso, que en su primera jornada abord贸 temas de actualidad en gen茅tica de las enfermedades neuromusculares, terapias g茅nicas, salud sexual y nutrici贸n.

Entrena se帽al贸 que 鈥渆s fundamental que la sociedad en su conjunto se movilice y participe en la defensa de los derechos, y que se implique, pues poco a poco se est谩n consiguiendo los objetivos; fruto del gran esfuerzo que realizan las familias, los profesionales y los voluntarios鈥.  

Este congreso 鈥渘os brinda una oportunidad 煤nica de poder compartir un espacio con otras personas que tienen las mismas inquietudes, y de conocer, de la mano de grandes profesionales, informaci贸n actualizada en el panorama de investigaci贸n y otras 谩reas de inter茅s para nuestro colectivo鈥 a帽adi贸 Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM.

La consejera de Sanidad de la Junta de Andaluc铆a, Marina 脕lvarez, subray贸 el compromiso del Gobierno andaluz con las enfermedades neuromusculares, 鈥渜ue no por ser infrecuentes son menos relevantes鈥.

A trav茅s de las conferencias de especialistas llegados de hospitales y centros de investigaci贸n de las principales ciudades espa帽olas, los asistentes pudieron conocer los ensayos cl铆nicos actuales, el abordaje terap茅utico, los avances en diagn贸stico y otras perspectivas innovadoras en el campo de  estas patolog铆as, que agrupan a m谩s de ciento cincuenta enfermedades en su mayor铆a neurol贸gicas y de origen gen茅tico.

En la jornada del s谩bado se trataron temas como las terapias farmacol贸gicas, terapias celulares y mixtas, se realizaron mesas redondas por patolog铆as y talleres en rehabilitaci贸n y abordaje respiratorio.

Para finalizar, el 31潞 Congreso de Enfermedades Neuromusculares, cont贸 con las conferencia de psicolog铆a de Emilio Alday y la ponencia final realizada por el exatleta y entrenador ol铆mpico Santiago Sanz, que cerr贸 el evento con una motivadora charla sobre capacidades y potencialidades de las personas con diversidad funcional.  

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen m谩s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa帽a.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia. 

Federaci贸n ASEM es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

M谩s informaci贸n:
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