Federaci贸n ASEM asiste a la presentaci贸n de la XI Reuni贸n Anual del CIBERER

2018-03-Renion-CIBEREREl pasado lunes 12 de marzo, representantes de Federaci贸n ASEM asisten a la presentaci贸n de la XI Reuni贸n Anual del CIBERER (Centro de investigaci贸n biom茅dica en red de enfermedades raras) donde Pablo Lapunzina, director cient铆fico del centro, destac贸 el compromiso con las organizaciones de pacientes y la necesidad de inclusi贸n de 茅stos en los 贸rganos de participaci贸n, como el Comit茅 Cient铆fico Asesor Externo y el Consejo Asesor de Pacientes.
 
Federaci贸n ASEM quiere poner de manifiesto el apoyo a los investigadores y la apuesta por compartir el conocimiento entre todos actores: pacientes activos e investigadores comprometidos.
 
Cabe destacar la presentaci贸n oficial del Consejo Asesor de Pacientes por parte de Javier Perez- Minguez director de la Fundaci贸n Ana Carolina Diez Mahou como representante de las enfermedades neuromusculares en dicho organismo. La iniciativa surge de la necesidad de contar con la visi贸n, percepci贸n, implicaci贸n y colaboraci贸n conjunta imprescindible de los pacientes en la actividad de investigaci贸n que est谩 desarrollando el CIBERER y tiene como funci贸n asesorar e informar al CIBERER en sus actividades desde la visi贸n de las personas afectadas y su entorno. 
 
 
 

Federaci贸n ASEM se adhiere a la conmemoraci贸n del del D铆a Internacional de la Mujer

  • Federaci贸n ASEM se adhiere a la conmemoraci贸n del D铆a Internacional de la Mujer, reivindicando pol铆ticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, que aseguren la igualdad salarial, la conciliaci贸n y la corresponsabilidad entre hombres y mujeres.

  • Asimismo, la entidad quiere visibilizar la necesidad de pol铆ticas sociales que protejan el cuidado y la atenci贸n de las personas dependientes, tareas que mayoritariamente recaen en las mujeres, en detrimento de su desarrollo profesional y socioecon贸mico. 

2018-03-Mujer-Discapacidad-EmpleoJueves, 8 de marzo de 2018 - La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM), en defensa de los derechos de las mujeres que conviven con enfermedades neuromusculares y de las mujeres que se dedican a la atenci贸n y cuidados de las personas dependientes, quiere mostrar su apoyo a las reivindicaciones internacionales convocadas hoy 8 de marzo, D铆a Internacional de la Mujer.

Federaci贸n ASEM junto a otras entidades del entorno de la discapacidad como Fundaci贸n CERMI Mujeres, reivindican pol铆ticas de Estado efectivas que protejan la igualdad de las mujeres con discapacidad, as铆 como medidas para acabar con la discriminaci贸n que 茅stas sufren en el panorama laboral y que afectan negativamente al empleo y a su autonom铆a personal.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM afirma que 鈥渁poyamos las propuestas dirigidas a que las pol铆ticas sociales tengan un enfoque de g茅nero y se tome en consideraci贸n la realidad de las mujeres con discapacidad". Y a帽ade, "sin olvidar las tareas de atenci贸n y cuidados a las personas con discapacidad y c贸mo 茅stas afectan a la brecha en el desarrollo profesional de la mujer, ya que actualmente es quien mayoritariamente se responsabiliza de estas funciones, dejando en un segundo plano su carrera profesional y otras esferas de su vida personal".

Por todo ello, Federaci贸n ASEM exige el cumplimiento de la ley de dependencia y el desarrollo de un marco normativo que promueva la accesibilidad universal y proteja las condiciones de las personas cuidadoras. En el 谩mbito laboral, la federaci贸n coincide con el resto de organizaciones en la reivindicaci贸n dirigida al reconocimiento de la labor que las mujeres realizan en el 谩mbito productivo, as铆 como la necesidad de que se garantice la igualdad salarial entre hombres y mujeres, que se impulsen medidas de conciliaci贸n y de corresponsabilidad entre ambos sexos.

En este sentido, Federaci贸n ASEM apuesta por potenciar una imagen real y positiva de las mujeres con discapacidad, para favorecer su inclusi贸n en todos los 谩mbitos de la vida, al mismo tiempo que revalorizar y dignificar las tareas de atenci贸n y cuidados pues son fundamentales en la vida personal y en el funcionamiento social.  

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934 516 544
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La Fundaci贸n CERMI Mujeres participa en la manifestaci贸n del 8 de marzo para visibilizar las demandas de las mujeres y ni帽as con discapacidad

  • Previamente, en su sede (c/ Recoletos, 1, Madrid), celebrar谩n un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este a帽o
  • El acto, que se celebrar谩 a las 17.30 horas, contar谩 con la presencia de Jos茅 Luis Rodr铆guez Zapatero

Cermi-MujeresMadrid, 5 de marzo de 2018 - Con motivo del D铆a Internacional de la Mujer, laFundaci贸n CERMI Mujeres (FCM) celebrar谩 en su sede (c/ Recoletos, 1 bajo) un acto para dar lectura al manifiesto que la entidad ha elaborado este a帽o. El evento contar谩 con la presencia del expresidente del Gobierno y patrono de la FCM, Jos茅 Luis Rodr铆guez Zapatero.

Bajo el t铆tulo 鈥淧or una justicia democr谩tica real y efectiva para las mujeres con discapacidad鈥, el manifiesto recoge las principales conclusiones de la 鈥業I Conferencia Sectorial de Mujeres con Discapacidad鈥, celebrada el pasado 2 de marzo en el Senado, y durante la que se abordaron los principales obst谩culos a los que se enfrentan las mujeres con discapacidad a la hora de acceder a la justicia.

Tras este acto abierto a medios de comunicaci贸n, una delegaci贸n de la FCM participar谩 en la manifestaci贸n del 8 de marzo de Madrid, que se desarrollar谩 con el lema 鈥楽i paramos nosotras, se para el mundo鈥. La marcha comenzar谩 a las 19.00 horas en Atocha y concluir谩 en Plaza de Espa帽a.

 

M谩s informaci贸n:

CERMI
913601678
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ASEMCAN desarroll贸 en 2017 el proyecto 鈥淧eques con fuerza鈥 gracias a la fundaci贸n Inocente Inocente.

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer fisioterapia para ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromucular, para luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando as铆 la situaci贸n de dependencia de los menores afectados.
  • Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a trav茅s de la web, 16 menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir un total de 235 sesiones de fisioterapia.

fisioSantander, 6 de marzo de 2018 - La Asociaci贸n C谩ntabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) desarroll贸 durante 2017 el proyecto 鈥淧eques con Fuerza鈥 gracias a la subvenci贸n de 3.000,00鈧 recibida por parte de la Fundaci贸n Inocente Inocente. Este proyecto cuenta con fisioterapeutas que se desplazan a los domicilios de los menores con enfermedades neuromusculares, abarcando toda la Comunidad Aut贸noma de Cantabria.

La fisioterapia es el 煤nico tratamiento existente actualmente para las personas con enfermedades neuromusculares, por lo que la continuidad en los tratamientos es crucial y en ocasiones definitoria para retrasar la progresi贸n de la enfermedad, y mejorar su calidad de vida. La fisioterapia es extremadamente importante en la edad infantil, pues es en esta fase de la vida cuando se puede luchar desde el comienzo en el retraso de la degeneraci贸n muscular que producen estas patolog铆as, los ni帽os en periodos vacacionales carecen del tratamiento, y es en ese momento cuando actuamos.

Resulta imposible hablar de un tratamiento de fisioterapia 煤nico, ya que cada tipo de Enfermedad Neurmuscular sigue un patr贸n de progresi贸n o regresi贸n diferente, y las diferencias individuales en el curso de la enfermedad pueden ser significativas.

La Fundaci贸n Inocente, Inocente, es una fundaci贸n privada de car谩cter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio espa帽ol. Es esta Fundaci贸n la que promueve, cada a帽o, la gala televisiva 鈥淟a Noche de los Inocentes鈥 cuyo fin es la recaudaci贸n de fondos para apoyar distintas causas.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades de car谩cter gen茅tico, y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. A d铆a de hoy no tienen curaci贸n posible pero se reconoce la vital importancia de la fisioterapia, en las diferentes fases de la evoluci贸n de estas enfermedades. Pues puede prevenir complicaciones, preservar la funci贸n y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

M谩s informaci贸n:

ASEMCAN
942 320 579 
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www.asemcantabria.org

 

Federaci贸n ASEM participa en la Jornada 鈥楨l valor del cuidador en el sistema sanitario鈥

2018-02-Jornada-Cuidadores-2Con el objetivo de presentar la campa帽a de apoyo del Sector de Tecnolog铆a Sanitaria al cuidador y de poner en valor su papel en la sociedad, la Federaci贸n Espa帽ola de Empresa de Tecnolog铆a Sanitaria (FENIN), con la colaboraci贸n del Colegio Oficial de Farmac茅uticos de Madrid (COFM) y el Grupo COFARES, celebr贸 el pasado 28 de febrero la jornada 鈥楨l valor del cuidador en el sistema sanitario鈥. Una iniciativa puesta en marcha por el sector de tecnolog铆a sanitaria, cuyo objetivo principal es poner en valor la figura del cuidador, y visibilizar la labor que realiza para darle el reconocimiento necesario en nuestra sociedad.

La campa帽a promovida por Fenin, parte de un Convenio Marco de Colaboraci贸n que el COFM y la FENIN han firmado recientemente para desarrollar acciones conjuntas de car谩cter cient铆fico, formativo o de Responsabilidad Social Empresarial. 

M贸nica Su谩rez, responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM, particip贸 en la jornada con una ponencia relacionada con el papel de las entidades de pacientes y los cuidadores de largo recorrido, personas que han de prestar funciones de cuidador/cuidadora en la familia o entorno, por muchos a帽os; como sucede en el caso de las enfermedades neuromusculares.

En la mesa redonda, participaron tambi茅n Claudia Tecglen, presidenta de Convive con Espasticidad, Primitivo Ramos, coordinador m茅dico asistencial del Servicio de Bienestar Social de la Comunidad de Madrid, Mar铆a Valdivia, enfermera y responsable del Servicio de Enfermer铆a de la Fundaci贸n Esclerosis M煤ltiple, Manuel Mart铆nez del Peral, vicepresidente del COFM y David Rudilla, responsable de pacientes de AIr Liquide y psic贸logo de la unidad de paliativos.

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