El proyecto Colonias ASEM estrena una nueva web

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Federación ASEM estrena una nueva web para el proyecto Colonias ASEM

El nuevo sitio web www.coloniasasem.org dedicado al campamento inclusivo que cada año dearrolla la Federación Española de Enfermedades Neuromuscualres, Federación ASEM, tiene el objetivo de impulsar la visibilidad y difusión del proyecto,  recopilando información de actualidad sobre las Colonias ASEM. Asimismo, la plataforma web servirá de impulso a las diferentes vías de apoyo al proyecto, tanto para personas individuales, como para empresas solidarias que quieran desarrollar la Responsabilidad Social Corporativa promoviendo un proyecto social como este.

Colonias ASEM es un proyecto de Federación ASEM, quien organiza cada verano unos campamentos adaptados para niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única para los chicos de disfrutar de una semana de vacaciones, actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. Las actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados del desarrollo de patologías neuromusculares: distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

Visita la página en www.coloniasasem.org

Más información
Federación ASEM
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Este verano el campamento inclusivo "Colonias ASEM" acogerá a 44 niños y niñas con y sin afectación neuromuscular

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  • El campamento de verano organizado por la Federación ASEM dará acogida a todos los niños y niñas que lo solicitaron, un total de 44 (de los cuales, 27 conviven con enfermedades neuromusculares).
  • Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas y personas solidarias que contribuyen con la financiación.
  • Las Colonias ASEM se celebrarán la semana del 10 al 17 de julio en Vilanova de Sau, Barcelona.

Barcelona, 23 de junio de 2016 - Las Colonias ASEM organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares podrán acoger en esta edición, a todos los niños y niñas que solicitaron participar en este campamento inclusivo dedicado a la infancia con enfermedades neuromusculares.

Este verano participarán del proyecto 44 niños y niñas (de los cuales 27 están afectados por enfermedades neuromusculares)  que  contarán con la asistencia profesional de 26 monitores, 2 coordinadores y 1 enfermera.

"Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para la evolución personal de todos los participantes" afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.  

 

El campamento se desarrolla en la Casa de Colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau  (Barcelona), en un espacio totalmente adaptado  y rodeado de naturaleza, junto al Embalse de Sau.

Las actividades que se realizan durante la estancia están adaptadas a los problemas de movilidad que sufren los chicos, derivados del desarrollo de patologías degenerativas como distrofia muscualar de duchenne,  Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías, todas ellas pertenecientes al grupo de las enferemedades neuromusculares.

Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de empresas que contribuyen con la financiación, como Caixabank,  PTC Therapeutics International, Laboratorios Lilly, Quinielista y Airliquide,  y donativos de personas solidarias  que colaboran con el proyecto para ayudar a  niños y niñas  afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro país.

"Para mi hijo las Colonias ASEM son su gran ilusión. Siempre vuelve con brillo en los ojos, lleno de ilusión y de energia" declaraciones de Mª Teresa, madre de un chico participante en Colonias ASEM.


Federación ASEM
  es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Las vías de colaboración con el proyecto siguen operativas en:

      

    Más información:
    www.coloniasasem.org

    Federación ASEM
    Tel: 934 516 544
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    Federación ASEM asiste al debate ‘Cara a Cara Políticas de Inclusión Social para el Desarrollo’

    2016-05-Inclusion-para-el-dsrrllEl presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato, destacó este miércoles la necesidad de un reconocimiento fundamental de los derechos sociales, que deben estar en “primera división” y no “en segunda”.

    Así lo afirmó Luciano Poyato en el ‘Cara a Cara Políticas de Inclusión Social para el Desarrollo’ que se celebró este miércoles en el Salón de Actos de Fundación ONCE, en Madrid. Al que asistió Federación ASEM, mediante la presencia de Mónica Suárez -Responsable de Relaciones Institucionales-.

    El encuentro estuvo organizado por Sociedad Civil para el Debate y la Plataforma del Tercer sector, y moderado por Manuel Campo Vidal. También asistieron  miembros de los cuatro partidos políticos con mayor representación: PP ( Gonzalo Robles,  secretario de Participación social del partido), Luisa Carcedo del PSOE, Secretaria de bienestar social), Pablo Padilla, diputado de Podemos de la Asamblea de Madrid y Francisco Igea, diputado de Ciudadanos y portavoz de Sanidad en el congreso.

     Más información:

    Federación ASEM
    934516544
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    “Todas las personas tenemos derecho a decidir libremente quien queremos que nos represente”

    • Federación ASEM apoyó la concentración promovida por el CERMI para reclamar el derecho al voto para todas las personas  y que se dote de plena accesibilidad a los procesos electorales

    • El acto se celebrará el próximo viernes, 17 de junio, de 11.30 a 13.30 horas en la madrileña Plaza de las Cortes

    • Se pide el derecho de sufragio para toda la ciudadanía y la accesibilidad plena de los procesos electorales

    Urna electoralMadrid, 15 de junio de 2016- Federación ASEM y COCEMFE nacional apoyan la concentración organizada por el CERMI Estatal, junto a sus organizaciones miembros, con el fin de exigir el derecho al voto para todas las personas con discapacidad y que se dote de plena accesibilidad a los procesos electorales.

    El acto se celebrará el próximo viernes, 17 de junio, de 11.30 a 13.30 horas en la madrileña Plaza de las Cortes, frente al Congreso de los Diputados, bajo el lema “Vota para que votemos”. Durante el mismo se instalarán mesas electorales simuladas y se invitará a todos los asistentes a votar por medio de papeletas accesibles.

    Con este acto se reclama que se modifique la Ley Orgánica del Régimen Electoral General (LOREG) para que se respete la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y las 100.000 personas con discapacidad intelectual, enfermedad mental o deterioro cognitivo que a día de hoy no pueden votar, tengan reconocido el derecho de sufragio, así como también la plena accesibilidad de los procesos electorales.

    Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, declaró que "todas las personas tenemos derecho a decidir libremente quien queremos que nos represente, por ello los procesos electorales deberían ser totalmente accesibles y garantizar que todas las personas pueda ejercer su derecho al voto"

     “A través de este acto la discapacidad, articulada a través del CERMI, pide que de una vez por todas estos comicios del 26 de junio sean los últimos en el que las personas del colectivo tengan prohibido votar o dificultades para ello. Y es que todavía muchas personas con discapacidad física y orgánica se encuentran con barreras arquitectónicas en sus colegios electorales, mítines con problemas de accesibilidad o impedimentos para formar parte de una mesa electoral”, afirma Mario García, presidente de COCEMFE.

    “Ante esta situación, desde COCEMFE invitamos al conjunto del tejido asociativo de la discapacidad, diferentes movimientos sociales, representantes políticos y a la ciudadanía en general, a acompañarnos este día”, concluye Mario García.

    Federación ASEM  es una organización no gubernamental que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

    Más información:

    Federación ASEM
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    La Asociación AEPEF recibe un premio de la Sociedad Española de Neurología

    2016-05-Aepef-Premios-SEN-Reina-SofiaJosé Ángel López -Vocal de AEPEF- y Francisco Rodríguez -Miembro honorífico de AEPEF- junto con S.M. La Reina Sofía

    La Sociedad Española de Neurología SEN ha concedido uno de los Premios SEN 2016 a la Asociación AEPEF"por sus esfuerzos en la concienciación social de esta enfermedad y su contribución a la tipificación de las variantes genética en España”. Miembros de AEPEF, recogieron la condecoración el pasado 11 de mayo en el acto que tuvo lugar en en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid.

    Los Premios SEN suponen el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la neurología en su ámbito científico y social. Son otorgados por la Junta Directiva a de la Sociedad, a propuesta de los Grupos de Estudio de la SEN o directamente por ellos, en sus dos modalidades científica y social, “y representan el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología y de los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o a la promoción social de las enfermedades neurológicas”, según destaca la SEN.

    En esta edición, La Reina Sofía ha recibido la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una distinción que premia su apoyo a los pacientes de enfermedades neurológicas, por las iniciativas impulsadas desde la Fundación Reina Sofía, creada en 1977 y que tiene una de sus prioridades en el apoyo a  la investigación del alzhéimer.2016-05-Aepef-Premios-SEN-DR-Fernandez

    Además de a La Reina Sofía y a la Asociación AEPEF, la Sociedad Española de Neurología ha premiado este año a la Fundación Azlheimer España, al neurólogo David Ezpeleta Echávarri, así como a la campaña "Conocer la epilepsia nos hace iguales", a la Fundación Salud 2000 y a la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

    Foto a la derecha: José Ángel López y Francisco Rodríguez -AEPEF- junto con el Dr. Fernández -presidente de la SEN-

    Más información:

    AEPEF
    916 672 257
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