La solidaridad con las enfermedades neuromusculares reflejada en un gran álbum de fotografías

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Barcelona, 29 de noviembre de 2015 - Para dar visibilidad a la causa de las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM ha publicado el álbum de fotografías solidarias "de la mano 15N". Fruto de la participación ciudadana en la campaña #DELAMANO15N, este mural recoge las imágenes enviadas por cientos de personas que han expresado su apoyo con fotografías de manos entrelazadas para simbolizar la solidaridad y concienciación con estas patologías.

El álbum de fotografías solidarias con las enfermedades neuromusculares resultado de esta campaña puede verse en el siguiente enlace: http://www.enfermedadesneuromusculares.org/index.php/galeria

La campaña #DELAMANO15N tiene por objetivo crear conciencia social con las enfermedades neuromusculares y promover la integración de las personas que conviven con estas patologías, como expresa Cristina Fuster, Presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, "vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como 'discapacitadas' sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM,  creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social." 

Por ello, Federación ASEM solicita a la ciudadanía y las administraciones trabajar unidas por una verdadera inclusión social del colectivo, y que la disminución de la fuerza muscular no constituya a día de hoy, un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 

Más información:
Federación ASEM
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934516544

Federación ASEM se une a la campaña #MilQueNosUnen por el Día Internacional de la Discapacidad

  • Bajo el eslogan “Por cada cosa que nos diferencia, hay otras mil que nos unen” se pretende visibilizar las capacidades de las personas con discapacidad, eliminando estereotipos y prejuicios
  • Por ello Federación ASEM y COCEMFE animan a todos sus seguidores en redes sociales a compartir fotos de su día a día bajo el hashtag #MilQueNosUnen
  • Para participar pueden subirse las fotos al perfil de Twitter de la entidad @COCEMFE_ y a la página de Facebook

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Barcelona, 28 de noviembre de 2016-  Federación ASEM se une a la campaña #MilQueNosUnen de COCEMFE, lanzada hoy en redes sociales para conmemorar el Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebrará el próximo día 3 de diciembre.

Con el eslogan “Por cada cosa que nos diferencia, hay otras mil que nos unen”, la campaña pretende visibilizar las capacidades de las personas con discapacidad física y orgánica eliminando estereotipos y ciertos prejuicios que aún existen sobre este grupo social.

Con motivo de esta conmemoración Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, quiere subrayar "la importancia de un compromiso estable por parte de las administraciones y la sociedad para mejorar la inclusión social del colectivo y eliminar las barreras arquitectónicas y sociales que dificultan la igualdad laboral, educativa y social de las personas con algún tipo de discapacidad".

“Pedimos a todas las personas que nos siguen en redes sociales que nos manden fotos estudiando, trabajando, practicando deporte, con amigos, en un bar… y de esta forma pongamos en valor todo lo que podemos hacer, así como lo que podríamos hacer, si la sociedad en su conjunto contribuye a eliminar todo tipo de barreras”, explica el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga.

Para participar pueden subirse las fotos al perfil de Twitter de la entidad @COCEMFE_ y a la página de Facebook con el hashtag #MilQueNosUnen durante toda la semana. El sábado 3 de diciembre, se publicará un gran collage con todas las fotos recibidas. 

  •      Ver vídeo de la campaña

  •      Descargar carteles de la campaña: 1 / 2

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.  

 

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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Los Premios FemPinya galardonan el compromiso de los profesionales con las personas con enfermedades neuromusculares

La VI Gala de premios FemPinya que organiza la entidad AsemCataluya se celebró el pasado 5 de noviembre en la Casa del Mar (Barcelona). Unos premios de reconocimiento público a las personas y entidades que colaboran con la asociación.

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Los premios FemPinya se celebran como conmemoración del Día Nacional de las personas con Enfermedades Neuromusculares que se celebra cada 15 de noviembre. El objetivo de los premios es promover e incentivar la participación de los socios con la entidad, potenciar el sentimiento de pertenencia y el compromiso social con la misión de AsemCat.

Son los socios de Asem Catalunya los que nominan a los candidatos, los reconocen merecedores de los premios por  su trabajo, aptitud y predisposición a hacer piña.Se entregaron los premios en cuatro categorías.

Montse Font ganó la estatuilla al Premio a la Participación por su programa Barreras Fora que se emite desde la emisora de Radio Mollet. Un programa que da voz a las personas con discapacidad.

La doctora Pilar Magrinyàconsiguió el Premio a la Colaboración por su lucha en poner en la agenda política las enfermedades minoritarias y crear un modelo que pusiera en el foco la atención a las personas.

El doctor Manel Roig recibió el premio al Reconocimiento por toda una vida dedicada a la atención de los infantes afectados por enfermedades neuromusuclares.

Y el premio Especial del Jurado fue para el doctor Josep Maria Recasens y la señora MilaLagarda, por todo su apoyo dedicado alrededor de la vida de los socios de Asem Catalunya. En más de 13 años colaboraron en los grupos terapéuticos de la entidad, realizaron artículos para nuestra revista corporativa Lligam y ayudaron en la organización de nuestras Jornadas.

La estatuilla de los galardones tiene forma de castellers desde el 2011 porque para hacer un castillo humano hace falta una gran y fuerte piña. Para Asem Catalunya, toda esta piña la constituyen los socios, amigos y colaboradores de la entidad que la hacen más fuerte y comprometida con las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares.

La sexta gala de premios fue conducida por el presentador David Olivares, actor de los programas Polònia y Crakòvia del canal TV3. La gala se amenizó con un concierto de música swing a cargo de Big Band Music, una banda compuesta por niños de la escuela pública de la concepción. Y terminó con una interpretación teatral de Jordi Milian, director del grupo de danza y teatro La Gata Titania. 

Más información:
ASEM Catalunya
932 744 983
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De la mano en Pamplona por la causa de las enfermedades neruomusculares

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La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares ASNAEN recibió, en la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el apoyo de numerosas personas, gracias al cual se consiguió realizar una cadena humana con personas de la mano que rodeó con creces el emblemático quiosco de la Plaza del Castillo de Pamplona. La jornada, que se enmarcó en la campaña estatal #DELAMANO15N, empezó el 12 de noviembre a las 11 de la mañana con numerosas actividades infantiles como pintacaras, concurso de dibujo y animación musical, para continuar después de las 12 con danzas y acrobacias de capoeira. A su vez, se colocó una carpa informativa con trípticos y lotería de la asociación, así como revistas y publicaciones de la federación para que todo aquel que quisiera pudiera acceder a toda esta información.

El resultado de la jornada fue muy satisfactorio, pues la campaña ha ido dándose a conocer año tras año y consiguió convocar a un buen número de personas solidarias que participaron en este acto público de visibilidad y concienciación.

La conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares concluyó el martes 15 con una interesante charla sobre la investigación con células madre.

Más información
ASNAEN
Tel. 608 774 001
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En el Día de las Enfermedades Neuromusculares las asociaciones unen voces por una verdadera inclusión social

  • El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y bajo el lema "El día de las enfermedades vamos de la mano" Federación ASEM y sus asociaciones lanzan varias convocatorias para dar visibilidad a este grupo de patologías.

  • La campaña #DELAMANO15N  por el Día de las Enfermedades Neuromusculares culmina con la organización de Cadenas Humanas en diferentes ciudades y otras actividades conmemorativas.

Barcelona, 10 de noviembre de 2016- Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro, convocan al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos conmemorativos del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Bajo el eslogan "El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano"  ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla,  Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares con actividades a pie de calle como cadenas humanas en lugares emblemáticos.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento en redes sociales a participar con fotografías de personas cogidas "de la mano" para elaborar un gran álbum solidario que cuenta ya con más de quinientas imágenes, simbolizando  la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de las barreras y prejuicios sociales.

Como expresa Cristina Fuster, Presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM: “Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como 'discapacitadas' sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM,  creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social."

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información sobre las actividades organizadas en: www.enfermedadesneuromusculares.org

 

Para más información:
Federación ASEM

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