Presentación del Estudio: La Realidad Socio-sanitaria en las Enfermedades Neuromusculares en España 2015

El miércoles 13 de abril en Madrid tendrá lugar el acto de presentación de los resultados del Estudio: La Realidad Socio-sanitaria en las Enfermedades Neuromusculares en España 2015 que recientemente ha realizado Federación ASEM a cargo de Carmen Crespo -Vocal de la Junta Directiva de la entidad-, con el objetivo de conocer la situación socio-sanitaria de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestro país, recogiendo las opiniones propias y las experiencias de sus protagonistas directos: las personas afectadas.

*Pronto se publicarán las conclusiones de dicho estudio en esta web.

*Este estudio ha sido posible gracias a la financiación del Real Patronato sobre Discapacidad.

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Ensayo Clínico con Pioglitazona para pacientes con Adrenomieloneuropatía

centro-de-investigacionLa Dra. Aurora Pujol, IDIBELL, pone en marcha un ensayo multicéntrico, de brazo único, en fase II, con pioglitazona para pacientes AMN, con inicio en el primer trimestre de 2016, que será desarrollado en el Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario de Bellvitge, para un total de 20 pacientes AMN/ALD sin afectación cerebral.

La pioglitazona es un fármaco actualmente comercializado para el tratamiento de pacientes con diabetes mellitus tipo II, que está siendo utilizado en ensayos clínicos de otras enfermedades neurodegenerativas como esclerosis múltiple, ataxia de Friedreich’s y esclerosis lateral amiotrófica. El objetivo principal del estudio es conocer si la pioglitazona, a las dosis recomendadas, es capaz de mejorar la capacidad funcional de la marcha en 20 pacientes con adrenoleucodistrofia/adrenomieloneuropatía sin afectación cerebral.

El ensayo tendrá una duración de 2 años, durante los cuales, todos los pacientes incluidos tomarán el tratamiento y serán seguidos con una periodicidad de seis meses mediante controles analíticos, estudios de imagen, estudios de conducción nerviosa, etc. 

El ensayo testará la tolerancia y eficacia de la pioglitazona, entendiendo por eficacia la prevención o el retroceso del desarrollo de la patología adrenomieloneuropática, reduciendo la severidad de la expresión clínica de la enfermedad, en especial la función motora. Entre los beneficios se espera la estabilización de las lesiones neuropatológicas de la médula espinal.

Más información:
ELA ESPAÑA
Tel. 912 977 549
www.elaespana.es

 

Federación ASEM celebra que el Supremo avale el actual modelo de reparto del 0,7% del IRPF

  • El Tribunal Supremo reconoce que el reparto del IRPF no invade competencias autonómicas 
  • Federación ASEM considera que esta sentencia ayudará a las ONG a seguir trabajando para que la redistribución de la riqueza redunde en una sociedad más justa e igualitaria
  • Más de 130.000 personas con discapacidad física y orgánica se han beneficiado en los últimos años de los proyectosfinanciados con el 0,7% del IRPF desarrollados por COCEMFE, a la que pertenece Federación ASEM.

2016-03-TSMadrid, 17 de marzo de 2016 - Federación ASEM y COCEMFE nacional quieren mostrar satisfacción tras conocer la Sentencia del Tribunal Supremo que desestima el recurso interpuesto contra las bases reguladoras de las subvenciones estatales destinadas a la realización de programas de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF).

“Para el Movimiento ASEM es una buena noticia, ya que garantiza que programas como VAVI (Vida Autónoma Vida Independiente) tengan continuidad y de esta manera mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Así mismo la sentencia supone una declaración de intenciones para la conservación de un modelo de cooperación y atención a los colectivos más vulnerables.”, explica Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM.

“Desde COCEMFE mostramos nuestra satisfacción con la sentencia porque este mecanismo ha demostrado ser un pilar fundamental para avanzar hacia la inclusión plena de colectivos vulnerables, como son las personas con discapacidad física y orgánica”, afirma Mario García, presidente de COCEMFE.

El Tribunal Supremo reconoce que el sistema de reparto estatal de fondos a las entidades sociales no invade las competencias transferidas a las comunidades autónomas e incide en el elemento de supraterritorialidad de estas subvenciones, puesto que la finalidad que persiguen no puede alcanzarse adecuadamente en el estricto ámbito autonómico o la ejecución de las mismas es imprescindible para el cumplimiento de la legislación básica de Estado.

“Sin duda, esta sentencia es una noticia positiva después de meses de incertidumbre y nos permitirá seguir trabajando para que la redistribución de la riqueza redunde en una sociedad más justa e igualitaria, en la que todas las personas tengan los mismos derechos con independencia de su lugar de residencia”, explica Mario García.

La solidaridad de los contribuyentes ha hecho posible que COCEMFE en los últimos años proporcione atención y apoyo a más de 130.000 personas con discapacidad física y orgánica, potenciando con ello la autonomía e inclusión plena de este colectivo y la mejora de su calidad de vida.

Más información:
Federación ASEM
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La Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares GENE cumple 25 años de existencia

gene2La Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares GENE cumple 25 años de existencia, trabajando con el objetivo de mejorar de la calidad de vida y la integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias. 

Desde su consolidación en este territorio hemos impulsado la creación de una red social de personas que conviven con enfermedades neuromusculares:

  • Organizado charlas informativas sobre cuidados específicos, educación postural, técnicas respiratorias, ayudas técnicas específicas, consejo genético, etc.

  • Colaborado en la difusión, localización y participación de los afectados y familiares en todas las investigaciones y estudios médicos que se nos plantean. 

  • Asesorado a los socios ante las diferentes problemáticas que se encuentran en su día a día (integración escolar, colaboración con los berritzegunes, gestiones administrativas, ayudas de la administración difusión de médicos especialistas y de referencia, noticias y valoración de posibles tratamientos, vida laboral, integración en el ocio, etc. 

  • Procurado asistencia psicológica para afectados y familiares, para reencontrar el equilibrio ante cada nueva situación, cada vez más problemática, debido al carácter degenerativo e invalidante.

  • Establecido programas de  Fisioterapia domiciliaria, y fisioterapia en el centro neurológico  para mantener las capacidades musculares el mayor tiempo posible.

  • Creado espacios de ocio para nuestros afectados que tienen movilidad reducida.

  • Colaborado en la supresión de barreras arquitectónicas.

En estos años GENE ha conseguido que sus socios accedan una mejor calidad de vida, tanto por el uso de ayudas técnicas como por el asesoramiento psicológico y la labor de integración social.

Por últimos la asociación está organizando diferentes actos y actividades para celebrar de manera especial los 25 años que han dedicado al servicio de los afectados neuromusculares y sus familiares.

Más información en:
Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares
Tel. 943 245 611
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COCEMFE apuesta por la igualdad salarial y el empoderamiento de la mujer con discapacidad

  • La entidad suscribe los manifiestos de CEMUDIS y el CERMI con motivo del Día de la Mujer, celebrado hoy 8 de marzo
  • COCEMFE exige acabar con la desigualdad salarial para la plena participación e inclusión social de la mujer con discapacidad
  • El sector de la discapacidad reclama recursos para el empoderamiento de las niñas y mujeres de este colectivo que les permita decidir en todos los aspectos que afectan a su vida

 

 

logo-cocemfe-189x150Madrid, 8 de marzo de 2016- La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), con motivo del 8 de marzo Día Internacional de la Mujer, quiere poner de manifiesto la importancia que tiene para su plena participación e inclusión social acabar con la brecha salarial que perjudica en mayor medida a la mujer con discapacidad y destinar recursos para el empoderamiento de niñas y mujeres con discapacidad.

De este modo, COCEMFE suscribe los manifiestos elaborados por la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (CEMUDIS) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), junto a la Fundación CERMI Mujeres.

El manifiesto de CEMUDIS, entidad miembro de COCEMFE, hace hincapié en la desigualdad salarial existente entre hombres y mujeres “que se acentúa más en el caso de la población con algún tipo de discapacidad, llegando a ser un 16% inferior al sueldo medio del resto de la población. Esta desigualdad afecta en mayor medida a las mujeres con discapacidad”.

En este sentido, CEMUDIS exige en el documento que se garantice la igualdad salarial entre hombres y mujeres, una formación adecuada a las capacidades de las niñas y mujeres del colectivo y su acceso al empleo; la implantación de medidas dirigidas a erradicar el fracaso escolar y el abandono de los estudios de las mismas; y accesibilidad universal en los transportes públicos para favorecer su movilidad.

Asimismo, CEMUDIS exige que las mujeres y niñas con discapacidad dispongan de recursos adecuados para garantizar su capacitación y empoderamiento; que se potencie una imagen real y positiva de las niñas y mujeres del colectivo para favorecer su inclusión en todos los ámbitos de la vida, eliminando cualquier forma de discriminación; revisar la segregación ocupacional, favoreciendo un lenguaje no sexista e inclusivo y garantizando la misma categoría profesional sin atender al género; y el impulso de medidas de conciliación y corresponsabilidad entre mujeres y hombres.

Por su parte, CERMI y Fundación CERMI Mujeres reclaman en su manifiesto “que se destinen recursos para el empoderamiento de las niñas y mujeres con discapacidad para incrementar su auto-confianza, así como su poder y autoridad de manera que puedan decidir en todos los aspectos que afectan a su vida”.

Entre las reivindicaciones incluidas en este documento, también se encuentra que las organizaciones de discapacidad se comprometan con la representación paritaria, que se lleve a cabo un pacto con el movimiento de mujeres, y que las organizaciones y organismos de la mujer incorporen a las mujeres con discapacidad y los asuntos relacionados con éstas en el movimiento general de mujeres.

   Manifiesto de CEMUDIS en Word

   Manifiesto del CERMI en Word

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

 

 

Para más información:

Enrique Moreta / Sheila Martínez

Dpto. de Comunicación e Imagen

COCEMFE Servicios Centrales

Tfno: 91 744 36 00 / 635 59 36 99 / 649 39 74 60

Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. / www.cocemfe.es



 

 

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