En España existe una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo no se cuenta con las vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras

  • El próximo 28 de febrero es el día de las Enfermedades Raras y Federación ASEM se une a la campaña europea para promover la investigación biomédica en este ámbito.

  • Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco frecuentes” o “raras”.

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Martes, 27 de febrero 2018.- Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.

La Dra. Carmen Paradas, neuróloga e investigadora del Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigación que se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas.”

En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2000 personas, aunque “no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo, para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y añade que “somos un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que mejoren también la financiación privada.”

Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación. Federación ASEM se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de la entidad, "necesitamos concienciar a los gobiernos, entidades públicas y privadas de la necesidad de impulsar la investigación científica en enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, teniendo en cuenta que los avances médicos siempre son extensibles a otras dolencias y por tanto son un beneficio social común.”

Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, nos explica la Dra. Carmen Paradas, “una propuesta interesante sería que en las diferentes convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad.

 

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Federación ASEM se reúne con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad

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Miércoles 14 de febrero de 2018 - Federación ASEM mantuvo ayer una reunión informativa con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad para comentar los proyectos, programas y estudios que se están llevando a cabo con el apoyo de esta institución, así como aquellos más específicos relacionados con las personas que tienen una enfermedad neuromuscular.

A la reuníon acudieron Borja Fanjul, director del Real Patronato sobre Discapacidad, Maria Teresa Fernández, consejera técnica y Elena Jariod, jefa de Servicio del Área de Programas y Actividades. Por parte de Federación ASEM acudieron Cristina Fuster, presidenta de la entidad, y Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales. 

Federación ASEM quiere agradecer una vez más, la sensibilidad y el apoyo mostrado por los respresentantes del Real Patronato sobre Discapacidad hacia el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromusculares y sus familias.

 

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
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El Colegio AYS de Murcia entrega un cheque solidario de 820€ para las Colonias ASEM

 

2018-02-Colegio-Ays-2 Caridad, madre de un alumno del Colegio AYS, recoge en nombre de la Federación ASEM
el cheque de la recaudación del mercadillo solidario

El Centro de Educación AYS ha entregado un donativo solidario por valor de 820€ a Federación ASEM, destinados al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas con enfermedades neuromusculares. 

Fruto de una iniciativa solidaria del alumnado del Colegio AYS, el proyecto Colonias ASEM 2018 hoy cuenta con este cheque donativo por valor de 820€ recaudados en el mercadillo solidario que se realizó en las instalaciones del centro educativo durante las pasadas Navidades. 

El alumnado del Colegio AYS, junto con madres y padres, y el equipo de profesionales, han colaborado con mucha ilusión para apoyar estos campamentos de verano para chicos y chicas de su edad, donde el hecho de convivir con una discapacidad no supone una barrera, pues todas las actividades y las instalaciones están perfectamente adaptadas.

Colonias ASEM, un proyecto inclusivo en el que cada verano ofrece una semana de vacaciones a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre junto a amigos, acompañantes y un equipo de monitores inigualable. El resultado es una convivencia integradora y  enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

2018-02-Colegio-AysFederación ASEM quiere mostrar su agradecimiento a iniciativas como ésta que ayudan a darle continuidad a proyectos dedicados a niños y jovenes con enfermedades neuromusculares tan necesarios como las Colonias ASEM, al mismo tiempo que contribuyen a crear concienciación y dar a conocer las enfermedades neuromusculares en entornos educativos.

- Más infomraicón sobre Colonias ASEM: www.coloniasasem.org

- Más información sobre Colegio AYS: www.colegioays.com

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
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El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón

El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, y los representantes de la ASEM Aragón han tratado cuestiones fundamentales para la mejora de la atención de los pacientes, como la consolidación de una unidad de neuromusculares en Aragón, la financiación del material ortoprotésico o las terapias de rehabilitación.

2018-02-ASEM-Aragon-Consejeria-SanidadDe izquierda a derecha:  Yolanda López -trabajadora Social de ASEM Aragón-, Sebastián Celaya -consejero de sanidad
del Gobierno de Aragón-,María Valle Coronado -Asesora Técnica del Gabinete del Consejero de Sanidad-, Cristina Fuster Checa
-presidenta de ASEM Aragón-y Guzmán Ramiro  -vicepresidente de ASEM Aragón-
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Jueves, 8 de febrero de 2018 - El consejero de Salud de la Comunidad Autónoma de Aragón, Sebastián Celaya, ha mantenido una reunión de trabajo junto a la presidenta, vicepresidente y técnico de la asociación aragonesa, ASEM Aragón, donde se han tratado temas de relevancia como la importancia de consolidar una unidad para pacientes con enfermedades neuromusculares en Aragón. Esta medida acortaría los tiempos de diagnóstico de los pacientes y evitaría el peregrinaje de consultas de los diferentes especialistas, al mismo tiempo que aseguraría un tratamiento rehabilitador adecuado a sus necesidades, según afirma ASEM Aragón.

La necesidad de mejorar el sistema de pago actual de las ayudas ortoprotésicas que necesitan las personas con enfermedades neuromusculares, es otro de los puntos tratados en la reunión. Pues como recoge la asociación aragonesa de enfermedades neuromusculares, para muchas familias es imposible adelantar los costes de las ayudas que son necesarias para llevar una vida lo mas normalizada posible, como sillas de ruedas, camas articuladas, bipedestadores, etc. Por ello solicitan que el pago se haga directamente desde el Gobierno a las ortopedias, al igual que con los medicamentos a las farmacias.

La entidad afirma que los tratamientos rehabilitadores son imprescindibles para mantener y prolongar la autonomía de las personas que padecen una enfermedad neuromusculares. Actualmente la cartera de servicios no los incluye de forma continuada (por ser pacientes crónicos), por lo que ASEM Aragón, se compromete a seguir trabajando para que sus socios tengan acceso a dichos tratamientos.

Otro de los puntos de trabajo de ASEM Aragón, es que todos los pacientes, independientemente de la CC.AA. autónoma donde vivan, tengan los mismos derechos de acceso a las nuevas terapias farmacológicas. Así como la coordinación entre Servicios Sociales y Sanidad, fundamental para poder abordar de forma transversal todas las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

Celaya ha mostrado su sensibilidad con las reivindicaciones de la asociación y su compromiso a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. ASEM Aragón quiere agradecer la cercanía y predisposición del consejero ante las necesidades de los pacientes. 

 

Más información:
ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
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www.asemaragon.com

 

 

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología recibe el Premio ASEM

La Federación ASEM reconoce con este galardón al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN por el trabajo realizado para fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje de las enfermedades neuromusculares

2018-02-Premios-ASEMCristina Fuster, presidenta de Federación ASEM entrega el Premio ASEM al Dr. Gerardo Gutiérrez,
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN 
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Martes, 6 de febrero de 2018.- El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología  (SEN) ha sido galardonado con el Premio ASEM.  Los Premios ASEM son un reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a personas y entidades destacadas por el apoyo a la divulgación y mejora del conocimiento de las enfermedades neuromusculares, así como a iniciativas comprometidas con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

“En esta edición, se ha otorgado el premio al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), como reconocimiento al trabajo realizado durante todos estos años, dirigido a fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje neurológico de las enfermedades neuromusculares, destacando el compromiso constante de los profesionales que conforman el grupo con los pacientes y las entidades de pacientes”, señala la Sra. Cristina Fuster, Presidenta de la Federación ASEM.

"Para el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, recibir este reconocimiento es sentir que estamos haciendo actividades querealmente son de utilidadpara nuestros pacientes. Hay pocas cosas que nos motiven más a los médicos que el agradecimiento del paciente. Esperamos poder seguir colaborando con la Federación ASEM para diagnosticar y tratar más y mejor a nuestros pacientes", señala el Dr. Gerardo Gutierrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Junto con la Sociedad Española de Neurología, también ha recibido este galardón la Dra. Ana Febrer Rotger, por su trayectoria como médico rehabilitadora en el campo de las patologías neuromusculares, y al Sr. Jean Louis Bouvy por su compromiso con el movimiento asociativo ASEM y los derechos de las personas que conviven con estas patologías.

 

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares es una sección científica de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cuya finalidad es la de profundizar en la investigación, asistencia y docencia de las distintas enfermedades neuromusculares. Bajo el término de “Enfermedades Neuromusculares” se engloban más de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro, que representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

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