“Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”

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2018-11-Portada-libro-NutricionHoy en día aún existe un gran desconocimiento en torno a las enfermedades neuromusculares, también en ámbitos tan fundamentales como la correcta alimentación de los pacientes. En este contexto se enmarca el nuevo proyecto divulgativo de la Federación ASEM, la publicación del libro “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”. La elaboración de esta guía surge como una iniciativa para dar respuesta a las múltiples preguntas, dudas e incertidumbres de pacientes y familiares sobre la alimentación correcta en este tipo de patologías.

El libro aúna las respuestas a las inquietudes de los pacientes representados por la Federación ASEM elaboradas por diversos especialistas: Alejandro Sanz París (Jefe de Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza), Alberto Caverni (Nutricionista y Dietista), Azucena Sebrango (Nutricionista y Dietista) y Carlos Zamora (Restaurador Deluz y Compañía).
La segunda parte del libro, lo conforman 24 recetas ilustradas, con platos típicos de la cocina europea e intercontinental, gracias a la colaboración de Carlos Zamora del grupo de restauración Deluz y Compañía.

El objetivo del libro es favorecer una correcta alimentación en los pacientes con enfermedades neuromusculares, para mantener o restaurar un óptimo estado nutricional mediante la incorporación de hábitos alimentarios saludables.

Descargar libro: “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”

Esta publicación ha sido posible gracias a las Subvenciones del 0,7 del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Sanofi-Genzyme, Nutricia, Grupo de restauración DeLuz y Compañía, Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y Sociedad Española de Neurología.

 

Presentación del Libro "Dieta en enfermedades Neuromusculares.Preguntas, respuestas y platos del mundo"

Con motivo del 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM se complace en invitarles al Acto de presentación del Libro "Dieta en enfermedades Neuromusculares.Preguntas, respuestas y platos del mundo".

El acto tendrá lugar el día 15 de noviembre a las 12:00h. en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en c/ Alcalá, 37, Madrid.

Para realizar la inscripción es necesario cumplimentar el siguiente formulario: http://enfermedadesneuromusculares.org/index.php/inscripciones

Estaremos encantados de poder contar con su asistencia. 

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Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org 
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Estudio de evaluación de los costes informales que soportan las familias con niños con enfermedades neuromusculares

Federación ASEM en colaboración con el equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto está llevando a cabo un estudio de evaluación de los costes informales que soportan las familias con niños con enfermedades neuromusculares.

El objetivo de este trabajo es conocer qué gasto no financiado por instituciones públicas o privadas tienen que afrontar las familias como consecuencia de la enfermedad, de los tratamientos y de las necesidades creadas. Somos conscientes que todo ello puede producir un impacto en la calidad de vida y en el bienestar psicosocial de las personas que integran el núcleo familiar. Estudios similares se han llevado a cabo en otros países europeos, por lo que se considera oportuno comparar los datos obtenidos con los de España.

Cuestiones como el porcentaje de la renta familiar se dedica a las cuestiones de la atención del hijo/a, y sus repercusiones, son relevantes para poder conocer las necesidades reales del colectivo, para el posterior diseño de programas de atención tanto públicos como privados. Asimismo, también es importante evaluar en qué medida todo ello produce un efecto sobre el grado de satisfacción vital y el nivel de sobrecarga. Por último, se estudia la relación entre el grado de dependencia del hijo/a y los costes económicos y psicosociales.

El carácter de este estudio es anónimo en cuanto al uso de los datos obtenidos. Los participantes pueden acceder a un cuestionario a través del siguiente enlace: https://grupopsi.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_4TVmaYMIUR54tff

logo-encuestaRealizar la encuesta

La encuesta podrá completarse en el tiempo que la persona precise, ya que la información se guarda automáticamente, y la persona tiene la posibilidad de completarla en varios momentos si así lo necesitara. Si bien, también es posible cumplimentar la entrevista con una especialista del equipo de Neuroemotion que le atenderá a través del teléfono 944139377 con las garantías éticas y de confidencialidad que rige toda investigación.

Su colaboración es muy importante para conocer la situación actual de las familias con hijos diagnosticados de estas enfermedades.

Los resultados finales serán publicados y aparecerán en revistas internacionales en donde sólo se considerarán los resultados globales y nunca particulares. Dado el carácter anónimo de este estudio, excepcionalmente aquellas personas que quieran solicitar un informe individual de los resultados deberán solicitarlo al equipo Neuroemotion de la Universidad de Deusto.

Agradecemos vuestra participación, y nos ponemos a vuestra disposición para aclarar cualquier detalle que consideréis oportuno.

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Comienza la campaña #DELAMANO15N por el Día de las Enfermedades Neuromusculares

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5 de noviembre de 2018 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías  de personas cogidas "de la mano" y subirlas a sus perfiles sociales, con la etiqueta o hashtag #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.  Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades. 

La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y  participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org.

Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 27 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.


Federación ASEM
Tel: 934 516 544
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Federación ASEM acerca su labor a Jesús Celada, nuevo director del Real Patronato sobre Discapacidad

 

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De izquierda a derecha: María Teresa Fernandez -consejera técnica del Real Patronato-, Mónica Suárez  -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Jesús Celada -director del Real Patronato sobre Discapacidad-,  Elana Jaroid -jefa de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad- y Cristina Fuster -presidenta de Federación ASEM-.

  • Representantes de Federación ASEM asistieron el pasado viernes a la sede del Real Patronato sobre Discapacidad en Madrid, en una visita institucional, para acercar a su nuevo director, Jesús Celada, las actividades y proyectos que la entidad lleva a cabo.

  • El nuevo director del Real Patronato junto a su equipo, mostraron una gran disposición y compromiso con la Federación ASEM y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 

Lunes 8 de octubre de 2018. El nuevo director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, se reunió el pasado viernes con representantes de Federación ASEM en Madrid, para conocer la labor de la entidad, sus proyectos y las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster y Mónica Suárez –presidenta y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM, respectivamente - presentaron al nuevo Director General, las actividades y proyectos que la entidad realiza, junto a sus veintisiete asociaciones federadas, enfocadas a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias.  

En la reunión se abordaron distintos temas de interés como la necesidad de mejorar la divulgación científica especializada en el área de enfermedades neuromusculares, la accesibilidad  en la vía pública y las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad, y también sobre la importancia de la inclusión en ámbitos como el deporte o el ocio.

Tanto el director del Real Patronato, Jesús Celada, como María Teresa Fernández, consejera técnica y  Elena Jariod del Área, jefa de Programas y Actividades, quienes también asistieron a la reunión, mostraron una gran disposición y compromiso con la Federación ASEM y su objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.  

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a los más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:

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