La actriz Andrea del R铆o visita las Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo, para ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromuscular

  • Federaci贸n ASEM celebr贸 durante la pasada semana, la edici贸n 2018 del campamento inclusivo Colonias ASEM, destinado a ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares

  • En esta semana de campamentos de verano, los chicos recibieron la visita sorpresa de la actriz Andrea del R铆o, quien de manera solidaria quiso conocer de cerca el proyecto, compartiendo momentos muy especiales con sus participantes

  • Andrea del R铆o ha expresado su apoyo y compromiso con la causa de las enfermedades neuromusculares, con la Federaci贸n ASEM y especialmente con el proyecto Colonias ASEM que, en palabras de la actriz, 鈥渓e ha llegado al coraz贸n鈥

 

2018-07-Andrea-del-Rio-Colonias-ASEM-032018-07-Andrea-del-Rio-Colonias-ASEM-02 La actriz Andrea del R铆o visita el campamento inclusivo "Colonias ASEM". Fotograf铆a: Kris Moya 

 

Jueves, 19 de julio de 2018 - El Campamento de verano: Colonias ASEM, destinado a ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromuscular, cierra su edici贸n 2018 con una semana repleta de actividades en la naturaleza, emociones, diversi贸n y compa帽erismo.

Bajo una filosof铆a inclusiva y solidaria que aporta un car谩cter 煤nico a este peculiar proyecto, menores con y sin discapacidad, han compartido una semana de campamentos organizada por la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades neuromusculares -Federaci贸n ASEM-.

Adem谩s, este verano las colonias han contado con una sorpresa muy especial, la visita de la actriz Andrea del R铆o, quien de manera solidaria, ha querido conocer de cerca este campamento inclusivo, compartiendo momentos realmente inolvidables con los chicos y chicas participantes.

鈥淢e hab茅is llegado al coraz贸n鈥 afirm贸 la actriz Andrea del R铆o, dirigi茅ndose al equipo de monitores y a los chicos y chicas participantes, despu茅s de pasar una emocionante ma帽ana de conversaciones, paseos, abrazos y risas, en la que tambi茅n hubo momentos para firmar algunos aut贸grafos.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa organizada por la entidad sin 谩nimo de lucro Federaci贸n ASEM, que se realiza gracias a la colaboraci贸n de empresas y corporaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiaci贸n,  promoviendo el compromiso corporativo con proyectos sociales.

Esta edici贸n 2018 se ha llevado a cabo gracias a la colaboraci贸n de FENIN, Fundaci贸n SEPLA Ayuda, PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundaci贸n ACS, Laboratorios Lilly Espa帽a, Fundaci贸n Pelayo, Air Liquide Healthcare y GSK. Sin olvidar los donativos de personas solidarias e iniciativas como las de Centro de Educaci贸n AYS, la Asociaci贸n ASENCO o la Ikastola 鈥淩esurrecci贸n Mar铆a de Azkue鈥, que han colaborado con Colonias ASEM para mostrar su apoyo a los ni帽os y ni帽as que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro pa铆s.

Durante la semana de campamentos, los participantes han disfrutado de m煤ltiples actividades preparadas por el equipo de monitores, como la noche tem谩tica, los juegos de agua, la noche musical, el campeonato de f煤tbol, la piscina adaptada, la gymkana y la velada de fiesta final. As铆 mismo, el proyecto cumple con la doble funci贸n de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Andrea del R铆o, ha querido expresar su voluntad de apoyar el proyecto Colonias ASEM y hacer lo que est茅 en su mano 鈥減ara concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y las dificultades que atraviesan las familias y ni帽os afectados, quienes necesitan de m谩s atenci贸n y apoyo en nuestra sociedad鈥.

Federaci贸n ASEM es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en Espa帽a. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las m谩s de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro pa铆s.

Las v铆as de colaboraci贸n con Colonias ASEM siguen operativas para su edici贸n 2019 a trav茅s del Donativo Online o el Grupo de Teaming . Cualquier otra propuesta de colaboraci贸n deber谩 dirigirse a la Federaci贸n ASEM, a trav茅s del tel茅fono 934 516 544 o el correo electr贸nico Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. .

M谩s informaci贸n sobre el proyecto Colonias ASEM en www.coloniasasem.org.

Federaci贸n ASEM
934 516 544
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AMES presenta el cuento de Coco y Pipa para menores que viven con personas con miastenia

  • AMES present贸 el pasado 12 de julio en el Real Patronato sobre Discapacidad su primer cuento infantil 鈥淟a historia de Coco y Pipa. Dos amigos. 隆Cu谩nto me gusta jugar contigo!鈥
  • El acto de presentaci贸n cont贸 con representantes de COCEMFE y de AMES quienes explicaron en qu茅 consiste el proyecto
  • Financiado a trav茅s del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto ha sido posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaraci贸n de la renta

2018-07-Cuento-coco-y-pipa-AMES Cerca de 30 personas acudieron el pasado 12 de julio en Madrid a la presentaci贸n del cuento 鈥淟a historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. 隆Cu谩nto me gusta jugar contigo!鈥, un proyecto nacional y ejecutado por la Asociaci贸n AMES Miastenia Espa帽a, miembro de Federaci贸n ASEM, con el que se pretende atender a las necesidades de los y las menores que conviven con personas que tienen miastenia en cuanto a informaci贸n sobre la enfermedad y comprensi贸n sobre la misma desde la perspectiva del menor. En concreto, en este caso, la mam谩 de Coco, un ni帽o de 7 a帽os, tiene miastenia y 茅l habla con Pipa sobre ello, mientras 茅sta le ayuda a entender la enfermedad y le aconseja.

9.600 personas en Espa帽a conviven con miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca una debilidad extrema en los m煤sculos voluntarios, en crisis cuyos efectos se manifiestan de manera instant谩nea y pueden durar horas, llegando a afectar al movimiento, el habla, la visi贸n y la respiraci贸n.

Con este proyecto, respaldado por la Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE), se pretende adem谩s, llegar a instituciones p煤blicas y/o privadas como centros de salud, hospitales, universidades鈥 para que cuenten con el mismo en sus bibliotecas y sirvan de apoyo tanto a profesionales como a estudiantes y/o interesados.

El acto cont贸 con la participaci贸n de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, quien explic贸 la importancia que tienen proyectos como 茅ste porque permiten dar visibilidad a las personas con discapacidad y sensibilizar en un tema tan importante como es la comprensi贸n y el apoyo. Por parte de AMES, Pilar Robles, presidenta de la asociaci贸n, y Mamen Almaz谩n, psic贸loga y coautora del cuento, explicaron como inici贸 el proyecto de Coco y Pipa, desde la creaci贸n de los mu帽ecos, las propuestas para el cuento, las entrevistas e ideas, entre otras cuestiones.

La entidad recuerda que este proyecto forma parte de uno mayor que se est谩 ejecutando gracias a la subvenci贸n procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederaci贸n gestiona esta subvenci贸n para la financiaci贸n de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcion谩ndoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa estrat茅gico de COCEMFE de difusi贸n, sensibilizaci贸n y empoderamiento de las personas con necesidades de atenci贸n integral socio sanitaria.


M谩s informaci贸n:
Asociaci贸n AMES
963 971 222 ext. 336
www.miastenia.ong
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21 de junio, D铆a Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotr贸fica - ELA

  • En Espa帽a existen m谩s de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una de cada 400 personas la desarrollar谩.

  • Federaci贸n ASEM reivindica que se impulse la inversi贸n en investigaci贸n cient铆fica, pues la ELA como el resto de patolog铆as neuromusculares, necesita de avances cient铆ficos que favorezcan la b煤squeda de un tratamiento eficaz.

2018-06-Dia-Mundial-ELA21 de junio de 2018.- Hoy, 21 de junio, se conmemora el D铆a Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotr贸fica) es la enfermedad de neurona motora m谩s frecuente del adulto. Se trata de una enfermedad debilitante, progresiva, de car谩cter neurodegenerativo. Aunque t铆picamente aparece de forma espor谩dica (un caso aislado en una familia), entre un 5 a un 10% de los casos presentan agrupamientos familiares.

La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) se estima que cada d铆a se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, m谩s de 900 al a帽o, y que actualmente el n煤mero de personas afectadas en Espa帽a puede superar las 3.000. En general los estudios en la poblaci贸n occidental muestra una incidencia que oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y a帽o.

La enfermedad tiene un curso progresivo e inexorable que lleva a la muerte, t铆picamente, en menos de 5 a帽os desde el inicio, en general como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva. No existe un tratamiento curativo, y el tratamiento desde su inicio est谩 basado en medidas paliativas de control de s铆ntomas.

Desde Federaci贸n ASEM queremos dar visibilidad a este d铆a conmemorativo internacional, para impulsar el conocimiento y la concienciaci贸n con esta enfermedad neuromuscular tan grave y prevalente. As铆 como para reivindicar que se impulse la inversi贸n en investigaci贸n cient铆fica, pues la ELA como el resto de patolog铆as neuromusculares, necesita de avances cient铆ficos que favorezcan la b煤squeda de un tratamiento eficaz.

 * Datos procedentes de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a y la Fundaci贸n del Cerebro. Disponibles en http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf y http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link167.pdf).

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934516544
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Colonias ASEM, un campamento inclusivo que se realiza cada a帽o gracias a la solidaridad de empresas y personas comprometidas

  • El pr贸ximo 8 de julio Colonias ASEM abre sus puertas para albergar a un total de 36 ni帽os y dar comienzo as铆 a una nueva edici贸n de este campamento inclusivo

  • Colonias ASEM es un campamento de verano organizado por Federaci贸n ASEM, adaptado a las necesidades de ni帽as y ni帽os que conviven con enfermedades neuromusculares

  • Este proyecto se realiza cada a帽o gracias a contribuciones econ贸micas de empresas privadas, as铆 como a donaciones de particulares, que colaboran de manera altruista con los ni帽os y ni帽as que padecen estas patolog铆as

2018-06-Colonias-ASEM

 

Martes, 26 de junio de 2018 鈥 El pr贸ximo domingo 8 de julio comienza una nueva edici贸n de Colonias ASEMun campamento de verano inclusivo dirigido a ni帽os y ni帽as que conviven con enfermedad neuromuscular. Esta nueva edici贸n albergar谩 a un total de 36 ni帽os y ni帽as, de siete a dieciocho a帽os,  acompa帽ados por 25 profesionales, entre monitores y personal sanitario. 

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares -Federaci贸n ASEM-, que se desarrolla desde hace m谩s de 20 a帽os, y que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender, disfrutar de actividades l煤dicas y compartir la semana con otros chicos sin discapacidad. As铆 mismo, el proyecto cumple con la doble funci贸n de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Como cada a帽o en Colonias ASEM, los participantes disfrutar谩n de m煤ltiples actividades preparadas por el equipo de monitores: noche tem谩tica, juegos de agua, noche musical, campeonato de futbol, piscina, noche de detectives, room escape, gymkana, noche de terror y una velada de fiesta final del campamento.

Este proyecto se realiza gracias a la colaboraci贸n de empresas y organizaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiaci贸n. En esta edici贸n 2018 las entidades colaboradoras han sido:  FENIN, Fundaci贸n SEPLA Ayuda,  PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundaci贸n ACS, Laboratorios Lilly Espa帽a, Fundaci贸n Pelayo, Air Liquide Healthcare,  GSK,  y donativos de personas solidarias  que colaboran con el proyecto para ayudar a  ni帽os y ni帽as  afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro pa铆s.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM quiere agradecer a todos los colaboradores que han hecho posible esta edici贸n del proyecto, y destaca que 鈥淐olonias ASEM es un proyecto financiado 铆ntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares;  y consigamos as铆, una sociedad m谩s inclusiva e integradora鈥.

La idea creativa que integrar谩 los juegos y actividades de esta edici贸n, estar谩 relacionada con las series de televisi贸n. Tal como nos cuenta el equipo de coordinaci贸n de monitores, 鈥en Colonias ASEM se ha descubierto un portal espacio temporal que transportar谩 a todos los participantes  por escenarios de pel铆culas, relatos y series de TV durante toda la semana: 驴Contra qui茅n jugaremos la guerra de agua?, 驴qu茅 tipo de campeonato de f煤tbol se celebrar谩 en el lugar donde nos lleve el viaje?, 驴de qu茅 inh贸spitos lugares tendremos que salir en el room escape? 驴a qu茅 id铆lico paisaje nos transportar谩n para celebrar la ya cl谩sica tarde chill out?鈥. Estas y otras inc贸gnitas se ir谩n desvelando durante la semana de campamentos que se celebrar谩 del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, Barcelona.

Las v铆as de colaboraci贸n con el proyecto siguen operativas en los siguientes enlaces:

M谩s informaci贸n sobre el proyecto Colonias ASEM: coloniasasem.org

 

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934516544
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Quedan solo dos semanas para marcar la X Solidaria y ayudar a 7 millones de personas

  • Las personas contribuyentes que a煤n no han hecho su declaraci贸n de la renta podr谩n marcar la casilla 106 de "Actividades de Inter茅s Social", tambi茅n conocida como "X Solidaria", hasta el pr贸ximo 2 de julio.

  • Un 54% de la poblaci贸n marca la "X Solidaria" en su declaraci贸n de la renta, sin embargo, todav铆a hay un 46% que no lo hace.

2018-06-XSolidariaEl pr贸ximo 2 de julio termina el plazo de presentaci贸n de la declaraci贸n de la renta y, con ello, la oportunidad que tienen todas las personas contribuyentes de hacer que este proceso tenga un fin solidario: que las ONG desarrollen programas para dar respuesta a realidades concretas.

En los dif铆ciles momentos que atraviesa nuestra sociedad hay millones de personas que, sin la ayuda de las ONG, no podr铆an salir adelante. Gracias a la solidaridad de quienes marcan la casilla 106 de 鈥淎ctividades de Inter茅s Social鈥 en su declaraci贸n de la renta se financian programas dirigidos a la infancia, a las familias, a la juventud, a las personas mayores, a las personas con discapacidad, as铆 como a personas en situaci贸n de vulnerabilidad. Asimismo, en 2017, m谩s de 110 mil personas voluntarias estuvieron implicadas en el desarrollo de estos programas.  Se ha de resaltar adem谩s que, cuando las personas contribuyentes marcan la Casilla 106 o X Solidaria en su renta, adem谩s de ayudar a las ONG de Acci贸n Social, tambi茅n lo hacen a las ONG de Cooperaci贸n al Desarrollo y de Medio Ambiente.

Actualmente, m谩s de la mitad de la poblaci贸n (un 54%) marca la casilla X Solidaria, lo que ha supuesto alcanzar la cifra hist贸rica de recaudaci贸n de 314 millones de euros. Sin embargo, todav铆a hay un 46% que no marca la casilla, bien porque han dejado en blanco su asignaci贸n (33%) o bien porque marcaron exclusivamente la casilla de la Iglesia Cat贸lica (un 13%) en su 煤ltima declaraci贸n. Es por ello que Estrella Rodr铆guez, presidenta de la Plataforma de ONG de Acci贸n Social (entidad que coordina la campa帽a), declara que se debe 鈥渃ontinuar sensibilizando a ese 46% de personas que no marca la 鈥淴 Solidaria鈥 ya que, si lo hicieran, nos ayudar铆an a superar la cantidad de 500 millones de euros recaudados para atender a m谩s personas en situaci贸n de vulnerabilidad que lo necesitan鈥.

Es por ello que las entidades sociales que trabajan con la X Solidaria hacen un llamamiento a la sociedad para que, todas aquellas personas que a煤n no hayan hecho su declaraci贸n de la renta, marquen la Casilla de Fines Sociales antes del 2 de julio, fecha en que termina el plazo para su presentaci贸n. Adem谩s, se recuerda a todas aquellas personas que ya marcan la casilla 105 de la Iglesia Cat贸lica, que si marcan las dos casillas podr谩n ayudar el doble, ya que el dinero que se recauda no se divide, sino que se suma duplicando su asignaci贸n (0,7% + 0,7% = 1,4%).

Adem谩s, las organizaciones sociales tambi茅n han hecho hincapi茅 en que la nueva aplicaci贸n para m贸viles de la Agencia Tributaria no permite marcar la casilla 106 de Actividades de Inter茅s Social, destacando que esta nueva aplicaci贸n no admite modificaciones. Es decir, si las personas contribuyentes quieren marcar la casilla 106 de Actividades de Inter茅s Social no pueden hacerlo a trav茅s de esta App; tienen que hacerlo a trav茅s del programa Renta Web. Por ello las entidades alertan a la ciudadan铆a sobre la necesidad de comprobar si tienen marcada la casilla 106 de Actividades de Inter茅s Social antes de confirmar su renta por la nueva App.

Marcar la casilla 鈥淴 Solidaria鈥 es un gesto solidario que no cuesta nada a la persona contribuyente cuando hace su declaraci贸n de la Renta, ya que no va a tener que pagar m谩s ni le van a devolver menos. Por ello se anima a toda la poblaci贸n a marcar la casilla de Actividades de Inter茅s Social y a practicar la 鈥淩entaterapia鈥 (el mensaje de la campa帽a de este a帽o y que contin煤a el del anterior): el ejercicio que sienta bien tanto a la persona contribuyente que lo practica, como a los 7 millones de personas que se benefician de su solidaridad. 

La campa帽a 鈥淴 Solidaria鈥, dirigida a informar y sensibilizar a las personas contribuyentes para que marquen la casilla 106 de Actividades de Inter茅s Social en su declaraci贸n de la renta anual, es coordinada por la Plataforma de ONG de Acci贸n Social y cuenta con el apoyo de la Plataforma del Tercer Sector, la Plataforma del Voluntariado de Espa帽a, la Red de Lucha contra la Pobreza y la Exclusi贸n Social en el Estado Espa帽ol (EAPN-ES), el Comit茅 Espa帽ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Plataforma de Infancia y la Coordinadora de ONG para el Desarrollo-Espa帽a.

M谩s informaci贸n:
www.xsolidaria.org

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