Federación ASEM se suma a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

2017-01-dia-enfermedades-rarasEl 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Federación ASEM junto a EURORDIS se une a la campaña europea de visibilidad y concienciación con este grupo de patologías consideradas poco frecuentes, que afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

El tema central de la campaña del Día de las Enfermedades Raras es la investigación, puesto que es crucial para conseguir dar a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, tanto si es un tratamiento, cura o una atención mejorada. La campaña del Día de las Enfermedades Raras comenzó como un evento europeo que se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, llegando a conseguir la participación de más de 80 países de todo el mundo en 2016.

 

Leer más...

Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica

2017-02-Jornada-Investigacion-DM-Steinert

El martes 28 de febrero se celebra una Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica organizada por la Universidad de Valencia, que tendrá lugar en el salón de actos de la Biblioteca de Ciencas, en el Campus Burjassot.

Más información y programa:
pdf button Programa Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica

Asistirán a la jornada responsables del Grupo de Steinert de la Asociación BENE.

Más información:

Más información:
Asociación BENE
944 480 155
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Los pacientes lanzan el IV Barómetro EsCrónicos

 

  • Por cuarto año consecutivo, más de una treintena de organizaciones de pacientes de ámbito estatal lanzan la única encuesta en España que mide la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad de la asistencia sanitaria recibida en los últimos 12 meses

  • La encuesta ya está disponible online para ser respondida por los pacientes crónicos o con síntomas cronificados

  • El Barómetro EsCrónicos 2016 calificó con un 6,1 la calidad de la asistencia sanitaria

2017-02-banner-escronicosYa está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde 2014, en mayo conoceremos los resultados de esta encuesta diseñada por las organizaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de los investigadores de la Universidad Complutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología y Enfermería) Millán Arroyo, Lucila Finkel y Carmen Crespo.

El año pasado ya fueron 31 las organizaciones de pacientes que respaldaron esta encuesta y que este año repiten en su mayoría y serán las que la difundan entre sus asociaciones y asociados para animar a responderla.

El objetivo es valorar la satisfacción en la atención sanitaria al paciente crónico en España en los últimos 12 meses para arrojar luz sobre las deficiencias del sistema y poner en valor las bondades del mismo. Los resultados permiten, además, plantear a las administraciones sanitarias propuestas de mejora de las condiciones de asistencia a estos pacientes.

La encuesta está disponible online para ser respondida por pacientes con enfermedades crónicas o síntomas cronificados en el siguiente enlace:

http://encuestas.cps.ucm.es/index.php/37573?lang=es

La previsión es que los resultados de este IV Barómetro EsCrónicos estén disponibles para su publicación a mitad de mayo de 2017.

DATOS DE 2016

En 2016, 9 de cada 10 pacientes crónicos afirmaban que el Sistema Nacional de Salud necesitaba cambios; y 5 de cada 10 aseguraron que estos cambios deben ser “importantes”. Son los datos del III Barómetro EsCrónicos, que arrojaba un 6,1 como la nota de los pacientes crónicos a la atención sanitaria recibida.

En la anterior edición, II Barómetro EsCrónicos, los pacientes crónicos calificaron con un 5,2 es la atención sanitaria recibida. Esto significa que la calidad de esta atención no terminaba de despegar por segundo año consecutivo, pues en 2014 esta nota fue de 4,9 sobre 10.

En 2016, en el acceso a los tratamientos, el 77% consideraba que había recibido un tratamiento adecuado a su enfermedad, si bien, todavía 2 de cada 10 pacientes opinaban lo contrario. Las diferencias en las políticas sanitarias de las CCAA constituyen la principal barrera en el acceso al mejor tratamiento posible. Hay CCAA que subvencionan unos medicamentos o ayudas técnicas y otras no. A los desplazados se les ponen límites en el número de medicamentos recetados, no se les deriva a especialistas o no realizan análisis si no son urgentes.

Las principales mejoras que necesita el SNS mencionadas por los pacientes crónicos en 2016 fueron:

  1. Reducir el tiempo de espera para conseguir cita.
  2. Ofrecer información sobre los tratamientos.
  3. Mejorar la coordinación entre los distintos especialistas que intervienen en el tratamiento.
  4. Mejorar el acceso a la atención psicológica.
  5. Eliminar las barreras que dificultan el acceso al tratamiento.
  6. Eliminar las diferencias en la prestación sanitaria entre las CCAA.

Todos los datos del III Barómetro EsCrónicos están disponibles en:

http://www.escronicos.com/es/barometro/barometro-2016

La presente edición también está apoyada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

*ORGANIZACIONES QUE AUSPICIAN ESCRÓNICOS

2017-02-organizaciones-pacientes-escronicos

 

 

X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita

2017-01-X-Congreso-AMES-baner

La Asociación Miastenia de España AMES, convoca a todos sus socios e interesados al “X  Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”, el cual se celebrará entre los días 3 y 5 de marzo del presente año en Fundación Quaes (Valencia).

Este año AMES ha solicitado se declare el Congreso de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, estamos a la espera de resolución.

El plazo de inscripción está abierto hasta el 12 de febrero. Las plazas son limitadas, por lo que se atenderán por orden de inscripción formalizada.

En esta edición también existe la posibilidad de participar en el Congreso siendo persona externa a la asociación, profesionales socio-sanitarios, estudiantes o cualquier persona interesada en participar de este evento divulgativo.

pdf button  Programa del X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita

Toda la información en el siguiente enlace: http://www.miasteniagravis.es/index.php/noticias-publicas/385-abierto-plazo-inscripciones-congreso-nacional-miastenia-x-aniversario-tu-apoyo-es-nuestra-fuerza

 

Más información:

Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
963 971 222 ext. 336

  

Un mes de febrero lleno de actividades en Asem Galicia

Desde Asem Galicia nos hemos propuesto lanzar nuevas actividades para nuestros socios y acciones de sensibilización sobre la discapacidad y la dependencia.

2017-02-Perros-Asistencia-ASEMGalicia

“Vela para todos” curso de vela adaptada.

Actividad dirigida a todos los socios de Asem Galicia mayores de 8 años con el objetivo de realizar una actividad deportiva lúdica con beneficios tanto físicos: mejora de la movilidad, equilibrio y control corporal; así como habilidades personales y sociales: superación, motivación, cooperación...

La Escuela de Vela Adaptada del Monte Real Club de Yates se creó en el año 2012 como un complemento esencial de la Escuela de Vela. Bajo el lema de “Vela para todos”, su objetivo principal es posibilitar que personas con discapacidad (física, psicosocial, cognitiva y/o sensorial) puedan practicar vela en igualdad de condiciones.

Las clases de vela adaptada se realizarán Baiona, los jueves alternos de cada mes, de febrero a junio y de septiembre a diciembre en horario de 10:30 a 13:30.

Programa de intervención asistida con perros.

Actividad dirigida a niños y jóvenes partir de 6 años, afectados por una enfermedad neuromuscular, orientada a la mejora física, psicológica y relacional. La característica diferenciadora de esta terapia es que cuenta con la participación de perros de apoyo (PA) guiados por profesionales de la Asociación Ramalladas formados en programas de intervención asistida con perros (IAP).

Las sesiones de terapia asistida se realizarán en la sede de Asem Galicia en Vigo, todos los miércoles en horario de tarde.

Actividades de sensibilización “Ponte en mi piel”  y “No me pongas límites”

El objetivo de estas acciones es concienciar a la población acerca de las limitaciones que tienen las personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular. De este modo contribuiremos a conseguir una mayor comprensión por parte de todas aquellas personas que desconocen los efectos de la enfermedad.

Los próximos días 10 y 11 de febrero realizaremos en colaboración con Gadisa una acción de sensibilización en el hipermercado Gadis de O Burgo, Culleredo (A Coruña).

Se ofrecerá a los usuarios que acudan a este hipermercado la posibilidad de comprobar cómo se realizaría una tarea como hacer la compra, teniendo que recurrir a un producto de apoyo como es la silla de ruedas.

En colaboración con los voluntarios de la obra social de Caixabank realizaremos una actividad de sensibilización donde los voluntarios se  pondrán en el lugar de una persona afectada por una enfermedad neuromuscular con movilidad reducida y realizaran las actividades cotidianas del día a día: ir a la compra, preparar la comida, llevar a los niños al parque o a actividades extraescolares, coger el autobús urbano…  Al final de la jornada tendrá lugar una quedada de todos los voluntarios con afectados “reales” y socios de Asem Galicia para compartir las experiencias del día y hablar de las dificultades, obstáculos y barreras que se encontraron.

El objetivo es sobre todo reflexionar y buscar formas de colaborar, desde un punto de vista personal pero también como sociedad, con las personas con discapacidad para favorecer la inclusión y la igualdad de oportunidades.

Más información:
ASEM Galicia
986 378 001
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.


facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

A través de nuestra plataforma segura

Nuestras asociaciones

Colaboradores

  • Medtronic
  • Fundación ACS
  • Fundación Isabel Gemio
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación Española de Enfermedades Neurológicas
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Obra Social La Caixa
  • Fundación ONCE
  • FENIN

ASEM es miembro

  • Alianza Aire
  • Federación ECOM
  • Alianza General de Pacientes
  • Neuroalianza
  • COCEMFE
  • EURORDIS