La mayor铆a de los pacientes con enfermedades neuromusculares desconoce qu茅 tipo de alimentaci贸n es la adecuada

  • La sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social fue escenario de la presentaci贸n del "Primer Libro de Nutrici贸n para pacientes con Enfermedades Neuromusculares, el pasado 15 de noviembre.

  • Cada 15 de noviembre, desde 2010, Fedearci贸n ASEM y sus entidades miembro celebran el D铆a de las Enfermedades Neuromusculares para dar visibilidad a las reivindicaciones de las personas afectadas a trav茅s de diversas iniciativas, como la campa帽a #DELAMANO15N.

  • En Espa帽a existen m谩s de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular. Muchas de ellas corren el riesgo de sufrir desnutrici贸n debido a las dificultades para tragar los alimentos

Presentaci贸n del primer libro sobre nutrici贸n y ENM

Lunes, 19 de noviembre de 2018 - Con motivo del D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) realiz贸 el pasado 15 de noviembre, en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de Madrid, una rueda de prensa para presentar el primer libro sobre nutrici贸n para pacientes con enfermedades neuromusculares: 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥, un nuevo proyecto divulgativo impulsado por Federaci贸n ASEM. 鈥淟a alimentaci贸n es una cuesti贸n clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares, pues las propiedades de los alimentos que incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad  y a mantener o restaurar un 贸ptimo estado de salud鈥 afirm贸 Alberto Caverni,  dietista-nutricionista y coautor del libro.

A la apertura del acto acudi贸 D. Jes煤s Celada, director general de Pol铆ticas de Apoyo a la Discapacidad, quien agradeci贸 a la Federaci贸n su labor diaria y a帽adi贸 que 鈥渆s muy importante que las personas se asocien, participen y nos hagan llegar sus necesidades y reivindicaciones鈥.

El Dr. Alejandro Sanz Paris, autor del libro y jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, se帽al贸 que el motivo que les impuls贸 a la creaci贸n de este libro fue el gran desconocimiento que existe hoy en d铆a en torno a las enfermedades neuromusculares. 鈥淓n ocasiones recibimos informaci贸n inexacta por desconocimiento o intereses comerciales sobre la nutrici贸n. Los profesionales sanitarios debemos intentar difundir una informaci贸n veraz y rigurosa, que nos ayude a todos a vivir un poco mejor, sin falsas expectativas, pero sin dejar de disfrutar鈥, a帽adi贸 el Dr. Sanz.

鈥溌縋odr铆a comer este alimento?, 驴es la cantidad adecuada?, 驴tendr铆a que preparar la comida de una manera especial?, 驴deber铆a aumentar las prote铆nas?, 驴deber铆a beber m谩s l铆quido de lo normal?鈥 Todas estas cuestiones dejar谩n de ser una inc贸gnita gracias a este libro鈥, afirm贸 Cristina Fuster, presidenta de la Federaci贸n. 鈥淟a misi贸n de la Federaci贸n ASEM ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una v铆a de resolver dudas es a trav茅s de la edici贸n de publicaciones, para llegar as铆 no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino tambi茅n a personas y profesionales  que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de alg煤n modo, intervienen en sus vidas鈥  a帽adi贸 la Presidenta.

Durante la presentaci贸n de este trabajo de divulgaci贸n, el Dr. Antonio Guerrero Sola, neur贸logo y director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotr贸fica del Hospital Cl铆nico San Carlos de Madrid, se帽al贸 que 鈥渕uchos de los enfermos neuromusculares van a presentar dificultades para su alimentaci贸n a lo largo de la enfermedad. La disfagia o dificultad para tragar, tanto s贸lidos como l铆quidos, provoca problemas de desnutrici贸n, deshidrataci贸n, aspiraciones o ahogos. De hecho, en enfermedades como la ELA la desnutrici贸n se relaciona con un incremento de la mortalidad 7,7 veces mayor鈥, subrayaba as铆 el Dr. Guerrero Sola la importancia de llevar una alimentaci贸n adecuada en pacientes con enfermedades neuromusculares. 

Actividades del D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N

El proyecto de divulgaci贸n se suma al resto de actividades que desde la Federaci贸n ASEM y sus 27 entidades miembro organizan, de cara a este D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, para dar visibilidad sobre este tipo de patolog铆as, ofrecer informaci贸n sobre ellas, concienciar a la poblaci贸n sobre la importancia de construir una sociedad m谩s igualitaria e inclusiva y reivindicar pol铆ticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social.

Una de las actividades que cada a帽o gana m谩s adeptos es la campa帽a de concienciaci贸n #DELAMANO15N. Esta campa帽a hace un llamamiento a la sociedad para que compartan en sus redes sociales im谩genes  de personas cogidas de la mano para expresar 鈥渓a fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales鈥. As铆, quien lo desee puede subir  a las redes su fotograf铆a 鈥渄e la mano鈥 con el 鈥渉ashtag鈥 #DELAMANO15N para unirla a las de pacientes, familiares, personas implicadas y personalidades como la actriz Andrea del R铆o o la presentadora Diana Nogueira, entre otras muchas,  que de forma solidaria se han ido sumando a esta iniciativa.

En el marco de la campa帽a, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblem谩tica fecha. As铆, se realizar谩n cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilizaci贸n por el D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en  Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coru帽a, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.

La enfermedad neuromuscular en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 patolog铆as caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas 鈥渆nfermedades poco frecuentes鈥, al final, el n煤mero de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA)  tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropat铆as hereditarias (enfermedad de Charcot) un caso  por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisi贸n neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos,  y de la distrofia miot贸nica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

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Federaci贸n ASEM quiere agradecer a todas las empresas y entidades que han hecho posible esta edici贸n de la campa帽a por el D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares: Subvenciones del 0,7 del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, PTC Therapeutics, Sanofi-Genzyme, Nutricia, Grupo de restauraci贸n DeLuz y Compa帽铆a, Sociedad Espa帽ola de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n y Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a. As铆 como al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por la cesi贸n del espacio para la presentaci贸n de esta nueva publicaci贸n.

Acerca de la Federaci贸n ASEM

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) es una organizaci贸n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci贸n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog铆as. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a. 

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鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥

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2018-11-Portada-libro-NutricionHoy en d铆a a煤n existe un gran desconocimiento en torno a las enfermedades neuromusculares, tambi茅n en 谩mbitos tan fundamentales como la correcta alimentaci贸n de los pacientes. En este contexto se enmarca el nuevo proyecto divulgativo de la Federaci贸n ASEM, la publicaci贸n del libro 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥. La elaboraci贸n de esta gu铆a surge como una iniciativa para dar respuesta a las m煤ltiples preguntas, dudas e incertidumbres de pacientes y familiares sobre la alimentaci贸n correcta en este tipo de patolog铆as.

El libro a煤na las respuestas a las inquietudes de los pacientes representados por la Federaci贸n ASEM elaboradas por diversos especialistas: Alejandro Sanz Par铆s (Jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza), Alberto Caverni (Nutricionista y Dietista), Azucena Sebrango (Nutricionista y Dietista) y Carlos Zamora (Restaurador Deluz y Compa帽铆a).
La segunda parte del libro, lo conforman 24 recetas ilustradas, con platos t铆picos de la cocina europea e intercontinental, gracias a la colaboraci贸n de Carlos Zamora del grupo de restauraci贸n Deluz y Compa帽铆a.

El objetivo del libro es favorecer una correcta alimentaci贸n en los pacientes con enfermedades neuromusculares, para mantener o restaurar un 贸ptimo estado nutricional mediante la incorporaci贸n de h谩bitos alimentarios saludables.

Descargar libro: 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥

Esta publicaci贸n ha sido posible gracias a las Subvenciones del 0,7 del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Sanofi-Genzyme, Nutricia, Grupo de restauraci贸n DeLuz y Compa帽铆a, Sociedad Espa帽ola de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n y Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a.

 

Comienza la campa帽a #DELAMANO15N por el D铆a de las Enfermedades Neuromusculares

Logo DELAMANO15NBanner DELAMANO15N

 

5 de noviembre de 2018 - La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares - Federaci贸n ASEM - hace un llamamiento a la participaci贸n activa en la campa帽a de concienciaci贸n ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del  D铆a de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

Quienes lo deseen podr谩n participar mediante el env铆o de fotograf铆as  de personas cogidas "de la mano" y subirlas a sus perfiles sociales, con la etiqueta o hashtag #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.  Adem谩s se realizar谩n actividades conmemorativas y Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades. 

La campa帽a solidaria auspiciada por Federaci贸n ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y  participar en ella a trav茅s de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org.

Federaci贸n ASEM una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 27 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 patolog铆as caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y ni帽os con estas patolog铆as, como la fisioterapia o la rehabilitaci贸n m茅dica.


Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org 
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Presentaci贸n del Libro "Dieta en enfermedades Neuromusculares.Preguntas, respuestas y platos del mundo"

Con motivo del 15 de noviembre, D铆a de las Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM se complace en invitarles al Acto de presentaci贸n del Libro "Dieta en enfermedades Neuromusculares.Preguntas, respuestas y platos del mundo".

El acto tendr谩 lugar el d铆a 15 de noviembre a las 12:00h. en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en c/ Alcal谩, 37, Madrid.

Para realizar la inscripci贸n es necesario cumplimentar el siguiente formulario: http://enfermedadesneuromusculares.org/index.php/inscripciones

Estaremos encantados de poder contar con su asistencia. 

 2018-11-Presentacion-Libro-de-Nutricion-15n

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Estudio de evaluaci贸n de los costes informales que soportan las familias con ni帽os con enfermedades neuromusculares

Federaci贸n ASEM en colaboraci贸n con el equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto est谩 llevando a cabo un estudio de evaluaci贸n de los costes informales que soportan las familias con ni帽os con enfermedades neuromusculares.

El objetivo de este trabajo es conocer qu茅 gasto no financiado por instituciones p煤blicas o privadas tienen que afrontar las familias como consecuencia de la enfermedad, de los tratamientos y de las necesidades creadas. Somos conscientes que todo ello puede producir un impacto en la calidad de vida y en el bienestar psicosocial de las personas que integran el n煤cleo familiar. Estudios similares se han llevado a cabo en otros pa铆ses europeos, por lo que se considera oportuno comparar los datos obtenidos con los de Espa帽a.

Cuestiones como el porcentaje de la renta familiar se dedica a las cuestiones de la atenci贸n del hijo/a, y sus repercusiones, son relevantes para poder conocer las necesidades reales del colectivo, para el posterior dise帽o de programas de atenci贸n tanto p煤blicos como privados. Asimismo, tambi茅n es importante evaluar en qu茅 medida todo ello produce un efecto sobre el grado de satisfacci贸n vital y el nivel de sobrecarga. Por 煤ltimo, se estudia la relaci贸n entre el grado de dependencia del hijo/a y los costes econ贸micos y psicosociales.

El car谩cter de este estudio es an贸nimo en cuanto al uso de los datos obtenidos. Los participantes pueden acceder a un cuestionario a trav茅s del siguiente enlace: https://grupopsi.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_4TVmaYMIUR54tff

logo-encuestaRealizar la encuesta

La encuesta podr谩 completarse en el tiempo que la persona precise, ya que la informaci贸n se guarda autom谩ticamente, y la persona tiene la posibilidad de completarla en varios momentos si as铆 lo necesitara. Si bien, tambi茅n es posible cumplimentar la entrevista con una especialista del equipo de Neuroemotion que le atender谩 a trav茅s del tel茅fono 944139377 con las garant铆as 茅ticas y de confidencialidad que rige toda investigaci贸n.

Su colaboraci贸n es muy importante para conocer la situaci贸n actual de las familias con hijos diagnosticados de estas enfermedades.

Los resultados finales ser谩n publicados y aparecer谩n en revistas internacionales en donde s贸lo se considerar谩n los resultados globales y nunca particulares. Dado el car谩cter an贸nimo de este estudio, excepcionalmente aquellas personas que quieran solicitar un informe individual de los resultados deber谩n solicitarlo al equipo Neuroemotion de la Universidad de Deusto.

Agradecemos vuestra participaci贸n, y nos ponemos a vuestra disposici贸n para aclarar cualquier detalle que consider茅is oportuno.

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