Jornada lúdica en Madrid para sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades neuromusculares

  • Las asociaciones de pacientes, celebraron ayer en la plaza Felipe II de Madrid, un acto público para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y ofrecer información a los ciudadanos sobre este grupo de patologías.

  • Bajo el lema “De la mano por la inclusión social”, asociaciones, fundaciones, familiares, afectados y personas solidarias acudieron al acto y formaron una cadena humana para dar para dar visibilidad y reivindicar mejoras en la situación del colectivo.

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Madrid, 13 de noviembre – Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, se celebró ayer en Madrid una jornada informativa en la plaza Felipe II, para dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre este grupo de patologías degenerativas, que producen discapacidad y para las que aún no existe cura.

La jornada auspiciada por entidades con sede en Madrid del ámbito de las patologías neuromusculares (ASEM Madrid, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, AEPMI, AMES, AEPEF) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), contó con carpas informativas, photocall, actividades lúdicas para niños (payasos, globoflexia, pintacaras...) y tapas solidarias para los asistentes. Como culminación al acto, los participantes realizaron una cadena humana solidaria rodeando la plaza y lectura del manifiesto mostrando los valores de integración y solidaridad con la causa.

Asimismo, se están realizando actos de concienciación por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en ciudades como en Bilbao, Sevilla, San Sebastián, Barcelona, Valencia, Vigo, Las Palmas y Oviedo.   Estas actividad forma parte de una campaña de sensibilización a nivel nacional auspiciada por Federación ASEM que puede seguirse a través de la web  www.enfermedadesneuromusculares.org  y de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.

"Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.", palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. 

Federación ASEM
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934 516 544 // 638678364

 

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares se celebrará en Granada los días 24 y 25 de noviembre

  • El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

  • El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación de Enfermos Musculares de Granada se celebrará los días 24 y 25 de noviembre en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada.

Banner-31Congreso-ENMPortada-Prog-31-Congres-ENMCon el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

"En esta edición esperamos poder facilitar una información actualizada del panorama investigador y continuar con las temáticas de interés común para todas las personas implicadas como nutrición y sexualidad. Así mismo continuaremos dando cabida a los talleres de fisioterapia, tan necesaria para mantener un óptimo tono físico" Subraya Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Al fin de la edición, las entidades organizadoras: Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA), harán entrega de los Premios ASEM 2017 a personas y entidades destacadas por su solidaridad y compromiso con el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y el movimiento asociativo ASEM.

Programa completo y formulario de inscripción en los siguientes enlaces:

pdf button Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

weblink Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadCIBERERPTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Ultragenyx, Pfizer, Iberia y Renfe.

 

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
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Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas

2017-09-Dia-DM-CinturasEl  30 de septiembre es el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas, una iniciativa colaborativa anual para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con la Distrofia Muscular.

La Distrofia Muscular de cinturas o LGMD por sus siglas en inglés, agrupa a las distintas distrofias musculares con debilidad fundamental de la cintura pelviana o escapular, y que no correspondían al fenotipo Duchenne o facioescapulohumeral. Se dividen en dos grandes grupos según su modo de herencia autosómico dominante (LGMD1) o recesivo (LGMD2).Las formas más graves suelen corresponder al grupo de las recesivas, como las debidas al déficit de sarcoglicanos, calpaína o disferlina. En el grupo de las dominantes existen formas más leves, incluyendo hiperCKemia asintomática (como sucede en algunas formas por déficit de caveolina-3).

La Distrofia Muscular de cinturas o LGMDtiene carácter progresivo y tiende a empeorar con el paso del tiempo, provocando disminución de volumen y fuerza muscular. 

Federación ASEM se une a la iniciativa internacional del Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas para dar visibilidad a esta enferemdad neuromuscular a través de los medios de comunicación social y divulgar conocimiento sobre esta patología. 

Más información sobre esta iniciativa: https://www.facebook.com/LGMDAwarenessDay

 

Comienza la campaña #DELAMANO15N por el Día de las Enfermedades Neuromusculares

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Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías  de personas cogidas "de la mano" y subirlas a sus perfiles sociales, con la etiqueta o hashtag #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.  Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades. 

La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y  participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org.

Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.


Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org 
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La asociación ELA España conmemora el Día Mundial de la Leucodistrofia

2017-09-Dia-Leucodistrofia-ELALa palabra «leucodistrofia» se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal). La mielina es la sustancia blanca del cerebro y de la médula espinal. Esta última envuelve la fibra nerviosa del mismo modo que una funda eléctrica, lo que posibilita la correcta conducción de los mensajes nerviosos.

Al dañarse esta funda, la corriente no pasa y los mensajes nerviosos se ven interrumpidos.

Las leucodistrofias son enfermedades degenerativas del cerebro:

  • Causas: malformación o degeneración de la mielina (funda de los nervios).
  • Síntomas: parálisis, pérdida de la visión, de la audición, del habla, de la memoria, entre otros.
  • Edad de aparición: variable, desde el nacimiento hasta la edad adulta.
  • Enfermedades poco frecuentes: de 20 a 40 nacimientos por semana en Europa.
  • Enfermedades relacionadas: esclerosis múltiple y otras enfermedades de la mielina.
  • Tratamientos específicos: en proceso de desarrollo para algunas leucodistrofias.

Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Sin tratamiento, todas estas manifestaciones se agravan de manera más o menos rápida: parálisis total, ceguera, sordera, imposibilidad de hablar o de alimentarse normalmente, y provocan con gran frecuencia la muerte.

Existen más de 20 tipos de leucodistrofias, como la adrenoleucodistrofia, el Sindrome de Cach o la leucodistrofia metacromática, por citar algunas.

En la actualidad, no exsite tratamiento que cure la enfermedad, siendo el trasplante de médula ósea una opción terapéutica válida en algunos casos que consigue frenar el avance de la misma.

La Asociación Española Contra la Leucodistrofiaes una asociación sin ánimo de lucro que forma parte de la Federación ASEM y que tiene como misión promover la calidad de vida de las personas por leucodistroifia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados. 

"Nuestro lema “Si la corriente pasa, la vida continúa” refleja a la perfección la realidad de la enfermedad. Por lo que desde la Asociación Española contra la Leucodistrofia seguimos luchando para que no se apague la luz de los afectados." Así lo comunica la entidad en el Día Mundial de la Leucodistrofia.

Más información:

Asociación ELA-España
www.elaespana.es
91 297 75 49 / 91 298 69 69

 

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